– Pe 21 septembrie este celebrată la nivel global Ziua Mondială Alzheimer, iar anul acesta este necesar mai mult ca oricând ajutorul pentru a continua să conştientizăm această maladie. Prin campania intitulată „Hai să vorbim despre demenţă!” Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN Romania) îşi doreşte creşterea gradului de conştientizare cu privire la grupul care este cel mai susceptibil să se confrunte cu simptomele severe ale COVID-19, precum şi cu izolarea socială. Prin intermediul campaniei se doreşte atenuarea fricii celor afectaţi şi a stigmei asociate, dar şi încurajarea oamenilor să caute informaţii, sprijin şi sfaturi – lucru extrem de necesar în timpul pandemiei globale COVID-19.

“Anul acesta trăim circumstanţe fără precedent datorate COVID-19. Dacă nu le spunem oamenilor că demenţa este o boală şi că există lucruri pe care le putem face pentru a reduce riscul de a o avea, atunci nu vom reuşi niciodată să schimbăm percepţia şi stigma asupra ei. Mijloacele de comunicare online ne-au deschis calea de a sta de vorbă cu persoane interesate de acest subiect la nivel national, iar webinarul de astăzi de la ora 18 de pe pagina de Facebook a asociaţiei este un exemplu în acest sens.", declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN Romania.

Boala Alzheimer (BA) afectează tot mai multe persoane, în România numărul lor este estimat la 300.000 de persoane. Iar când vorbim despre ‘persoana cu boală Alzheimer’ ne gândim la toţi cei din jurul lor, care duc povara, membri ai familiei, prieteni, vecini, membri ai comunităţii, îngrijitori etc. iar numărul lor este cu mult mai mare.

Ce înseamnă boala Alzheimer? Ne spune dr Daciana Toma, medic de familie: “Dincolo de semnificaţia medicală, ştiinţifică, pentru mulţi este o mare ruşine, o mare pedeapsă care ‘a căzut’ pe capul persoanei şi a familiei. Dar nu este aşa! Boala Alzheimer este o afecţiune cronică evolutivă, la fel ca hipertensiunea sau diabetul, dar în care persoana are nevoie de un alt fel de îngrijire, un alt fel de atenţie. Şi poate chiar mai multă iubire decât în alte situaţii. Pentru că da, în cazul persoanelor cu BA chiar trebuie să facem dovada iubirii pe care le o purtăm, să depăşim etapa pur declarativă. Să îi iubim ‘la bine şi la greu, cu bune şi cu mai puţin bune’.

Ca la orice altă boală este important să fie recunoscută la timp, şi pentru asta cei apropiaţi şi medicul de familie au rolul de bază. Recunoscută de timpuriu evoluţia bolii poate fi încetinită. Şi asta este fantastic. Este păcat să te gândeşti că cineva drag ţie s-ar putea să aibă boala, dar să îţi fie ruşine să recunoşti şi să încerci „să ascunzi sub preş”.

Există riscul să o moşteneşti? Se poate preveni? Iată întrebări la care ştiinţa încă nu are un răspuns ferm. Ceea ce este sigur este faptul că un stil de viaţă sănătos, în care ne îngrijim trupul, mintea şi sufletul poate să facă minuni. Nu este niciodată prea târziu să adoptăm un stil de viaţă sănătos. Iar să ne ţinem mintea activă, cu folos, este o metodă care pare că scade riscul de BA sau măcar scade riscul de a se declanşa boala la vârste tinere.

Pentru mine, BA înseamnă dovada iubirii faţă de cel aflat în această situaţie.”

Există factori de risc sau o prevenţie pentru boala Alzheimer? Dr. Liana Borza, medic psihiatru în cadrul Clinicii Memoriei ne spune:

“Surse consacrate, precum Alzheimerʾs Society din Marea Britanie, The Lancet Commission on Dementia Prevention, Intervention and Care, Alzheimerʾs Association şi National Institute on Aging din SUA, atrag atentia asupra importantei preventiei bolii Alzheimer la vârsta mijlocie, oferind informaţii de ultimă oră despre factorii de risc care stau la baza acestei afecţiuni.

Totodată, studii recente realizate de către instituţii internaţionale prestigioase, cum ar fi The Finnish Geriatric Intervention Study to Prevent Cognitive Impairment and Disability (FINGER) coordonat de National Institute of Health and Welfare, Helsinki din Finlanda în colaborare cu Karolinska Institutet din Suedia, prezintă rezultate încurajatoare care arată că există, din fericire, factori de risc care pot fi modificati prin intervenţii de promovare a unui stil de viaţă sănătos.  

