Pacienţii adulţi cu atrofie musculară spinală (AMS) au fost incluşi în tratamentul cu medicamentul Spinraza (nusinersen) de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), după protestele organizate de pacienţi şi de însoţitorii acestora, sumele necesare fiind alocate la rectificarea bugetară din luna noiembrie.
În 14 octombrie, circa 25 de persoane care suferă de amiotrofie musculară spinală şi însoţitorii acestora au protestat în faţa sediului CNAS, solicitând acces la tratament pentru toate persoanele care suferă de această boală.
În urma protestului, preşedintele CNAS de atunci, Vasile Ciurchea, a afirmat că toţi pacienţii cu această afecţiune vor intra în tratament după rectificarea bugetară din luna noiembrie.
"În urma rectificării bugetare din noiembrie 2019, CNAS a primit fondurile necesare pentru includerea în tratament a pacienţilor cu amiotrofie musculară spinală (AMS) înscrişi de medicii specialişti pe listele de aşteptare. Mai exact, este vorba despre 86 de pacienţi, dintre care 38 copii şi 48 de adulţi, care au nevoie de tratament cu nusinersen, conform evaluărilor medicilor specialişti", a anunţat luni CNAS, într-un comunicat.
De asemenea, fondurile suplimentare asigură şi continuitatea tratamentului iniţiat până în prezent la 66 de copii cu AMS.
„Este un efort financiar foarte mare pe care statul român îl face pentru a asigura tratamentele extrem de scumpe de care pacienţii cu amiotrofie musculară spinală au atât de multă nevoie. (...) În urma negocierilor cu firma care asigură acest tratament pe piaţa din România, (...) am reuşit să planificăm costurile cu acest tratament astfel încât cheltuielile generate în sistem să nu afecteze finanţarea celorlaltor terapii din programele de sănătate”, a declarat preşedintele CNAS, Adela Cojan, citată în comunicat.
CNAS a început să deconteze tratamentul cu nusinersen pentru pacienţii cu atrofie musculară spinală doar din octombrie 2018, după un alt protest organizat în faţa instituţiei de pacienţi şi de rudele şi de apropiaţii acestora.
Tratamentul pentru pacienţii cu AMS din cadrul programului naţional de boli rare se derulează în 12 centre medicale din ţară: Centrul naţional medical clinic de recuperare neuropsihomotorie pentru copii "Dr. Nicolae Robănescu" Bucureşti; Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii Cluj; Spitalul Clinic de Psihiatrie "Prof. Dr. Alexandru Obregia" Bucureşti; Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu" Bucureşti; Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Louis Ţurcanu" Timişoara; Spitalul Clinic de Pediatrie Sibiu; Institutul Clinic Fundeni; Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă "Sf. Apostol Andrei" Constanţa; Spitalul Clinic de Urgenţă "Prof. Dr. Agrippa Ionescu" Bucureşti; Spitalul Clinic Căi Ferate Timişoara; Spitalul Clinic Municipal Cluj-Napoca şi Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Târgu Mureş.
Lista centrelor în care se acordă acest tip de tratament poate fi suplimentată în funcţie de solicitările unităţilor sanitare care îndeplinesc criteriile de includere din chestionarele de evaluare, potrivit CNAS.
Tratamentul se administrează prin puncţie lombară (intratecală) efectuată de medici cu pregatire specială (anestezişti, neurologi).
