În perioada 30-31 octombrie a avut loc cea de-a douăsprezecea ediţie a Conferinţei Naţionale a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, eveniment care s-a desfăşurat în mediul online. La discuţii au participat peste 150 de pacienţi cu diverse forme de cancer, specialişti şi reprezentanţi ai autorităţilor (Administraţia Prezidenţială, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, managerii centrelor regionale de oncologie, ai clinicilor de radioterapie, Institutului Marius Nasta, Societăţii Medicilor de Familie, specialişti în domeniul juridic, psihologic, nutriţional, ehealth).
În cadrul discuţiilor purtate pe parcursul celor două zile, pacienţii oncologici au adus în atenţie o serie de probleme cu care se confruntă în ultimele opt luni (de la debutul pandemiei în România), probleme care, din nefericire, nu sunt unele noi ci doar acutizate în actualul context.
Potrivit preşedintelui Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Cezar Irimia, această listă de probleme este una consistentă, pacienţii reclamând aspecte grave atât în privinţa accesului la investigaţii cât şi la terapii. Aceştia consideră că majoritatea acestor probleme nu sunt cauzate neapărat de pandemie cât de sistemul de sănătate, indiferent că este public sau privat. O centralizare a nemulţumirilor exprimate de pacienţi dezvăluie existenţa unor grave disfuncţionalităţi precum nedecontarea analizelor privind markerii tumorali (ceea ce presupune cheltuieli mari din partea pacienţilor), lipsa gratuităţii pentru medicamentele conexe terapiei oncologice, accesul foarte greu la investigaţii tip CT/RMN decontate în baza biletelor de trimitere (intervalul de aşteptare fiind de 6-8 luni), lipsa medicamentelor oncologice specifice (ceea ce agravează starea pacienţilor) dar şi a specialiştilor din sistem, ceea ce îngreunează mult adresabilitatea (la uşile cabinetelor se aşteaptă între 8 şi 12 ore pentru o consultaţie!).
Pacienţii şi-au mai exprimat nemulţumirea cu privire la problemele ce vizează emiterea biletelor de trimitere şi a reţetelor şi accesarea serviciilor decontate de casele judeţene de asigurări de sănătate, la fondurile insuficiente alocate acestora în raport cu necesarul, ambiguităţi sau condiţii mult prea restrictive la pacienţii care au nevoie de încadrare într-un grad de handicap.
Au mai fost semnalate, de asemenea, dificultăţi majore în comunicarea cu personalul medical, fără ca acest lucru să aibă legătură doar cu actualele condiţii creeate de contextul pandemic. Dificultăţi care se referă nu numai la adresabilitate ci şi la explicaţiile şi răspunsurile pe care pacienţii le aşteaptă de la medici cu privire la afecţiunea lor. Un fapt deosebit de grav semnalat de o parte dintre pacienţi este acela că încă mai există cazuri în care, pentru a se putea continua traseul terapeutic, se sugerează oferirea de recompense materiale personalului sanitar.
Dubla taxare a serviciilor medicale este un alt aspect care îi nemulţumeşte pe pacienţi. Acest lucru se referă la faptul că, deşi sunt plătitori de contribuţii la bugetul de stat, adesea sunt nevoiţi să suporte costurile investigaţiilor, procedurilor sau medicamentelor auxiliare.
Lipsa de organizare de la nivelul spitalelor care efectuează testări COVID - ceea ce îngreunează accesul pacienţilor oncologici -, discriminarea faţă de pacienţii infectaţi cu COVID - care au prioritate în faţa celor oncologici - sau întreruperea tratamentelor pacienţilor oncologici infectaţi cu COVID fără o argumentare ştiinţifică, toate acestea creează premisele transformării acestora în victime colaterale ale pandemiei.
Există însa şi o veste bună: Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a anunţat că investigaţia paraclinică privind markerii tumorali în stabilirea terapiei oncologice ţintite va intra în procesul de decontare, în acest moment căutându-se soluţii financiare. De asemenea, CNAS a suplimentat şi valorile contractuale privind extinderea accesului la investigaţiile de tip CT/PET CT/RMN.
În cadrul conferinţei au fost purtate discuţii cu privire la modul în care pacienţii au access la diagnostic precoce şi cum trebuie abordat pacientul oncologic în perioada pandemiei, despre cum va ajuta sistemul de telemedicină şi despre accesul echitabil la investigaţii şi terapie pentru pacienţii cu cancer bronhopulmonar, care în această perioadă este extrem de dificil.
