Centrul NoRo este centru de expertiză şi centru resursă ce oferă servicii sociale, terapeutice şi medicale pentru pacienţii cu boli rare din România. În 28 iunie 2021, centrul sărbătoreşte 10 ani de la deschiderea sa în 2011.
Asociaţia Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia au colaborat în mai multe proiecte finanţate prin granturile SEE şi Norway grants pentru a înfiinţa centrul şi pentru a dezvolta serviciile acestuia. Au fost alături parteneri de la nivel naţional şi internaţional: Ministerul Sănătăţii, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Judeţean Sălaj, Spitalul de copii Louis Ţurcanu Timişoara, Universitatea de Medicină şi Farmacie Timişoara, SRGM, EURORDIS – Rare Diseases Europe, Asociaţia Prader Willi din Norvegia, Kindness for Kids Germania, Ashoka România şi mulţi alţii.
Scopul nostru principal este să oferim servicii integrate de îngrijire, de sănătate şi sociale persoanelor afectate de boli rare şi familiilor acestora. Avem o echipă interdisciplinară care oferă servicii de calitate, acreditate şi licenţiate şi colaborăm cu foarte mulţi parteneri la nivel naţional şi internaţional.
Peste 2000 de persoane cu boli rare, adulţi şi copii, au beneficiat de serviciile terapeutice şi medicale oferite de specialiştii centrului NoRo în cei 10 ani de funcţionare, peste 3600 de pacienţi au fost consultaţi în ambulatorul de specialitate NoRo, mai mult de 2600 de persoane au participat în seminariile şi conferinţele organizate de centru. Mai mult de 900 de beneficiari sunt înregistraţi în registrul electronic de pacienţi al centrului NoRo din 2015.
Celebrăm cei 10 ani de activitate prin două evenimente:
- Ziua porţilor deschise la Centrul NoRo, duminică, 27.06.2021
- Conferinţa Europeană “Îngrijirea integrată în bolile rare”
Îngrijirea inovatoare a pacienţilor cu boli rare implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii.
Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor şi familiilor lor. Mulţumim tuturor partenerilor pe care i-am avut de-a lungul timpului, beneficiarilor şi finanţatorilor pentru încrederea acordată şi sperăm să fim împreună şi peste 10 ani!
Dorica Dan & Echipa NoRo
