Centrul NoRo din Zalău a luat fiinţă în urmă cu un deceniu. Era primul centru de boli rare din România. Croit pe modelul centrului Frambu din Norvegia, Centrul NoRo a reuşit să integreze şi acrediteze în serviciile centrului şi servicii medicale şi registrul de pacienţi, lucruri care au ajutat la îndeplinirea criteriilor de acreditare ca Centru de Expertiză. ,,Iniţierea consorţiului şi participarea reţelei naţionale RO-NMCA-ID ne-a permis să fim acceptaţi în Reţeaua ERN ITHACA, fiind astfel singurul Centru de Expertiză în Europa coordonat de o asociaţie de pacienţi”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare şi iniţiatorul Centrului NoRo, într-un interviu acordat în excusivitate pentru 360medical.ro.
Centrul NoRo nu este singurul centru de acest tip în Europa dar, ceea ce-l diferenţiază de alte centre de boli rare este colaborarea cu celelalte servicii medicale din România. Despre provocările prin care a trecut
Au trecut 10 ani de la înfiinţarea Centrului NoRo. Care a fost cea mai mare realizare?
Ne-am propus să acreditam şi să îmbunătăţim continuu serviciile centrului. Cea mai mare realizare a centrului în această perioadă este aceea că am reuşit să asigurăm continuitatea îngrijirii şi în perioada de pandemie (cu o scurtă perioadă 2 luni de consiliere la telefon şi terapie online) fără să avem nici un caz de îmbolnăvire în centru, nici copii şi nici angajaţi.
Ce nu aţi reuşit încă să realizaţi la NoRo?
Încă nu putem spune că avem finanţare pentru toate serviciile pe care le facem. Fiind dependenţi de finanţare, nu avem siguranţa că vom putea plăti angajaţii centrului conform muncii pe care o prestează. Această realitate are impact asupra activităţii noastre pentru că angajaţii care caută siguranţa unui venit, şi este normal să o facă, se îndreaptă către alte sectoare mai bine plătite şi mai sigure.
Finanţarea Centrului a fost o problemă încă de la început. Cum este acum situaţia privind finanţarea?
Pentru că nu există legislaţie, program naţional sau finanţare pentru servicii de îngrijire integrată, derularea activităţii centrului este extrem de complexă şi dificilă: avem finanţări de la instituţii diferite, raportări diferite, solicitări anuale, de care nu suntem niciodată siguri. Avem sprijinul autorităţilor locale, judeţene şi a Casei Judeţene de Sănătate şi fără acest sprijin nu am putea funcţiona.
Cum vedeţi evoluţia centrului în următorii ani?
Ne dorim să putem asigura continuitatea îngrijirii pacienţilor cu boli rare din centru, dar şi pentru cei răspândiţi la nivel naţional. Ne vom concentra şi mai mult pe dezvoltarea de soluţii digitale pentru a sprijini coordonarea şi monitorizarea îngrijirii pacienţilor cu boli rare, pentru ca timpul de aşteptare până la diagnostic şi serviciile de care au nevoie să fie scurtat. De asemenea, sperăm să colaborăm cu toate centrele de expertiză pentru a asigura împreună o abordare holistică pentru pacienţi, să formăm reţele naţionale de îngrijire care să colaboreze în Reţelele Europene de Referinţă. Sperăm că Planul Naţional de Boli Rare actualizat să fie integrat în Strategia Naţională de Sănătate.
Cum a schimbat Centrul NoRo viaţa pacienţilor cu bolilor rare din România?
Cred că în primul rând am oferit speranţă, respect şi multă încredere. Pacienţii din România ştiu astăzi unde să caute ajutor şi asta înseamnă foarte mult. Oamenii care au fost în centrul nostru ştiu că încercăm să facem totul pentru a-i sprijini dar, ştiu şi că, de multe ori nu există soluţii pentru bolile de care suferă. Peste 90% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume, dar progresele realizate în ultimii ani, noile terapii genice aprobate ne dau speranţe că lucrurile încep să se schimbe în bine în acest domeniu.
Ce a fost cel mai greu în tot aceşti ani în managementul Centrului NoRo?
Cred că a fost mereu greu, dar foarte frumos! Totuşi, cel mai greu a fost imediat după deschiderea centrului când încă nu ştiam dacă vom avea sprijinul autorităţilor locale pentru activităţile noastre. Fără acest sprijin, nu am fi astăzi aici.
Care este cea mai mare provocare pe care o aveţi în momentul de faţă la NoRo?
Pentru pacienţii cu boli rare din alte judeţe, finanţarea este în continuare o provocare şi doar sporadic am obţinut finanţare pentru anumite grupuri de pacienţi, prin diverse proiecte sau finanţare din partea industrie farmaceutice. De asemenea, de anul trecut, din cauza pandemiei organizăm aceste grupuri online. Evident că putem continua grupurile online, deşi, cel puţin un grup faţă-n faţă, la un anumit interval de timp, va fi necesar. Ceea ce este greu de înţeles este că grupurile online au nevoie de finanţare: terapia online, consultaţiile şi consilierea de orice tip nu se fac singure. Este nevoie de specialişti foarte bine pregătiţi, dedicaţi, capabili să antreneze şi să stimuleze pacientul dincolo de ecran. Finanţarea acestor tipuri de intervenţii este încă o provocare. Dar, important este că, deşi greu, se poate.
Ce mesaj aveţi pentru românii cu boli rare, dar şi pentru autorităţile din România vizavi de Centrul NoRo?
Cred că avem nevoie de colaborare, solidaritate şi înţelegere pentru a reuşi împreună. Trebuie doar să fim oameni pentru a-i ajută pe cei din jurul nostru să îşi păstreze speranţa.
Puteţi urmări şi [VIDEO] Mai multe vieţi pierdute în România, fără un screening proactiv privind depistarea bolilor rare
