Probabil toată lumea cunoaşte pe cineva care suferă de o boală rară. Acestea afectează 1 din 20 de persoane, ceea ce înseamnă că în întreaga lume totalul numărului de oameni care suferă de astfel de afecţiuni se ridică la aproximativ 300 de milioane. Aceste boli afectează semnificativ calitatea vieţii pacientului şi complică diagnosticarea făcută de medici. Pentru cercetători, aceştia reprezintă o provocare presantă în vederea găsirii tratamentului potrivit. Pentru toţi aceştia, 28 februarie este o dată specială - este Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
1 din 20 de persoane suferă de o formă a celor 6.000 de boli rare existente. Probabil că fiecare dintre noi are în jur pe cineva cu o astfel de suferinţă, care a întâmpinat probleme de sănătate cu mult înainte de a-şi cunoaşte diagnosticul. De cele mai multe ori, diagnosticul este dificil de stabilit. Având în vedere cât de neobişnuite sunt aceste boli şi cât de puţini pacienţi sunt afectaţi de ele, majoritatea medicilor nu se confruntă personal cu acestea nici măcar o dată în timpul carierei lor. Mai mult, o bună parte dintre bolile rare genetice şi metabolice manifestă simptome diferite la fiecare pacient, ceea ce face şi mai complicată diagnosticarea.
Potrivit statisticilor, pacienţii vizitează până la 8 specialişti înainte de a primi diagnosticul corect. Înainte ca acest lucru să se întâmple, aceştia sunt supuşi unor lungi perioade de aşteptare, marcate de nesiguranţă şi teamă. Timpul mediu necesar pentru diagnosticarea corectă este de aproape 5 ani, iar aproximativ 40% dintre aceşti pacienţi sunt diagnosticaţi greşit cel puţin o dată în acest interval.
Marea majoritate a bolilor rare sunt genetice şi aproape jumătate dintre acestea se manifestă încă din copilărie. Din păcate, 30% dintre aceşti copii nu apucă vârsta de 5 ani. Calitatea vieţii celor mai mulţi dintre pacienţi depinde de tratamentul disponibil şi de progresul pe care-l înregistrează medicina. În prezent, tratamentul este disponibil pentru doar 5% dintre cele 6.000 de diagnostice de boli rare pe care medicii le descoperă.
Takeda joacă un rol cheie în cercetarea şi dezvoltarea de noi tratamente pentru bolile rare. De 30 de ani, compania face eforturi susţinute pentru a dezvolta tratamente inovatoare şi pentru a oferi pacienţilor din întreaga lume acces la acestea. Takeda se concentrează pe arii precum imunologie, hematologie, tulburări metabolice şi boli de depozitare lizozomală, iar scopul său principal este să contribuie la asigurarea unui viitor mai bun pentru toţi pacienţii cu boli rare.
***
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de peste 239 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Pacientul, încrederea, reputaţia şi dezvoltarea afacerii reprezintă elementele care sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitate şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi https://www.takeda.com