Toate aceste surse fac referire la factori de risc precum lipsa activităţii fizice şi intelectuale, deprivarea de somn, suprasolicitarea, stresul, depresia, obezitatea, hipercolesterolemia, hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, traumatismele cranio-cerebrale, fumatul, consumul excesiv de alcool, dar Dr Doug Brown, directorul de cercetare şi dezvoltare al Alzheimerʾs Society din Marea Britanie afirmă că adevărata provocare o reprezintă educaţia precară şi izolarea socială. Mai mult, rezultatele obtinute de catre Professor Barry Reisberg de la New York University School of Medicine sugerează că depistarea cazurilor în etape preclinice precum ‘Subjective Cognitive Impairment’ sau ‘Mild Cognitive Impairment’ poate face diferenţa.”

Obiective campanie ‘Hai să vorbim despre demenţă’: În timpul pandemiei COVID-19, este important ca oamenii să continue să vorbească despre demenţă.

• A vorbi despre demenţă ajută la combaterea stigmatizării şi încurajează oamenii să găsească mai multe informaţii, sfaturi şi să caute ajutor
• Persoanele care trăiesc cu demenţă şi îngrijitorii lor au un dreptul la demnitate, respect şi incluziune, la diagnostic, îngrijire şi tratament
• Guvernul poate reduce impactul uman şi economic al demenţei prin dezvoltarea unui plan de acţiuni până în 2025 ca răspuns la acţiunea globală a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) cu privire la sănătatea publică în cazul demenţei.

Mesaje cheie COVID-19 şi demenţă, transmise prin intermediul Alzheimer’s Disease International:

1.      Pandemia COVID-19 a evidenţiat lipsa de pregătire a sistemelor de sănătate la nivel global pentru a oferi servicii de rutină şi sprijin pentru persoanele care trăiesc cu afecţiuni cronice, şi în mod deosebit demenţa.

2.      În timpul perioadei de restricţii, este esenţial ca persoanele în vârstă, în special cele care trăiesc cu demenţă, să nu fie excluse social.

3.      În timpul pandemiei COVID-19, este imperativ ca oamenii să vorbească în continuare despre demenţă, căutând informaţii, sfaturi şi sprijin.

4.      Nu aşteptaţi încetarea restricţiilor pentru a vorbi cu medicul despre simptome de demenţă. (Există multe servicii online disponibile)

5.      În timpul COVID-19 folosiţi linii de asistenţă, reţele sociale şi evenimente online pentru a fi la curent cu sfaturi şi informaţii despre asistenţă.

Stigma

1. În această zi/lună mondială Alzheimer, vă invităm să vorbiţi despre demenţă. Trebuie să abordăm stigma care există la nivel naţional.

2. Ziua Mondială Alzheimer este o oportunitate de a aborda frica şi stigma din jurul demenţei peste tot.

3. Lipsa cunoştinţelor despre demenţă duce la presupuneri inexacte cu privire la efectele sale asupra persoanei şi familiei acesteia şi stereotipuri negative despre modul în care se va comporta o persoană cu demenţă.

4. A sta de vorbă despre despre demenţă duce la o mai bună identificare a nevoilor, prioritizare şi planificare, dar şi la acţiuni concrete de a solicita acces la servicii şi suport pentru a îmbunătăţi viaţa persoanelor care trăiesc cu demenţă şi a îngrijitorilor şi familiilor acestora.

5. Stigmatizarea şi atitudinile negative din jurul demenţei persistă nu numai în România, ci în fiecare ţară din lume.

Statistici

1.      Există peste 50 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu demenţă. În România este estimat un număr de 300.000 persoane afectate de demenţă.

2.      O persoană din lume dezvoltă demenţă la fiecare 3 secunde.

3.      Se estimează că numărul persoanelor care suferă de demenţă se va tripla la nivel mondial, ajungând la 152 milioane până în 2050.

4.      Aproape 80% din publicul larg este îngrijorat de dezvoltarea demenţei la un moment dat şi 1 din 4 persoane consideră că nu putem face nimic pentru a preveni demenţa.

5.      35% dintre îngrijitorii din întreaga lume au spus că au ascuns diagnosticul de demenţă al unui membru al familiei.

6.      Peste 50% dintre îngrijitori la nivel global spun că sănătatea lor a suferit ca urmare a responsabilităţilor lor de îngrijire.

7.      Aproape 62% dintre furnizorii de asistenţă medicală din întreaga lume consideră că demenţa face parte din îmbătrânirea normală.