Asociaţia Copiilor şi Adulţilor cu Sindrom Hunter din România îşi exprimă aprecierea faţă de implicarea deosebită şi atenţia sporită pe autorităţile care au acordat-o în ultimii ani pacienţilor cu Boli Rare din România.
Completarea constantă a Listei cu medicamente rambursabile pentru pacienţii afectaţi de Boli Rare reprezintă un progres semnificativ în lupta pe care aceştia sunt nevoiţi s-o poarte în fiecare zi a vieţilor lor. Considerăm că pacienţii din Romania trebuie sa aibă acces la tratamente la standardele Uniunii Europene, conform ghidurilor de tratament din acest domeniu. Accesul la tratamente inovatoare reprezintă pentru aceştia şansa la o viaţă mai bună şi la un viitor cât mai aproape de normalitate.
Cu toate acestea, deşi în zona managementului pacientului cu Boli Rare au fost făcuţi paşi importanţi în zona de diagnosticare şi tratament, atragem atenţia asupra faptului că partea de monitorizare a pacienţilor prin mijloace digitale moderne încă nu a fost îndeplinită.
“Dezvoltarea şi implementarea Registrelor de pacienţi la nivelul centrelor de expertiză se lasă încă aşteptată. Aceste instrumente pot reprezenta o plusvaloare atât pentru medici, facilitând monitorizarea corectă a tratamentului pacienţilor, cât şi pentru autorităţile statului, care pot fundamenta astfel decizii de politică publică pe baza unor date reale. Nu în ultimul rând, registrele de pacienţi se vor dovedi esenţiale şi pentru pacienţi, din perspectiva creşterii aderenţei la tratament”, a declarat Rafael Reitmayer, preşedintele Asociaţiei Copiilor şi Adulţilor cu Sindrom Hunter.
