[VIDEO] Prof. dr. Dana Craiu, despre un nou proiect pentru copiii cu afecţiuni neurologice rare din România

Afecţiunile neurologice pediatrice rare sunt boli cu impact masiv asupra vieţii de zi cu zi a copiilor şi a familiilor acestora. Un loc unde aceşti copii să se joace, să-şi descopere diverse pasiuni şi să-şi dezvolte abilităţi utile în viaţă, un loc pentru părinţii acestor copiii cu boli neurologice rare în care să se întâlneasă cu alte familii cu aceleaşi probleme, cu profesioniştii din sănătate cu care să discute deschis despre frământările lor este un vis al al Fundaţiei Române de Neurologie şi Epileptologie, RONEP. La Slănic Prahova se plămădeşte acest proiect, menit să se autofinanţeze in viitor. ,,Am vrea să creăm un loc care să fie al lor, al pacienţilor cu boli rare”, a declarat pentru 360medical.ro prof. univ. dr Dana Craiu, membru fondator RONEP,  şefa Disciplinei Neurologie Pediatrică, Facultatea de Medicina, UMF "Carol Davila", Bucureşti, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, Bucureşti şi preşedinte al Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE).

Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) lansează proiectul ,,Împreună MULŢI pentru RARI”, un proiect care vizează continuarea întâlnirilor dintre medici şi pacienţi în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice şi neurologiei.

Fundaţia Română de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) şi-a propus să facă la Slănic Prahova un loc pentru pacienţii cu boli rare, în special pentru copiii cu afecţiuni neurologice rare, iar

,,Împreună MULŢI pentru RARI” este un proiect de suflet al RONEP.

,,Am vrea să creăm un cadru în care familiile şi pacienţii cu anumite afecţiuni rare să se poată întâlni atât unii cu alţii, cât şi cu specialişti din fiecare domeniu îngust al bolilor rare”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu.

În România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează că sunt copii, iar din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind de natură neurologică. Astăzi, în lume, peste 95%  dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.

Atunci când mai multe familii ale unor copii cu aceeaşi afecţiune vin în contact, se pot ajuta reciproc.

,,Nu-ţi mai e frică şi nu-ţi mai e jenă că ai un copil cu o afecţiune rară atunci când vezi că şi alţii sunt în aceeaşi situaţie”, a precizat medicul neurolog pediatru.

Locul va fi dedicat şi medicilor care vor putea participa la traininguri, şcoli de vară pe anumite arii de neurologie pediatrică care nu sunt bine reprezentate în prezent.

În plus, Slănic Prahova este o zonă turistică şi există şi posibilitatea de a urca pe deal, de-a merge la salină

,,Pentru pacienţii noştri neurologici e important să aibă manualitate, să înveţe să facă lucruri cu mâna lor, dar în acelaşi timp să se bucure de viaţă!”, a afirmat prof. univ. dr. Dana Craiu pentru 360medical.ro.