Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) trage un semnal de alarmă privind criza gravă de medicamente esenţiale pentru tratarea acestei afecţiuni, ce pune în pericol viaţa şi stabilitatea pacienţilor, în special a copiilor. Apelul este lansat în contextul Zilei Mondiale de Conştientizare a Epilepsiei, marcată în fiecare an pe 26 martie.
În România sunt înregistraţi oficial circa 130.000 de pacienţi cu epilepsie, iar în fiecare an sunt înregistrate aproape 15.000 de cazuri noi.
Pentru a identifica nevoile reale ale pacienţilor, ASPERO a realizat un studiu axat pe nouă domenii esenţiale: cunoştinţe despre epilepsie, acces la îngrijiri medicale, siguranţă, educaţie, muncă, transport, viaţa de familie, sănătate mintală şi sănătate reproductivă.
Principala problemă evidenţiată de pacienţi şi aparţinători este legată de lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei.
„Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esenţiale pentru tratarea acestei afecţiuni, punând în pericol viaţa şi stabilitatea pacienţilor, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare creşte riscul de crize necontrolate, complicaţii severe şi afectează profund calitatea vieţii celor diagnosticaţi. Facem un apel urgent către autorităţi şi distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuităţii tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situaţii asupra pacienţilor şi familiilor lor.”, a declarat directorul executiv al ASPERO, Ileana Ştefan, citată într-un comunicat al asociaţiei.
Epilepsia este o afecţiune neurologică complexă, iar gestionarea ei necesită o colaborare strânsă între medici, părinţi şi copii. Tocmai de aceea, este esenţial ca părinţii să fie bine informaţi pentru a putea înţelege mai bine boala şi pentru a putea face faţă provocărilor pe care le aduce.
„Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine. O lună avem medicamente, cealaltă nu ştim dacă vom putea asigura aceleaşi medicamente copilului nostru. Este o adevărată cursă în fiecare lună pentru obţinerea medicamentelor”, este mesajul unui părinte al unui copil cu epilepsie, prezentat de ASPERO.
Potrivit specialiştilor, este esenţial ca persoanele cu epilepsie să beneficieze de un sprijin adecvat, care să le permită să îşi exprime liber emoţiile şi temerile. Împărtăşirea experienţelor cu alţii şi căutarea ajutorului atunci când este necesar, pot contribui semnificativ la gestionarea bolii.
„Pacienţii cu epilepsie ar trebui să ducă o viaţă normală iar noi suntem aici să îi ajutăm. Metodele de diagnostic şi tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piaţă a tratamentelor care şi-au dovedit eficienţa”, a transmis dr. Andrei Dăneasa, medic specialist epilepsie la Spitalul Universitar de Urgenţă Elias.
Reacţiile celor din jur în faţa unei crize epileptice sunt descrise de pacienţi ca fiind marcate de frică şi neînţelegere, ceea ce accentuează izolarea celor care trăiesc cu această boală. Specialiştii subliniază importanţa educaţiei în comunitate, astfel încât oamenii să fie mai bine pregătiţi să răspundă cu empatie şi sprijin, nu cu teamă, şi să construiască o societate mai incluzivă.
Purple Day este recunoscută la nivel global ca Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informaţii despre această afecţiune neurologică des întâlnită şi pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie.
