Anul trecut în ianuarie au început demersurile pentru realizarea Registrului Naţional de Acromegalie. Ieri a fost lansat acest registru, iar anul viitor probabil vor putea fi făcute primele rapoarte pe baza datelor introduse. Dr. Cristina Căpăţână, coordonatorul Registrului Naţional de Acromegalie, a declarat că timp de un an pot fi aduse îmbunătăţiri registrului şi că ,,toţi medicii endocrinologi care au în urmărire pacienţi cu acromegalie care nu necesită tratament ce poate fi iniţiat numai într-un centru universitar pot solicita un cod de acces în registru”.
Acromegalia este o boală rară care afectează 40 până la 70 de persoane dintr-un milion potrivit statisticilor, dar un registru va arăta clar care este situaţia în România referitoare la numărul pacienţilor cu această boală.
,,Dacă luăm în calcul un studiu din Belgia, prevalenţa poate să ajungă undeva până la 100-130 de cazuri per milion populaţie, iar dacă luăm în discuţie cazuri şi mai noi dintr-un studiu din Germania, datele de prevalenţă ar putea fi şi mai ridicate. (…) Aceste cifre demonstrează faptul că în ceea ce priveşte prevalenţa reală a acromegaliei avem încă multe de făcut şi lansarea unui astfel de registru de acromegalie poate să fie de un real folos în ceea ce priveşte îmbunătăţirea datelor epidemiologice legate de această afecţiune rară”, a precizat prof.univ. dr. Cătălina Poiană, preşedintele Societăţii Române de Endocrinologie la lansarea Registrului Naţional de Acromegalie.
Durata elaborării Registrului a fost de ordinul câtorva luni, a spus medicul Cristina Căpăţână, coordonatorul Registrului Naţional de Acromegalie, mărturisind cu această ocazie că această lansare ar putea fi doar începutul în ceea ce priveşte realizarea unor registre pe patologii, cel puţin în domeniul bolilor endocrine.
,,Softul permite şi dacă mâine ne-am decide să folosim aceeaşi aplicaţie pentru boala Cushing ar fi o adăugire mult mai simplă. În ceea ce priveşte Registrul Naţional de Acromegalie, coordonatorii regionali sunt deja desemnaţi, şi-au dat acordul, în general sunt profesorii universitari din centrele universitare, iar rolul lor este de-a aproba o cerere de acces a medicilor. Fiecare coordonator îşi cunoaşte endocrinologii din teritoriul pe care-l păstoreşte, el are rolul de-a certifica că medicul poate introduce pacienţi în registru şi de-a face demersurile necesare”, a explicat şef. lucr. dr. Căpăţână.
Acromegalia se diagnostichează de obicei la o vârstă medie de 40 de ani, având o prevalenţă egală la bărbaţi şi la femei.
,,Ceea ce este îngrijorător este faptul că pacienţii cu acromegalie ajung la endocrinolog foarte târziu. Diagnosticul se pune de obicei destul de târziu, după cinci uneori 10 ani de evoluţie sau poate, din păcate, chiar şi mai mult din cauza faptului că debutul bolii este insidios, evoluţia bolii este lent progresivă şi, cel puţin la începutul bolii, semnele şi simptomele pot să fie nespecifice, cu dureri osteo-articulare, cu astenie fizică, cu cefalee, cu transpiraţie, cu probleme dentare, cu apnee de somn, care de obicei trimit pacientul către consulturi la diverse alte specialităţi şi destul de târziu către endocrinolog”, a spus prof. Cătălina Poiană.
În general, timpul mediu de aşteptare pentru diagnosticul unei boli rare în Europa este de 4,8-8 ani. Dorica Dan preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în dezbaterea Rare Disease360, organizată de 360medical.ro luna trecută spunea că ,,65% dintre pacienţi consultă mulţi specialişti în perioade scurte de timp. Ei văd în medie 7 medici specialişti înainte de a primi diagnosticul, iar 40% au fost diagnosticaţi greşit măcar o dată înainte de diagnostic”.
Prezentă la evenimentul de lansare a Registrului, Dorica Dan a precizat că ,,este foarte important pentru orice pacient cu boală rară să ştie că există un astfel de instrument care poate să culeagă date demografice despre pacienţi. Putem afla unde sunt răspândiţi pacienţii la nivel naţional, ce tratament fac aceşti pacienţi, ce tipuri de investigaţii s-au făcut, se poate monitoriza evoluţia bolii şi putem avea informaţii care pot să conducă la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacientului. De asemenea putem să aflăm dacă serviciile de sănătate răspund nevoilor pacienţilor pentru că s-ar putea să descoperim, având date din realitate, date colectate din realitate din partea pacienţilor, că poate e nevoie de servicii noi, poate că nu avem acces la anumite servicii. Când vine vorba despre pacient, poate că unele servicii ar trebui îmbunătăţite. Toate aceste răspunsuri le putem afla din monitorizarea pacienţilor printr-un astfel de registru”, a declarat Dorica Dan.
