28 februarie - Ziua Mondială a Bolilor Rare. 300 de milioane de pacienţi suferă de peste 7.000 de boli rare

28 februarie - Ziua Mondială a Bolilor Rare. 300 de milioane de pacienţi suferă de peste 7.000 de boli rare

În fiecare an, în ultima zi din februarie este marcată Ziua Bolilor Rare, pentru a creşte gradul de conştientizare a acestora, dar şi pentru a recunoaşte şi sprijini cei peste 300 de milioane de pacienţi, familii, prieteni şi îngrijitori care sunt afectaţi de una dintre cele peste 7.000 de boli rare.

Comunitatea pacienţilor care suferă de boli rare este afectată semnificativ de lipsa de conştientizare a acestora. Persoanele care trăiesc cu o boală rară şi reţelele lor de sprijin se pot confrunta cu dificultăţi în a accesa îngrijirea de care au nevoie. Astfel, una dintre cele mai mari provocări pentru aceşti pacienţi este perioada lungă de timp până la diagnosticare. Poate fi incredibil de dificil să ajungi la un diagnostic şi, pentru mulţi, un diagnostic precis nu este niciodată găsit. În plus, o persoană care trăieşte cu o boală rară şi se confruntă cu inechităţi legate de accesul la sănătate poate fi pusă în faţa şi mai multor întârzieri în diagnosticare şi îngrijire.

Takeda este alături de grupurile de pacienţi şi de întreaga comunitate de advocacy pentru boli rare pentru a sprijini iniţiativele care se aliniază cu obiectivul Takeda de a aborda inechităţile în materie de acces la sănătate în ceea ce priveşte bolile rare. Aceasta include Rezoluţia ONU privind „Abordarea provocărilor persoanelor care trăiesc cu o boală rară şi familiilor lor”, care evidenţiază nevoile persoanelor care trăiesc cu boli rare, promovând echitatea în sănătate şi consolidarea sistemelor de îngrijire. Documentul solicită ONU şi statelor membre să ia măsuri şi să abordeze provocările cu care se confruntă comunitatea pacienţilor cu boli rare. Takeda susţine această rezoluţie spre recunoaşterea globală şi o mai mare vizibilitate pentru comunitate.

Pasiunea şi dedicarea comunităţii bolilor rare reprezintă o inspiraţie constantă pentru noi. Anul acesta, ambiţia noastră este să reducem povara cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu o boală rară, în special cele cu cel mai mare risc de sănătate precară din cauza circumstanţelor sau situaţiei lor, începând cu accesul la un diagnostic rapid şi precis. Takeda face deja paşi, la nivel global şi naţional, pentru a îndeplini acest angajament. Suntem mai hotărâţi ca niciodată să identificăm şi să doborâm barierele cu care se confruntă comunitatea pacienţilor cu boli rare”, a declarat Todor Kesimov, Country Head Takeda Romania.

****

Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 240 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.

viewscnt