Cancer pulmonar - Accesul pacienţilor la diagnosticul de certitudine şi ulterior, instituirea terapiei de primă intenţie sunt întârziate
Aceasta este una dintre concluziile primei etape din cercetarea realizată de FABC, InoMed şi Universitatea Bucureşti, cu sprijinul MSD România, privind “Accesul echitabil la servicii medicale şi tratament în cancerul pulmonar - Perspectiva pacienţilor”.
“Este o primă cercetare care şi-a propus să realizeze o evaluare rapidă (rapid assessment) a parcursului cazului nou de cancer pulmonar către etapele de diagnostic şi tratament. Chiar dacă este vorba despre un eşantion nealeatoriu de 39 de pacienţi, analiza răspunsurilor primite sugerează care ar putea fi punctele vulnerabile din traseul pacientului până la instituirea terapiei iniţiale, generând astfel ipoteze de studiu de luat în calcul în cercetări ulterioare, aprofundate. Una dintre primele concluzii este că accesul pacienţilor la diagnosticul de certitudine şi instituirea terapiei de primă intenţie sunt întârziate. În plus, prin acest proiect s-a intenţionat şi pre-testarea instrumentului de colectare a datelor, dar şi disponibilitatea pacienţilor de a furniza informaţiile solicitate în sistem online, aspect de altfel foarte important în contextul pandemiei curente ce limitează interacţiunea directă dintre cercetător şi subiecţii cercetării”, a afirmat Cezar Irimia.
Studiul arată faptul că pacienţii nu sunt suficient de informaţi asupra simptomatologiei ce poate indica apariţia unui cancer pulmonar, fapt ce poate întârzia substanţial prezentarea lor la medic şi intrarea pe circuitul diagnostic. Doar circa 1 din 5 pacienţi chestionaţi au declarat că apariţia unor simptome, precum tuse, dispnee, pierdere în greutate sau chiar hemoptizia, i-au facut să ia în calcul posibilitatea ca ar avea o boala malignă pulmonară, iar asta în principal pentru că erau fumători sau aveau antecedente familiale de/rude anterior diagnosticate cu cancer pulmonar. Pe majoritatea astfel de simptome nu i-au alarmat. Asta explică parţial faptul că aproape jumatate dintre respondenţi (46%) au lăsat să treacă două luni sau mai mult până să se prezinte la un medic de familie pentru simptomele nou apărute sau agravate.
”Mai mult ca oricând, pacienţii cu cancer din România au nevoie de acel Plan Naţional de Oncologie - acel set de măsuri clare care să îmbunătăţească situaţia pacienţilor cu cancer, mai ales în această perioadă critică ce este cauzată de pandemia de COVID-19. Încă o dată amintim faptul că în perioada ianuarie - iunie 2020 s-au înregistrat 25.659 de noi cazuri de cancer, faţă de 29.467 în aceeaşi perioadă a anului 2019! Oare a scăzut incidenţa cancerului în România cu 15%?”, a atras atenţia Cezar Irimia.
Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer transmite tuturor pacienţilor cu cancer, şi implicit pacienţilor cronici din România, invitaţia de a fi apela numărul de call-center 021 253 0591 pentru a beneficia de îndrumare, informare medicală generală, consiliere psihologică gratuită, furnizare de informaţii despre nutriţia pacientului oncologic şi planuri de nutriţie gratuite. De asemenea, pot accesa www.fabc.ro pentru a fi la curent cu ultimele noutăţi din domeniul oncologiei şi pot utiliza instrumentele puse la dispoziţie de Federaţie: www.onco-plan.ro, www.aliantapacientilor.ro, www.oncopedia.ro, www.invingemcancerul.ro
“Novartis România este un susţinător consacrat al Conferinţei Naţionale a Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer. Parteneriatul de durată se datorează obiectivelor pe care acest eveniment anual le adresează, obiective precum: educarea pacienţilor şi reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi, furnizarea de informaţii actualizate pe teme de interes şi, nu în ultimul rând, crearea unui context de interacţiune şi schimb de experienţă. Consideram că acest tip de iniţiative au şi mai mare nevoie de susţinere în contextul creat de pandemie, iar pacienţii au nevoie să fie încurajaţi să îşi exprime preocupările şi să aducă în atenţia noastră, a tuturor, ajutorul de care au nevoie.” declară Rialda Răduc, Patient strategy Head onocology Novartis Romania.
