În întreaga lume, 1 din aproximativ 60.000 de persoane este afectată de boala Fabry, o afecţiune genetică ereditară mai puţin cunoscută. Fără tratament adecvat şi diagnostic precoce, pacienţii riscă probleme grave de sănătate şi mulţi dintre aceştia nu apucă vârsta de 60 de ani. Anual, în aprilie, este marcată Luna conştientizării bolii Fabry, care aminteşte de situaţia dificilă a pacienţilor care se confruntă cu această afecţiune.
Pacienţii cu boala Fabry suferă de o deficienţă a unei enzime care procesează o anumită parte din grăsimi. Grăsimea se acumulează apoi în pereţii vaselor de sânge, în nervii sau celulele musculare ale inimii sau rinichilor, afectându-le funcţiile normale.
Primele simptome ale bolii apar în copilărie sau adolescenţă, printre acestea numărându-se dureri severe, arsuri la mâini şi picioare, febră sau indigestie. Mai târziu, pacienţii pot suferi de insuficienţă renală, probleme cardiace şi chiar accidente vasculare cerebrale.
Din păcate, durează destul de mult timp până când pacientul este diagnosticat corect. Fiind o boală rară, mulţi medici nu au întâlnit-o în practica lor, astfel că diagnosticarea este mai dificilă.
Vestea bună este că, odată pus diagnosticul, boala Fabry se poate trata. Compania bio-farmaceutică Takeda are mulţi ani de experienţă în dezvoltarea de terapii pentru acest tip de boală şi face eforturi pentru educarea medicilor şi sprijinirea acestora pentru a reduce timpul de diagnosticare.
„Compania noastră dezvoltă şi cercetează noi tratamente pentru boli rare de peste 30 de ani. Obiectivul nostru este să schimbăm în bine viaţa pacienţilor afectaţi de bolile rare. Facem toate eforturile necesare pentru a asigura disponibilitatea terapiilor necesare pentru pacienţii care suferă de boala Fabry”, a declarat Cristina Barbu, Country Head Takeda Romania.
Boala Fabry este ereditară: bărbaţii afectaţi transmit gena fiicelor lor, în vreme ce în cazul femeilor există şanse de 50% de a transmite gena copiilor săi, indiferent de sex. Astfel, pentru stabilirea diagnosticului, medicii vor examina rudele apropiate pacientului.
****
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 240 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism).
Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei.
Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
