Pacienţii cu Scleroză Multiplă (SM) din România anului 2021 încep să privească la viitorul lor cu mai mult optimism, datorită noilor modificări survenite recent. ,,În opinia mea, sunt peste 12.000 de pacienţi cu Scleroză Multiplă în România, pe lângă persoanele care au suspiciune de SM, care au nevoie să fie trataţi corespunzător cu tipul de SM cu care au fost diagnosticaţi, care au dreptul la o viaţă normală”, a precizat Simona Tănase, preşedintele Asociaţiei Învingătorii Sclerozei Multiple, potrivit comunicatului de presă.
,,Vreau să adresez în numele nostru, al pacienţilor romîni, mulţumiri domnului Vlad Voiculescu Ministru al Sănătăţii şi doamnei Conf dr. Adela Cojan , fost preşedinte ale Casei Nationale de Asigurări de Sănătate pentru aprobarea a trei noi terapii care pot stagna înaintarea bolii Scleroză Multiplă, denumită pe bună dreptate şi afecţiunea cu 1000 de feţe, din cauza faptului că imită foarte multe alte afecţiuni din sfera neurologică, psihiatrică, ortopedică.
A fost aprobat Ocrelizumab, singura medicaţie existentă pe plan mondial pentru Scleroza Multiplă Primar Progresivă, considerată forma agresivă a acestei maladii. Din luna septembrie 2020 aşteptăm această terapie, dar a meritat aşteptarea. In luna decembrie 2020 am cerut public, comisiei de neurologie să semneze dosarul tratamentului cu Ocrevus. Şi iată, că s-a putut! Au mai fost aprobate Demetilfumerat, Fingolimod şi ca tratament off-label Cladribina (până la aprobarea medicaţiei în Programul National), toate fiind tratamente sub forma de pastile.
Să nu vi se pară că sunt multe terapii.Nu!, pentru că Scleroza Multiplă este o boală foarte perfidă, care se manifestă sub patru forme, fiecare din ele având sub-tipuri. Demetilfumerat-ul şi Fingolimod-ul aşteaptă de 5 ani aprobările.
Pe 11.02.2019 cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului, am iniţiat o Conferinţă de Presă unde am ridicat trei probleme majore ale celor care suferă de această maladie:
- Cea a tratamentelor inovatoare care pot modifica parcursul bolii. La acea vreme pacienţii beneficiau de trei terapii, foarte vechi constând mai mult in tratamentele injectabile.
- Cea a deplasării pacienţilor din localitatea de reşedinţă către centrele universitare pentru a-şi ridica tratamentele incluse in Programul Naţional de Scleroză Multiplă, în loc să-şi poată lua terapia de la spitalul judeţean. La conferinţă au fost prezenţi membri ai AISM din ţară care au putut să explice decidenţilor prezenţi problemele financiare care sunt implicate în acest process de deplasare. Am arătat atunci că există destule persoane cu Scleroză Multiplă care au renunţat la tratament din motivul de mai sus.
- Cea a tratamentelor non-farmacologice de tipul kinetoterapiei, psihoterapiei. Kinetoterapia şi acum, după trei ani nu se poate efectua decat 21 zile/an, deşi este o afecţiune neurodegenerativă care are nevoie de recuperare a dizabilităţilor în permanent.
Asociaţia Invingătorii Sclerozei Multiple a întâmpinat cu mare bucurie decizia privind acreditarea spitalelor judeţene pentru a fi incluse pe lista spitalelor, pentru care a pledat în ultimii ani. Mă bucur că în sfârşit nevoile pacienţilor încep să fie privite şi din punctul nostru de vedere. Mă bucur pentru că acum nu va mai trebui să îndrum pacienţii nou diagnosticaţi doar către centrele universitare; deşi aici sunt pentru moment cei mai buni specialişti în SM.
Rămân următoarele aspecte care necesită revolvare rapidă:
- Registrele de pacienţi cu Scleroză Multiplă, pentru a se putea afla pacienţii eligibili pe fiecare moleculă terapeutică, altfel nu vom putea beneficia de toate terapiile aprobate de EMA (agenţia europeana a medicamentului) şi nici de viitoarele studii.
- Mărirea numărului de şedinţe de recuperare prin mişcare, kinetoterapie, la un minim de 80 zile/an, decontate de CNAS.
- Şedinţe de psihoterapie pentru pacienţii nou diagnosticaţi şi aparţinătorii lor, pentru cei care au fost deja diagnosticaţi şi care necesită astfel de recuperare prin şedinţe individuale sau de grup.
- Implicarea managerilor de spitale judeţene în procesul de acreditare a programelor naţionale de SM, astfel încât acest process să nu fie tarăgănat mai mult de 3 luni.
- Tratamentele care nu sunt perfuzabile şi nu necesită consult medical mai des de 2/an, să poată fi din nou trimise la domiciliul pacientului..
Am fost sprijinită în solicitările făcute la conferinţa de Presă din 11.02.2019 de către Administraţia Prezidenţială prin doamna Prof.Conf. Dr. Diana Paun, de doamna Ministru Sorina Pintea, domnul ministru Codrescu, domnul Ministru Nelu Tătaru, domnul Ministru Vlad Voiculescu, de Preşedinţi, purtători de cuvânt şi specialişti de la CNAS şi ANMDM, cărora le mulţumesc pentru răbdarea cu care m-au ascultat când care am fost in audienţe, când am continuat să-i ”stresez” cu telefoane şi mesaje.
Cred că, este timpul ca această afecţiune să fie mai bine cunoscută de cât mai multe specialităţi medicale, pentru a putea fi mai rapid diagnosticată.
In opinia mea, sunt peste 12.000 de pacienţi cu Scleroză Multiplă in România, pe lângă persoanele care au suspiciune de SM, care au nevoie să fie trataţi corespunzător cu tipul de SM cu care au fost diagnosticaţi, care au dreptul la o viaţă normală.
În sistemul sanitar, pacientul trebuie să fie centrul atenţiei, deoarece pentru el există acest sistem”.
Asociaţia Invingătorii Sclerozei Multiple
Simona Tănase – Preşedinte
