Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacităţii asociaţiilor de pacienţi va fi lansat în cadrul unui webinar la care sunt invitaţi să participe peste 100 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din diferite arii terapeutice, localizate în toată ţara.
Noutatea acestui Ghid vine nu doar din subiectul abordat, ci şi din faptul că acesta a fost realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat al asociaţiilor mai mici de pacienţi de către asociaţii de pacienţi cu experienţă. Dezvoltat cu sprijinul companiei Sanofi, proiectul „Empowering Patients. Bune practici de la pacienţi pentru pacienţi”, are obiectivul să ajute pacienţii să preia controlul şi să găsească soluţii pentru o mai bună sănătate, respectiv un acces mai bun la asistenţă medicală.
„Misiunea noastră este să fim alături de pacienţi, nu doar prin activitatea noastră zilnică, ci şi prin iniţiative şi proiecte care să o completeze. Acesta este principiul de la care am plecat când am pus bazele „Empowering Patients” - un proiect foarte drag nouă, pe care ne bucurăm să îl putem dezvolta atât de armonios împreună cu asociaţiile de pacienţi implicate, astfel încât pacientul român să îşi ocupe locul binemeritat la masa discuţiilor despre sănătate,” a declarat Cristina Pricop, Head of Public Affairs Sanofi Romania & Moldova.
Printre semnatarii Ghidului se numără Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.), Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), Asociaţia Mame pentru Mame şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC). În cadrul webinar-ului, aceştia vor prezenta principalele aspecte incluse în Ghid, dar vor vorbi şi despre obstacolele cu care s-au confruntat în această perioadă şi vor împărtăşi propriile experienţe în depăşirea acestora.
„Este necesar ca pacienţii să fie auziţi şi ascultaţi de actorii din sistemul de sănătate românesc şi să poată avea un impact real asupra îmbunătăţirii acestuia. Un rol foarte important îl au asociaţiile de pacienţi, care pot contribui semnificativ la modul în care pacienţii se raportează la propriul status şi rolul lor în cadrul sistemului de sănătate. Acestea pot aduce la masă nu doar o perspectivă amplă asupra nevoilor neacoperite, ci şi insight-uri, expertiză şi know-how valoroase, care pot contribui la optimizarea îngrijirii medicale şi a opţiunilor de tratament,” a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (A.P.A.A.).
„Prin intermediul asociaţiilor de pacienţi, aceştia au deseori acces mai facil la informaţii, îndrumare, cunoştinţe medicale şi oportunitatea de a împărtăşi propriile experienţe cu alte persoane care se confruntă cu situaţii similare. Este important ca aceştia să fie în contact cu alţi pacienţi şi să devină activi, angajaţi şi instruiţi, să îşi facă vocea auzită,” a adăugat Dorica Dan, Preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România (ANBRaRO).
Ghidul include informaţii valoroase pentru asociaţiile de pacienţi aflate la început de drum sau care doresc să se dezvolte. Acesta acoperă teme precum structura organizaţională a unei asociaţii de pacienţi, care are un specific aparte faţă de alte ONG-uri, planificarea strategică, cel mai clar şi eficient mod în care se pot redacta proiectele de finanţare, modul în care se pot atrage şi implica voluntari în activitatea asociaţiilor, gestionarea resurselor umane şi multe altele.
„Am răspuns întotdeauna solicitărilor care vizează dezvoltarea sau consolidarea capacităţii asociaţiilor de orice fel, mai ales a celor de pacienţi şi am încurajat mereu împărtăşirea de bune practici. Consider că cea mai simplă şi mai utilă metodă de transmitere a informaţiilor este prin puterea exemplului şi prin împărtăşirea propriilor experienţe, plăcute sau mai puţin plăcute, fiecare dintre acestea aducând câte o lecţie importantă. De aceea, implicarea în acest proiect a fost mai firească pentru fiecare dintre noi”, a declarat Ana Măiţă, Preşedinte al Asociaţiei Mame pentru Mame.
„Este nevoie de o colaborare între toate părţile implicate, mai ales în lumina multiplelor şi constantelor transformări sociale şi tehnologice cu care ne confruntăm, chiar şi în lipsa unui context extrem de dificil precum cel de anul acesta. Există câteva asociaţii de pacienţi care au deja o lungă tradiţie şi o vastă experienţă în spate, precum şi expertiză în diverse arii terapeutice. Este nevoie însă ca şi mai multe asociaţii de pacienţi, mai mici sau la început de drum, să se alăture acestora, să aibă parte de îndrumarea necesară, pentru a se putea implica activ în cauza lor şi pentru a contribui la consolidarea vocii pacientului în România”, a adăugat Radu Gănescu, Preşedinte al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC).
Ghidul va putea fi descărcat de pe site-urile asociaţiilor semnatare.
