Un draft al Legii Bolilor Rare a fost lansat recent de către prof. dr. Adrian Streinu – Cercel, preşedintele Comisiei pentru sănătate din Senat, urmând ca specialiştii să-şi exprime un punct de vedere cu privire la această lege, inclusiv ce afecţiuni intră în această categorie a bolilor rare, pentru că nu orice boală devine rară la un moment dat sau este boală rară de la început. ,,Este foarte important pentru persoanele cu boli rare să aibă o lege”, a precizat pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila” Bucureşti.
Despre legea a bolilor rare se vorbeşte încă din 2021, dar acum draftul a fost pus la dispoziţia specialiştilor pentru a afla şi părerea acestora.
,,Bolile rare sunt foarte costisitoare şi ca diagnostic, şi ca tratament, şi ca urmărire. Sunt complexe, au nevoie de abordare integrată. Este clar nevoie de o astfel de lege care ar proteja drepturile acestor persoane diagnosticate sau suspecte de a avea o afecţiune rară,” este de părere prof. univ. dr. Emilia Severin.
Legea bolilor rare se găseşte la Senatul României şi a fost discutată cu asociaţiile de pacienţi şi cu specialiştii din domeniu şi cu autorităţile.
Ea practic abordează accesibilitatea pacienţilor cu boli rare din România la diagnosticare şi tratament, reglementează practic rambursarea acestor costuri.
,,Costurile sunt foarte mari pentru o anumită afecţiune rară. Din acest motiv unul dintre argumentele contra acestei legi este legat de costurile uriaşe. Sunt tratamente care pot costa câteva sute de mii de euro. Ori toate astea pun presiune pe bugetul de sănătate, nu numai al României, al oricărui stat din lume”, a mărturisit prof. univ. dr. Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila” Bucureşti.
O persoană cu o boală rară are nevoi medicale, sociale şi educaţionale. Iar această lege ar ajuta, fiindcă ar aduna toate reglementările din sănătate, de la nivelul integrării sociale, reglementări de la Ministerul Muncii şi de la Ministerul Educaţiei.
Iniţiative legislative în privinţa bolilor rare au mai avut şi alte state din lume. Statele Unite în 1983 au avut iniţiativa Orphan Drug Act, pentru medicamentele orfane. Franţa şi Marea Britanie au recomandări în strategia lor de sănătate naţională, care stimulează în mod legal industria farmaceutică să producă medicamente pentru patologii rare.
,,Legea bolilor rare ar sensibiliza şi autorităţile, şi la nivel local, şi la nivel regional, şi la nivel naţional. Ar fi o formă într-un fel, dacă vreţi, de conştientizare, de sensibilizare”, a spus prof. univ. dr. Emilia Severin. În opinia cadrului didactic de la UMFCD, românii cu boli rare au nevoie de măsurile respective şi de protecţia drepturilor lor. ,,Nu putem să-i izolăm. Sunt rari, într-adevăr, dar sunt mulţi. Nu-i putem neglija”, a afirmat prof. Emilia Severin.
Dacă legea va fi aprobată, va trebui pusă în aplicare şi punerea în aplicare înseamnă norme şi metodologie care trebuie foarte bine gândite şi formulate, în aşa fel încât să aibă, să poată fi implementate.
