[VIDEO] Adriana Harja: ,,Imunoglobulinele pentru miastenia gravis, destul de greu de accesat în unele spitale”

Miastenia gravis este una dintre bolile autoimune rare care dă multe bătăi de cap în special persoanelor care se confruntă cu această patologie, dar şi medicilor în ceea ce priveşte diagnosticarea şi tratarea acesteia. În această perioadă a pandemiei de COVID-19 pacienţii au fost destul de îngrijoraţi cu privire la posibilitatea de a contacta coronavirusul dar şi de a face forme mai severe de boală. Adriana Harja, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis (ANMGR) a declarat că în jur de 30 de persoane cu miastenia gravis din România au spus că au făcut COVID-19. ,,Ştiu că vreo două sau trei persoane s-au reinfectat. Pentru noi este un risc acest virus pentru că miastenia gravis este o boală autoimună, neuromusculară, suntem pe tratament cu imunosupresoare şi suntem predispuşi la infecţii”, a spus Adriana Harja, preşedintele ANMGR.

Unii pacienţi cu această boală neuromusculară rară au făcut forme mai grave de COVID-19, alţii forme mai puţin severe. ,,Din câte ştiu au avut forme uşoare spre medii, nu ne-a spus nimeni că a avut o formă severă, dar din presă am aflat că au fost şi cazuri foarte severe”, a mărturisit Adriana Harja, care spune că tot din presă a auzit şi de decese în rândul pacienţilor cu miastenia gravis.

Având în vedere că pacienţii cu miastenia gravis urmează tratamente cu imunosupresoare, una din întrebările acestora este cea legată de vaccinarea împotriva COVID-19 dacă este sau nu recomandată.

 ,,Am apelat la medicii neurologi cu care colaborăm, am căutat informaţii la asociaţiile internaţionale să vedem ce recomandă. Doamna doctor Crisanda Vâlciu de la Institutul Clinic Fundeni, pe baza materialelor primite de la Organizaţia Europeană de Miastenia Gravis recomandă vaccinarea persoanelor cu boli autoimune. Dar, este bine să se ţină cont de tratament şi de stabilitatea bolii”, a precizat preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis.

Evident, Adriana Harja, pacientă şi ea cu miastenia gravis subliniază că decizia e a pacientului, este strict personală, şi ar trebui s-o ia după ce discută cu medicul şi se informează bine. Referitor la efectele adverse post vaccinare, reprezentanta pacienţilor a spus că până acum nu s-a plâns nimeni că ar fi avut simptome adverse foarte severe. În ceea ce priveşte accesul pacienţilor cu miastenia gravis la serviciile medicale, în special a celor trataţi la spitalul Colentina, au fost probleme în perioada pandemiei.

,,Aceştia au fost puşi pe drumuri, dacă au apărut şi alte probleme medicale nu s-a mai făcut evaluarea multidisciplinară în spital, a trebuit să umble de la un cabinet la altul şi mulţi au renunţat la a face drumurile astea”, a povestit Adriana Harja. Referindu-se la bolnavii care sunt în puseu sever sau în criză respiratorie, reprezentanta pacienţilor a mai semnalat o problemă.

,,În aceste cazuri este nevoie de imunoglobuline sau de plasmafereză. Imunoglobulinele de fapt, pentru miastenia gravis, sunt destul de greu de accesat în unele spitale. Sunt sau nu sunt. Se aprobă sau nu se aprobă. Şi la plasmafereză la fel”, a explicat Adriana Harja.

În opinia ANMGR, toţi pacienţii cu miastenia gravis care intră în criză respiratorie acută sau în pusee grave ar trebui să beneficieze de imunoglobuline. ,,Facem presiuni asupra autorităţilor să se colecteze plasmă pentru a putea s-o prelucreze şi să avem imunoglobulinele noastre, ale românilor, nu să depindem de importuri”, a mai spus Adriana Harja.

O altă problemă o reprezintă lipsa Registrului pacienţilor cu miastenia gravis. ,,Dacă am avea acest registru am putea face estimări cât mai aproape de realitate pentru aceste tratamente necesare în situaţii de criză respiratorie, de pusee severe. Am şti ce să cerem şi cum să cerem,” a declarat preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis.