În premieră în România, un copil cu boala MCT8-AHDS trece linia de sosire la maratonul Bucureşti

În premieră în România, un copil cu boala MCT8-AHDS trece linia de sosire la maratonul Bucureşti

De Ziua Mondială a MCT8-AHDS, celebrată în fiecare an pe 8 Octombrie, un băieţel de 9 ani din România care suferă de această tulburare genetică rară foarte greu de diagnosticat, a participat la maraton. Este o premieră pentru România, ca un pacient cu acest sindrom, aflat în scaunul cu rotile, să treacă linia de sosire  în picioare la o astfel de competiţie sportivă.

Timp de două zile, pe 8-9 octombrie se desfăsoară cea de-a 15-a ediţie a Maratonului Bucureşti. Astăzi, la cursa de 2,5 km s-au aflat la start Rareş, unul din cei 5 pacienţi din România cu MCT8-AHDS, aflat în cărucior şi mama sa care l-a însoţit pe parcursul cursei.

În cadrul acestei ediţii a Maratonului Bucureşti, persoanele adulte cu dizabilităţi au putut participa la Cursa Populară şi Cursa Individuală 10k. Rareş la cei 9 ani ai săi a concurat din fotoliul rulant, împins de mama sa pe parcursul traseului. Startul a fost la 8.45 pentru persoanele cu dizabilităţi, iar la 9.25 Rareş şi mama sa au trecut linia de sosire, Rareş ridicându-se în picioare şi făcând câţiva paşi, uimitor pentru un copil care altfel nu poate să meargă, nici să alerge.

Cursa de 2.5 km a avut traseul: START – Bretea Piaţa Constituţiei (Parchet General), dreapta Bulevardul Unirii, întoarcere 180 grade pe trecerea de pietoni de la intersecţia cu Splaiul Independenţei (fără a afecta traficul din intersecţie), continuare Bulevardul Unirii, dreapta pe bretea Piaţa Constituţiei (Ministerul de Finanţe), dreapta Bulevardul Libertăţii, întoarcere 180 grade la intersecţia cu Bulevardul Naţiunilor Unite (fără a afecta traficul din intersecţie), continuare pe Bulevardul Libertăţii, întoarcere 180 grade la intersecţia cu Calea 13 Septembrie (fără a afecta traficul din intersecţie), continuare pe Bulevardul Libertăţii, dreapta bretea Piaţa Constituţiei (Parchet General) – FINISH.

,,Participarea la Bucharest Marathon a fost modul nostru de a sărbători Ziua Mondială Mct8-AHDS, dar si de a crea awareness asupra acelor bariere sociale ce converg către izolarea şi marginalizarea persoanelor cu dizabilitate si a familiilor lor”, a declarat la finalul cursei Veronica Popa, mama lui Rareş şi preşedintele Fundaţiei Mondiale a MCT8-AHDS.

În ţara noastră se cunosc doar 5 cazuri cu MCT8-AHDS, iar în lume sunt mai puţin de 500 de persoane cu această boală. Despre situaţia pacienţilor din România şi din lume cu acest sindrom extrem de rar, numit Allan-Herndon-Dudley sau Deficienţa MCT8, veţi afla mai multe dintr-un interviu video cu Veronica Popa, mama lui Rareş şi preşedintele Fundaţiei Mondiale a MCT8-AHDS, pe care îl vom publica în siteul 360medical.ro.

viewscnt