Medicamentul necesar copiilor cu atrofie musculară spinală lipseşte din spitale din motive financiare, deşi a fost aprobat de autorităţi în acest an, a declarat joi preşedintele Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate şi Educaţie (IDSE), Rozalina Lăpădatu, citată de Agerpres.
Atrofia musculară spinală este o boală rară, iar medicamentul necesar pacienţilor a fost aprobat în decembrie-ianuarie. Ulterior, hotârârea de guvern care introducea tratamentul pe lista celor aprobate a fost publicat în luna mai în Monitorul Oficial.
"Cândva, în luna iulie, s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Ce s-a întâmplat? Suntem în luna septembrie, spitalele, pentru că e medicament cu eliberare prin spital, nu au primit foaia de buget şi nu pot medicii să prescrie acel medicament", a afirmat Lăpădatu, într-o conferinţă de presă.
Medicul acuză că medicament există doar pe hârtie, iar copiii bolnavi "se chinuie pentru că din motive financiare spitalele nu pot achiziţiona tratamentul".
O situaţie similară este şi în cazul copiilor cu purpură trombocitopenică. Astfel, medicamentul este aprobat, dar nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.
"La noi la asociaţie avem zece mămici care s-au adresat disperate pentru tratamentul copiilor. Există o aberaţie în legislaţie (...) faptul că medicamentul este aprobat pentru adulţi dar nu este aprobat pentru copii. Pentru copii trebuie să parcurgă paralel acelaşi drum în aprobări ca şi pentru adulţi", a explicat Lăpădatu.
Medicul a menţionat că medicamentul nu poate fi prescris pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor.
"Şi aşteptăm de două luni aceste protocoale şi sperăm ca în luna septembrie ele vor fi urcate în transparenţă decizională, vor mai sta pe acel site nu ştiu cât, vor fi publicate cândva în Monitorul Oficial, nu ştim pentru că nu avem o garanţie când vor fi publicate în Monitor şi poate din octombrie copiii vor primi acel tratament", a menţionat Rozalina Lăpădatu.
În prezent, părinţii care îşi permit cumpără medicamentul, care costă între 1.000 şi 3.000 de euro pe lună, în funcţie de gravitatea bolii copilului.
În schimb, părinţii care nu îşi permit să plătească tratamentul au fost nevoit să accepte terapia cu cortizon.
"Terapia cu cortizon are un efect dramatic asupra copiilor. O să avem nişte copii cu osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani", a afirmat preşedintele IDSE.
Rozalina Lăpădatu a solicitat Ministerului Sănătăţii şi Agenţiei Naţionale a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM) aprobarea într-un ritm accelerat a tratamentelor necesare copiilor.
