[VIDEO] Acces inechitabil pentru pacienții cu boli rare: diferențe de 10 ori între județe privind cheltuielile cu îngrijirea medicală

februarie 29 19:35 2020

Articol scris de:

Alexandra Mănăilă

Timp citire articol: 4 minut(e)

În lume trăiesc la ora actuală peste 300 milioane de persoane cu boli rare. În România, numărul acestora ajunge la un milion. De Ziua Bolilor Rare, celebrată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Alianța Națională pentru Boli Rare România semnalează una din problemele nerezolvate pentru pacienții români: echitatea în bolile rare. Laszlo Attila, președintele Comisiei de Sănătate din Senat a declarat, într-un interviu VIDEO acordat 360medical.ro, că nu putem vorbi de echitate, atâta timp cât avem diferențe majore între județe privind serviciile medicale acordate pentru pacienții cu boli rare.

,, Nu putem vorbi de echitate când odată depistate cazurile nu beneficiază de același nivel al serviciilor în toate punctele țării. Deci, avem o serie de deficiențe la cazurile cunoscute și depistate”, a precizat Laszlo Attila, care nu știe cum se explică aceste diferențe mari privind cheltuielile cu îngrijirea pacienților care suferă de aceeași boală rară.

,,Nu vorbim de diferențe între diagnostice diferite,  vorbim de diferență sau cheltuieli în medie în cazul pacienților cu același diagnostic, care diferă de la o zonă la alta a țării între cer și pământ. Cu părere de rău, am constatat că avem situații unde diferența între costurile cele mai mici și cele mai mari de la un județ la altul (costuri medii) se apropie de un raport de 1 la 10”, a precizat președintele Comisiei de Sănătate din Senat.

Soluții în cazul românilor care rămân nediagnosticați

Peste 95% din pacienții cu boli rare sunt nediagnosticați în România, a spus Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBR) la evenimentul pe care l-a organizat la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat, la care 360medical.ro a fost partener media.

,,M-a înspăimântat această cifră pe care am auzit-o azi (nota red: pe 26 februarie la Masa rotundă: ,,Sănătatea digitală și bolile rare”) că din păcate noi nu ne adresăm populației nici măcar în procent de cinci-șase la sută. Deci, în cazul bolilor rare tratăm mai puțin de șase procente din bolnavii pe care foarte probabil îi avem”, a mărturisit Laszlo Attila, care crede că soluția ar fi un screening, făcut profesionist pentru depistarea mai multor români cu boli rare și implementarea unor români cu boli rare pentru a vedea cum stăm.

,,Dacă noi nu cunoaștem sau nu știm care sunt nevoile, atunci credeți-mă este foarte greu de-a asigura resursele necesare pentru gestionarea unui astfel de situații și chiar ani precedenți am avut câteva exemple când necesarul a fost stabilit în cazul unui diagnostic pentru 35 de pacienți și să constatăm că în mai puțin de un an de zile numărul pacienților incluși într-un anumit program de sănătate pentru boli rare a trecut de 100”, a  atras atenția senatorul.

În privința derulării unui program de screening la nivel național privind depistarea bolilor rare, Laszlo Attila crede că o astfel de activitate este extrem de costisitoare, dar a sugerat că ar fi mult mai important ca în prima etapă să se identifice grupuri, persoane sau comunități care ar putea avea astfel de probleme și în rândul acestora să se facă screening.

Autoritățile locale ar trebui să cunoască starea de sănătate a populației

Președintele Comisiei de Sănătate din Senat a ridicat o altă chestiune care ar putea contribui la menținerea unei sănătăți mai bune a românilor și anume implicarea autorităților locale în această problematică.

,,Cu părere de rău o spun, nu m-am întâlnit cu o autoritate care se cunoască starea de sănătate a populației a cărei probleme le gestionează și cred că mai devreme sau mai târziu ar trebui să facem acest efort, să vedem care este starea de sănătate ca să ne putem implica pentru îmbunătățirea acesteia pentru abordare cât mai complexă”, a precizat Laszlo Attila.

ANBR a propus ca asistentul medical comunitar să joace un rol important în derularea unui screening proactiv privind depistarea românilor cu boli rare, întrucât acesta este bine angrenat în comunitatea locală și ar putea identifica potențialii pacienți cu boli rare pe care să-i redirecționeze către centrele de expertiză în bolile rare.