Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a transmis precizări suplimentare joi, după întâlnirea cu reprezentanţii pacienţilor cu atrofie musculară spinală (sau amiotrofie spinală) care au protestat în faţa instituţiei, în legătură cu tratamentul care va fi asigurat pacienţilor, precizând că va solicita finanţare suplimentară de la Ministerul Finanţelor pentru a acoperi costurile foarte mari ale medicamentelor.
Astfel, trei pacienţi au început deja tratamentul cu Spinraza (substanţa nusinersen) la Centrul Naţional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii „Doctor Nicolae Robănescu” din Capitală, iar Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii din Cluj-Napoca a devenit al doilea centru din ţară unde se poate realiza acest tratament.
Anunţul vine după ce mai mulţi pacienţi cu atrofie musculară spinală au protestat joi în faţa CNAS, supăraţi că, deşi guvernul a inclus anul acesta un tratament pentru această boală pe lista medicamentelor compensatelor, pacienţii nu au încă la tratament.
La protest au participat circa 20 de persoane, adulţi şi copii diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală.
“CNAS a făcut deja demersuri pentru asigurarea finanţării tratamentului pentru primii patru pacienţi. Menţionăm că acest tratament inovator este unul deosebit de costisitor: în condiţiile în care o singură doză de nusinersen are preţul de 341.000 lei (70.000 euro), costul pe pacient, în primele două luni de la iniţierea tratamentului, se ridică la circa 2,6 milioane lei”, a precizat instituţia, într-un comunicat.
Ca urmare a impactului bugetar major generat de iniţierea tratamentului, CNAS va solicita sprijinul Ministerului Finanţelor pentru a putea asigura tratarea cu prioritate, în funcţie de gravitatea bolii, a tuturor pacienţilor care au ca recomandare terapeutică medicamentul nusinersen.
„La nivelul instituţiei noastre, lucrurile sunt într-o evoluţie rapidă în privinţa acestui tratament. Vom evalua cu prioritate orice unitate medicală va solicita înscrierea pe lista celor care pot administra nusinersen, deoarece ne dorim ca până la sfârşitul anului să includem în tratament 20-21 de bolnavi”, a declarat preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, în cursul unei întâlniri cu reprezentanţii pacienţilor.
Şeful CNAS a mai precizat că instituţia intenţionează ca de anul viitor programele naţionale curative să fie restructurate, inclusiv din punct de vedere al indicatorilor de performanţă, astfel încât să fie orientate spre managementul integrat al cazurilor şi spre tratarea nu doar a bolii ci şi a pacienţilor.
