Se estimează că o persoană din 10.000 de persoane suferă de o formă de hemofilie. În România sunt diagnosticaţi 1.615 pacienţi cu hemofilie, potrivit datelor din 2019 furnizate de World Federation of Hemophilia. În ultimii 5 ani, numărul anual minim de pacienţi trataţi în România a fost de 828, iar numărul maxim de pacienţi trataţi în cadrului Programului Naţional a fost de 877, arată datele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. Deşi tratamentul pacienţilor în România este susţinut de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) prin Programul Naţional de Tratament al Hemofiliei şi Talasemiei (PNHT), deşi sunt alocate suficiente fonduri pentru tratament, au existat câteva sincope privind asigurarea tratamentului în perioada pandemiei de COVID-19. Cele mai stringente probleme cu care se confruntă românii cu hemofilie, dar şi specialiştii care-i diagnostichează şi tratează vor fi puse pe tapet în cadrul dezbaterii ,,Hemophilia 360”, organizată de redacţia 360medical.ro, un eveniment online din seria conferinţelor 360 APT, Acces, politici şi terapii.
Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România au luptat de-a lungul vremii, cot la cot cu medicii hematologi pentru a obţine de la autorităţi fonduri suficiente şi acces facil la tratamente. Dacă în urmă cu câţiva ani, pacienţii cu hemofilie din România nu aveau factor suficient, iar profilaxia era un vis intangibil, acum s -au realizat progrese majore în tratarea pacienţilor. Totuşi, mai sunt multe de făcut.
În ce măsură Programul Naţional de Hemofilie este corect finanţat şi dimensionat pentrunevoile pacienţilor, cum este accesul pacienţilor cu hemofilie din România la tratament: medicamente şi fonduri în contextul pandemiei de COVID-19 sunt probleme ce vor fi atinse de speakerii dezbaterii ,,Hemophilia 360”, care va avea loc joi, 15 aprilie, orele 18. Evenimentul va putea fi urmărit live atât pe siteul 360medical.ro, cât şi pe pagina de facebook 360medical.ro.
La dezbatere au confirmat prezenţa: Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Conf.univ. dr. Adela Cojan, vicepreşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Prof. univ. dr. Anca Coliţă, Managerul Institutului Clinic Fundeni din Bucureşti, medic primar hematolog, Dr. Valentina Uscătescu, medic primar medicină de laborator, doctor in stiinte medicale, cercetător ştiinţific CP I, Clinica de Hematologie si Transplant Medular Institutul Clinic Fundeni, Conf. univ.dr. Horia Bumbea medic primar hematoog, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, Dr. Viola Maria Popov, medic primar hematologie în cadrul Secţiei de Hematologie din cadrul Spitalului Clinic Colentina din Bucureşti, Dr. Luminiţa Ocroteală, medic primar hematolog Spitalul Municipal Craiova, coordonator program de hemofilie adulţi, Dr. Cristina Blag, Şef de lucrări disciplina Pediatrie II, UMF "Iuliu Haţieganu" Cluj-Napoca, coordonatorul Compartimentului de Oncologie şi Hematologie Pediatrică, Clinica Pediatrie II, Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii Cluj-Napoca, Dr. Nicolae Fotin, Medic primar epidemiolog, membru al grupului tehnic de elaborare a legislaţiei HTA, Dr. Vlad Negulescu, Medic primar farmacologie clinică, membru al grupului tehnic de elaborare a legislaţiei HTA.
Alte subiecte abordate vor fi cele legate de diagnosticarea cât mai precoce a pacientului cu hemofilie, dar şi a altor tulburări de coagulare în afara de deficitul de factor VIII şi IX, de realizarea registrelor de hemofilie.
Întrebările celor care vor urmări dezbaterea live pe pagina de facebook 360medical.ro vor fi preluate şi transmise speakerilor prezenţi la eveniment.
