[VIDEO] Români cu boala Gaucher nevoiți să-și întrerupă tratamentul perfuzabil

[VIDEO] Români cu boala Gaucher nevoiți să-și întrerupă tratamentul perfuzabil
iulie 11 16:00 2020 Timp citire articol: 5 minut(e)

În România trăiesc aproximativ 80 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher. O parte dintre aceștia au fost nevoiți să-și întrerupă tratamentul perfuzabil în spital, în contextul pandemiei de COVID-19. Organizațiile internaționale care reprezintă interesele pacienților cu boala Gaucher recomandă efectuarea tratamentului la domiciliu în această perioadă. Dr. Mihaela Dan, consilier științific al Asociației Gaucher România, fondator al Fundației Române pentru Bolile Lizozomale este pacient cu boala Gaucher, dar și medic pneumolog care profesează în Franța. Medicul a atras atenția că în România nu există cadru legal bine precizat pentru tratamentul la domiciliu, că unii pacienți au fost nevoiți să întrerupă tratamentul și că pentru unii pacienți întreruperea tratamentului poate fi dramatică.

Organizația internațională European Working Group on Gaucher Disease a recomandat în urma unei reuniuni de lucru în urgență din data de 1 aprilie 2020, administrarea tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu boala Gaucher, ori de câte ori acest lucru este posibil. Agenția Italiană a Medicamentelor a eliberat în urgență, pe data de 30 martie 2020 o serie de recomandări pentru încadrarea tratamentului enzimatic la domiciliu pe perioada pandemiei. International Gaucher Aliance aduce la cunoștința pacienților și specialiștilor că tratamentul perfuzabil la domiciliul pacientului cu boala Gaucher este posibil în multe țări din Europa, cu sau chiar fără asistență medicală, cu ameliorarea calității vieții pacienților.

În România, Asociațiile pacienților cu boala Gaucher au făcut 4 memorii către autorități pentru aprobarea tratamentului la domiciliu, ultimul semnat fiind și de alți pacienți cu boli lizozomale Fabry și Pompe, și sprijiniți de Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

,,Mijloacele de-a continua un tratament sau de-a avea acces la sistemul de sănătate nu sunt egale în diferitele țări”, a declarat dr. Mihaela Dan, care se tratează în Franța, acolo unde nu au fost întreruperi de tratamente ,,pentru că există un sistem de îngrijiri la domiciliu foarte bine pus la punct”, a explicat dr. Dan, care este și pacientă cu boala Gaucher.

,,În România există cadru pentru îngrijiri la domiciliu doar pentru pacienții care au dificultăți de deplasare”, a spus medicul pneumolog, pledând pentru un cadru legal bine precizat pentru tratamentul la domiciliu astfel încât medicii din România să nu aibă temeri cu privire la aplicarea tratamentului perfuzabil la domiciliu.

Risc mare de COVID-19 pentru pacienții cu boala Gaucher

În anumite situații, pacienții cu această boală rară pot avea un risc mai mare de-a face o formă mai severă de boală. De exemplu, pacienții cu o patologie pulmonară, pacienții cu boala Gaucher tip 3 și gravidele cu boala Gaucher sfătuiți să se auto-izoleze complet în Marea Britanie timp de 12 săptămâni în Marea Britanie

,,Unii pacienți cu boala Gaucher au splenectomie, ceea ce induce o scădere a imunității. Unii au obezitate, diabet. Însă recomandările de autoizolare nu au fost uniforme. Fiecare țară a încercat să adapteze măsurile de prevenție la situația din țara respectivă,” a spus dr. Dan pentru 360 medical.ro, adăugând că în Marea Britanie s-a recurs la autoizolare, fiindcă a fost o situație dramatică.

O nouă solicitare către autoritățile române

Asociația pacienților cu boala Gaucher a făcut 4 memorii către autorități pentru aprobarea tratamentului la domiciliu încă din luna aprilie 2020. Ultimul memoriu al pacienților a fost semnat și de Asociațiile pacienților cu Fabry și Pompe, care fac parte din același grup de boli lizozomale, și a fost trimis către CNAS și către Ministerul Sănătății pe data de 27 mai 2020.

,,Nu avem încă niciun răspuns scris de la două instituții ale statului în ceea ce privește situația pacienților cu boli lizozomale”, a precizat dr. Mihaela Dan.

La începutul săptămânii, medicul român a trimis o nouă solicitare în atenția Adelei Cojan, președintele CNAS și al lui Nelu Tătaru, ministrul Sănătății  cu privire la memoriul ,, Tratamentul perfuzabil la domiciliu pentru pacienții cu boli lizozomale – memoriu al pacienților cu boala Gaucher, boala Fabry si boala Pompe – provocări speciale în contextul pandemiei SARS-Cov-2”.

,,Având în vedere că a trecut mai mult de o lună de la solicitarea noastră și că numărul cazurilor de pacienți infectați cu SARS-Cov 2 este în creștere în România, vă solicităm un răspuns rapid la cererea pacienților cu boli lizozomale pentru a preciza dacă este posibilă administrarea la domiciliu a tratamentului specific perfuzabil sub supravegherea personalului medical dacă este necesar, cu decontarea îngrijirilor”, se arată în solicitare.

Perfuzia pentru boala Gaucher durează aproximativ 60-90 minute, dar la spital această durată devine mai lungă, pentru că trebuie făcută internare, iar pacienții au mai mult de așteptat. Și alți pacienți cronici din România au ridicat problema tratamentului la domiciliu. Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN, a declarat într-un interviu pentru 360medical.ro despre tratamentele la domiciliu în scleroza multiplă:,, Avem nevoie de soluții mai bune!”

 

 

 

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu