Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) şi Institutul Oncologic „Prof. Dr. Alexandru Trestioreanu” (IOB) lansează un demers dedicat pacientelor cu cancer de sân triplu negativ: sprijin real şi informaţii clare pentru fiecare etapă din traseul oncologic.
Realizată cu sprijinul MSD România, iniţiativa vine ca răspuns la nevoile reale ale pacientelor care se confruntă cu acest tip de cancer, punând accent pe sprijin emoţional, acces la informaţii esenţiale privind traseul pacientului cu TNBC, de la factorii de risc, la diagnosticarea precoce şi opţiunile de tratament disponibile.
Cel mai recent sondaj al FABC arată că mai mult de 1 din 2 pacienţi cu TNBC nu a primit suficiente informaţii cu privire la boală şi nu a înţeles etapele din traseul oncologic. De altfel, nevoia de informaţii se situează printre principalele trei nevoi identificate în rândul pacienţilor cu TNBC.
„Prin acţiuni de informare şi de consolidare a colaborării între medici, autorităţi şi comunităţi de pacienţi, FABC îşi propune să contribuie activ la îmbunătăţirea rezultatelor obţinute la pacienţii cu TNBC. Iniţiativa este menită să explice toate etapele din parcursul pacientului cu TNBC şi în acelaşi timp să dea curaj şi siguranţă în navigarea acestor etape în cel mai eficient mod posibil”, a declarat Cezar Irimia, Preşedinte FABC.
TNBC: o formă mai agresivă a cancerului de sân, cu tendinţă de metastazare şi risc crescut de recurenţă
În România, cancerul de sân este cel mai frecvent tip de cancer diagnosticat în rândul femeilor şi cu cea mai ridicată rată de mortalitate. Cancerul de sân triplu negativ (TNBC) deşi reprezintă doar 15-20% din totalul cazurilor de cancer de sân, este responsabil pentru pentru 30-40% din totalul deceselor prin cancer de sân. Este un subtip care afectează în general femeile mai tinere, sub 50 de ani.
În fiecare zi, cel puţin 5 românce primesc diagnosticul de TNBC, un cancer agresiv, cu tendinţă de metastazare şi risc de recidivă mai mari decat in formele non-TNBC. Pentru aceste paciente, intervalul de timp până la stabilirea diagnosticului şi accesul la tratamente adecvate sunt doi dintre factorii cu impact asupra ratelor de supravieţuire.
TNBC (sau cancerul de sân triplu negativ) este un tip de cancer de sân în care celulele canceroase nu au receptorii de estrogen, receptorii de progesteron şi nici niveluri înalte de receptori HER2. De aceea este denumit „triplu negativ”.
Tratamentele care funcţionează pentru alte tipuri de cancer de sân care au aceşti receptori pot să nu constituie o opţiune în cazul pacienţilor diagnosticaţi cu TNBC.
„Chiar şi atunci când TNBC este diagnosticat precoce, aproximativ 30-40% dintre pacienţi se vor confrunta cu recidiva cancerului după tratamentul cu chimioterapie şi intervenţii chirurgicale neoadjuvante standard. Prin urmare, există o nevoie neacoperită de noi opţiuni de tratament. Pentru unele paciente cu TNBC, astăzi, speranţa înseamnă chiar accesul la imunoterapie, opţiune care schimbă paradigma de tratament şi în tratarea acestui tip de cancer, indiferent de stadiul în care este depistat.”— Dr. Daniela Zob medic oncolog, IOB.
Platformă de suport informaţional pentru pacientele cu TNBC
Platforma www.onco-plan.ro este un instrument de comunicare şi suport pentru pacienţii care se confruntă cu TNBC, precum şi pentru femeile care prezintă un risc crescut de a dezvolta acest tip de cancer. Iniţiativa îşi propune să împuternicească femeile să îşi susţină cauza pentru a primi cea mai bună îngrijire posibilă - de la prevenţie, la diagnostic şi la tratament.
„Înainte de diagnostic, viaţa mea era pe fugă, cu multe griji, puţin timp pentru mine. Cancerul m-a oprit din goană şi mi-a arătat cât de valoroasă e fiecare clipă. Azi mă bucur de lucrurile simple, am învăţat să trăiesc altfel. Nu a fost uşor, dar am ales să fiu o voce pentru cele ca mine – pentru că, da, există speranţă, există tratament şi nu suntem singure.” declară Andra Deac, pacientă TNBC, fondatoarea Asociaţiei Gabrielle – Din grijă pentru femei.
Îngrijirea optimă a pacienţilor cu TNBC, pe lângă accesul la tratamentele adecvate, implică şi înţelegerea provocărilor cu care acestea se pot confrunta în traseul oncologic, precum şi nevoia de susţinere din partea echipei medicale, a familiei şi comunităţii pentru a le depăşi.
“Prin colaborarea strânsă cu comunitatea pacientelor cu TNBC, prin poveşti de viaţă inspiraţionale şi materiale educaţionale, ne implicăm în abordarea acestor provocări promovând unui dialog deschis şi sincer între femei, cei dragi şi profesioniştii din domeniul sănătăţii. MSD România îşi reafirmă angajamentul pe termen lung de a susţine schimbarea în ceea ce priveşte sănătatea femeii în România, de la creşterea nivelului de cunoştinţe privind cancerul, la facilitarea accesului la terapii inovatoare şi susţinerea persoanelor cu cancer”, afirmă Livia Stan, Policy & Market Access Director MSD România.
Miniseria video “Voci pentru speranţă”
Pe platforma www.onco-plan.ro este disponibilă miniseria video „Voci pentru speranţă”, în care patru paciente - Andreea, Gabriela, Simona şi Iuliana - îşi spun povestea, devenind ambasadoare ale cauzei şi surse de încurajare pentru alte femei aflate în aceeaşi luptă.
Cele patru episoade evidenţiază experienţa reală a pacientelor cu TNBC de-a lungul parcursului lor oncologic, adevărate ambasadoare în comunităţile lor, care astăzi militează pentru o mai bună cunoaştere a bolii şi a traseului oncologic al pacientelor, precum şi pentru prevenţia cancerului de sân.
„Cancerul de sân triplu negativ lasă urme adânci, nu doar în corp, ci şi în suflet. Aduce cu el anxietate, epuizare fizică, teama de a-ţi pierde feminitatea, visul unei familii, locul de muncă sau chiar siguranţa financiară. Este mai mult decât un diagnostic – este o luptă care afectează fiecare ungher al vieţii unei femei.” afirmă Alexandra Milca, pacientă cu TNBC, fondatoarea Asociaţiei Sănătatea Viitorului.
Muzeul Speranţei - poveştile de rezilienţă ale pacientelor cu TNBC
Un alt moment important din cadrul conferinţei a fost prezentarea „Muzeului Speranţei” ce aduce în prim-plan poveştile de rezilienţă ale pacientelor care, după diagnostic, s-au transformat în voci active pentru conştientizare şi prevenţie. Prin Muzeul Speranţei - o vitrină mobilă ce include obiecte care le sunt aproape în călătoria către sănătate - un jurnal, o fotografie, o eşarfă, o carte de rugăciuni, ne-am propus să vorbim despre speranţa pe care o regăsim în poveştile femeilor care se luptă cu acest tip de cancer. Aceste obiecte nu sunt simple lucruri, ci mărturii ale rezistenţei lor, aliaţi tăcuţi care le amintesc în fiecare clipă că nu sunt singure în această luptă.
Aducem aceste poveşti în spitalele din România şi dăm mai departe speranţa tuturor pacientelor.
