[VIDEO] Români cu boala Gaucher nevoiţi să-şi întrerupă tratamentul perfuzabil

[VIDEO] Români cu boala Gaucher nevoiţi să-şi întrerupă tratamentul perfuzabil

În România trăiesc aproximativ 80 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher. O parte dintre aceştia au fost nevoiţi să-şi întrerupă tratamentul perfuzabil în spital, în contextul pandemiei de COVID-19. Organizaţiile internaţionale care reprezintă interesele pacienţilor cu boala Gaucher recomandă efectuarea tratamentului la domiciliu în această perioadă. Dr. Mihaela Dan, consilier ştiinţific al Asociaţiei Gaucher România, fondator al Fundaţiei Române pentru Bolile Lizozomale este pacient cu boala Gaucher, dar şi medic pneumolog care profesează în Franţa. Medicul a atras atenţia că în România nu există cadru legal bine precizat pentru tratamentul la domiciliu, că unii pacienţi au fost nevoiţi să întrerupă tratamentul şi că pentru unii pacienţi întreruperea tratamentului poate fi dramatică.

Organizaţia internaţională European Working Group on Gaucher Disease a recomandat în urma unei reuniuni de lucru în urgenţă din data de 1 aprilie 2020, administrarea tratamentului la domiciliu pentru pacienţii cu boala Gaucher, ori de câte ori acest lucru este posibil. Agenţia Italiană a Medicamentelor a eliberat în urgenţă, pe data de 30 martie 2020 o serie de recomandări pentru încadrarea tratamentului enzimatic la domiciliu pe perioada pandemiei. International Gaucher Aliance aduce la cunoştinţa pacienţilor şi specialiştilor că tratamentul perfuzabil la domiciliul pacientului cu boala Gaucher este posibil în multe ţări din Europa, cu sau chiar fără asistenţă medicală, cu ameliorarea calităţii vieţii pacienţilor.

În România, Asociaţiile pacienţilor cu boala Gaucher au făcut 4 memorii către autorităţi pentru aprobarea tratamentului la domiciliu, ultimul semnat fiind şi de alţi pacienţi cu boli lizozomale Fabry şi Pompe, şi sprijiniţi de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.

,,Mijloacele de-a continua un tratament sau de-a avea acces la sistemul de sănătate nu sunt egale în diferitele ţări”, a declarat dr. Mihaela Dan, care se tratează în Franţa, acolo unde nu au fost întreruperi de tratamente ,,pentru că există un sistem de îngrijiri la domiciliu foarte bine pus la punct”, a explicat dr. Dan, care este şi pacientă cu boala Gaucher.

,,În România există cadru pentru îngrijiri la domiciliu doar pentru pacienţii care au dificultăţi de deplasare”, a spus medicul pneumolog, pledând pentru un cadru legal bine precizat pentru tratamentul la domiciliu astfel încât medicii din România să nu aibă temeri cu privire la aplicarea tratamentului perfuzabil la domiciliu.

Risc mare de COVID-19 pentru pacienţii cu boala Gaucher

În anumite situaţii, pacienţii cu această boală rară pot avea un risc mai mare de-a face o formă mai severă de boală. De exemplu, pacienţii cu o patologie pulmonară, pacienţii cu boala Gaucher tip 3 şi gravidele cu boala Gaucher sfătuiţi să se auto-izoleze complet în Marea Britanie timp de 12 săptămâni în Marea Britanie

,,Unii pacienţi cu boala Gaucher au splenectomie, ceea ce induce o scădere a imunităţii. Unii au obezitate, diabet. Însă recomandările de autoizolare nu au fost uniforme. Fiecare ţară a încercat să adapteze măsurile de prevenţie la situaţia din ţara respectivă,” a spus dr. Dan pentru 360 medical.ro, adăugând că în Marea Britanie s-a recurs la autoizolare, fiindcă a fost o situaţie dramatică.

O nouă solicitare către autorităţile române

Asociaţia pacienţilor cu boala Gaucher a făcut 4 memorii către autorităţi pentru aprobarea tratamentului la domiciliu încă din luna aprilie 2020. Ultimul memoriu al pacienţilor a fost semnat şi de Asociaţiile pacienţilor cu Fabry şi Pompe, care fac parte din acelaşi grup de boli lizozomale, şi a fost trimis către CNAS şi către Ministerul Sănătăţii pe data de 27 mai 2020.

,,Nu avem încă niciun răspuns scris de la două instituţii ale statului în ceea ce priveşte situaţia pacienţilor cu boli lizozomale”, a precizat dr. Mihaela Dan.

La începutul săptămânii, medicul român a trimis o nouă solicitare în atenţia Adelei Cojan, preşedintele CNAS şi al lui Nelu Tătaru, ministrul Sănătăţii  cu privire la memoriul ,, Tratamentul perfuzabil la domiciliu pentru pacienţii cu boli lizozomale - memoriu al pacienţilor cu boala Gaucher, boala Fabry si boala Pompe – provocări speciale în contextul pandemiei SARS-Cov-2”.

,,Având în vedere că a trecut mai mult de o lună de la solicitarea noastră şi că numărul cazurilor de pacienţi infectaţi cu SARS-Cov 2 este în creştere în România, vă solicităm un răspuns rapid la cererea pacienţilor cu boli lizozomale pentru a preciza dacă este posibilă administrarea la domiciliu a tratamentului specific perfuzabil sub supravegherea personalului medical dacă este necesar, cu decontarea îngrijirilor”, se arată în solicitare.

Perfuzia pentru boala Gaucher durează aproximativ 60-90 minute, dar la spital această durată devine mai lungă, pentru că trebuie făcută internare, iar pacienţii au mai mult de aşteptat. Şi alţi pacienţi cronici din România au ridicat problema tratamentului la domiciliu. Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN, a declarat într-un interviu pentru 360medical.ro despre tratamentele la domiciliu în scleroza multiplă:,, Avem nevoie de soluţii mai bune!”

viewscnt