Aproape două treimi (62%) dintre pacienţii cu boli inflamatorii intestinale (BII) din România afirmă că au primit de la medicul lor curant recomandări specifice în contextul pandemiei de Covid-19, cei mai mulţi fiind mulţumiţi de informaţiile primite.
Aceste concluzii fac parte din rezultatele studiului Pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale şi COVID-19, în perioada stării de alertă (mai-noiembrie 2020), derulat de Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) în perioada noiembrie-decembrie 2020, la care au răspuns 156 de pacienţi cu Boli Inflamatorii Intestinale.
Dintre aceştia, 28% au fost infectaţi cu virusul SARS-CoV-2, majoritatea cu forme uşoare, tratate la domiciliu.
Rezultatele studiului au fost prezentate joi, în cadrul unui eveniment online ASPIIR, susţinut de Societatea Româna de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi de Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC), la care au participat pacienţi, medici, autorităţi şi mass-media.
În timp ce 72% dintre pacienţi cu BII declară că au putut lua legătura cu uşurinţă cu medicul de familie, 17% s-au confruntat cu dificultăţi şi 2% nu au putut lua deloc legătura cu acesta, potrivit studiului.
În privinţa medicului curant, în general gastroenterolog, 22% declară că au luat legătura cu dificultate şi 8% nu au reuşit să îl contacteze, deşi au încercat.
Principalele motive pentru care pacienţii au contactat medicul curant au fost obţinere reţetă, programare administrare tratament sau consultaţie şi alte aspecte şi întrebări legate de boala lor. Cel mai folosit mijloc a fost telefonul personal al doctorului (53%) sau email (28%), în timp ce 21% au apelat la telefonul de la clinică sau spital.
"Este un moment de cumpănă în relaţia medic-pacient cu Boală Inflamatorie Intestinală, de aceea este foarte important să avem în continuare grijă de pacienţii noştri. Pacienţii cu BII nu au risc mai mare de a face Covid-19 din cauza bolii inflamatorii, însă pandemia are alte riscuri şi provocări", a declarat prof. dr. Mircea Diculescu, preşedinte fondator al RCCC, care a subliniat nevoia prioritară de vaccinare a pacienţilor, în măsura în care se va recomanda vaccinarea acestora, dar şi a corpului medical.
De asemenea, medicii de la Spitalul Colentina din Bucureşti, desemnat spital suport Covid-19, au vorbit despre provocările pe care le-au întâmpinat în asigurarea la timp a tratamentelor pacienţilor, precum şi despre nevoia colaborării cu alte spitale care să preia o mare parte din pacienţii cu BII.
În privinţa tratamentului pentru BII, doar 2% dintre pacienţi declară că au oprit tratamentul din proprie iniţiativă şi 3% au primit recomandarea medicului pentru întreruperea tratamentului. Aproximativ 70% au putut face tratamentul în perioada stării de alertă, în timp ce 21% au întâmpinat dificultăţi, iar 9% nu au reuşit să îşi continue tratamentul conform programării.
Aproape trei sferturi (72%) dintre pacienţi se tem că, în cazul unei amânări a administrării terapiei pentru BII, s-ar putea confrunta cu o recădere a bolii sau un puseu şi acelaşi procent menţin îngrijorări cu privire la contactul fizic cu alte persoane.
De asemenea, 55% se tem să meargă la spital pentru administrarea tratamentului. 99% dintre pacienţi folosesc elemente de protecţie, mai ales mască şi dezinfectant. Cu privire la automedicaţie, 32% dintre pacienţi susţin că nu au luat în această perioadă alte medicamente faţă de cele prescrise de medic, în timp ce 57% au luat vitamine şi 35% analgezice şi antiinflamatoare.
În cazul disponibilităţii unui vaccin Covid-19 recomandat de medic, 22% dintre pacienţi s-ar vaccina imediat, iar 40% vor solicita mai multe informaţii înainte de a lua o decizie cu privire la vaccinare.
"Telemedicina s-a dovedit o soluţie foarte importantă, extrem de utilă în această perioadă. De aceea, propunerea societăţilor de medicină este de a dezvolta în continuare acest instrument. Pacienţii cu BII sunt în mare parte pacienţi tineri, care au abilităţi în a utiliza platformele sociale, şi acest lucru vine în ajutorul lor şi al medicilor", a declarat prof. dr. Cristian Gheorghe, Preşedinte SRGH.
Acesta a amintit avantajele telemedicinei: existenţa tehnologiei, respectarea distanţării şi reducerea costurilor. Pe de altă parte examinarea prin contactul fizic este limitată, iar o altă problemă ar putea fi securitatea informaţiilor.
În luna iulie 2020, ASPIIR a lansat o serie de evenimente educaţionale online dedicate pacienţilor cu BII, cu scopul de a le facilita accesul la informaţii despre boala lor, în perioada restricţiilor pandemiei COVID-19.
Proiectul a fost dezvoltat ca urmare a primei ediţii a sondajului „Pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale şi COVID-19”, realizat în luna aprilie 2020, la care au răspuns 152 de pacienţi cu boli inflamatorii intestinale, cei mai mulţi dintre aceştia cu vârsta sub 54 de ani.
Potrivit sondajului iniţial, 82% dintre pacienţi declarau că le este teamă să nu se infecteze cu virusul SARS-CoV-2, iar peste 83% spuneau că le este teamă să meargă la spital pentru consultaţie sau administrare tratament, din cauza epidemiei de COVID-19. În acea perioadă, 54% au încercat să ia legătura cu medicul lor curant şi 17% au întâmpinat greutăţi în a lua legătura cu medicul.
În cadrul sondajului derulat în noiembrie-decembrie, aproape 50% dintre pacienţii care au răspuns au participat la webinariile organizate de ASPIIR. 88% consideră că astfel de întâlniri online ar trebui organizate în continuare.
BII, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinenţă, pierdere în greutate, oboseală.
Deşi impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală. În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII.
ASPIIR este singura asociaţie din România dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale şi celor purtătoare de stome, prin oferirea de programe educaţionale şi de informare, facilitarea accesului la informaţie medicală şi consiliere de specialitate, grupuri de suport.
Organizaţia este în contact permanent cu peste 1.500 de pacienţi cu BII şi aparţinători ai acestora din România, cu asociaţiile de pacienţi BII din Europa, precum şi cu societăţi medicale ale specialiştilor gastroenterologi din ţară sau din Europa.
