Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România) solicită autorităţilor deschiderea mai multor centre pentru scleroză multiplă în ţară, pentru a oferi pacienţilor un acces mai facil la tratamente în apropierea domiciliului.
Asociaţia subliniază că, din noiembrie 2018, în România sunt în vigoare noi reglementări care privesc modificarea criteriilor de acreditare a centrelor de scleroză multiplă, oferind posibilitatea oricărui spital judeţean să se acrediteze pentru tratamentul acestei boli.
“Acest lucru nu presupune doar un acces mai facil la tratamente în apropierea domiciliului (o problemă majoră fiind distanţa de parcurs de aceste persoane, în general persoane cu dizabilităţi, către aceste centre, dar şi costurile legate de transport şi implicaţiile lipsei de la slujbă a pacientului şi aparţinătorilor), ci şi o soluţie pe termen lung de a trata şi situaţiile de urgenţă apărute în cadrul puseurilor din această boală şi de a gestiona afecţiunea de către neurologi specializaţi în SM”, arată comunicatul asociaţiei.
Astfel, APAN România solicită modificarea actualului Program Naţional de Tratament al Bolilor Neurologice şi îmbunătăţirea lui, dar nu pe baza propunerilor înaintate către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS).
Propunerile, încă nevalidate de Comisia de specialitate din cadrul Ministerului Sănătăţii şi de Societatea de Neurologie din România (SNR), prevăd acordarea de tratamente prin spitalele judeţene, ceea ce prezintă dezavantaje date de existenţa licitaţiilor şi a aspectelor administrative legate de un număr mic de beneficiari pentru un tip de terapie, arată asociaţia.
APAN România consideră că este necesară acreditarea spitalelor judeţene ca centre de scleroză multiplă.
"SNR consideră necesară extinderea reţelei de centre acreditate pentru scleroza multiplă. Centrul de la Craiova şi-a început deja activitatea, şi există speranţe mari că două noi centre (Sibiu şi Constanţa) vor începe să funcţioneze în anul care urmează. Există o diferenţă majoră, însă, între extinderea reţelei de centre specializate şi ideile vehiculate recent în presă", declară conf. dr. Cristina Tiu, membru în comitetul executiv al SNR şi coordonator al Centrului SM la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
Tratamentul sclerozei multiple, o boală neurologică complexă, devine din ce în ce mai variat şi cuprinde nu numai o varietate de medicamente care modifică boala, cu mecanisme de acţiune diferite şi efecte adverse care necesită o monitorizare meticuloasă, dar şi o gamă largă de terapii simptomatice, consideră specialiştii.
În prezent, nu este posibil pentru medicul de familie sau chiar pentru mulţi neurologi să stăpânească algoritmul curent de tratament, iar acest lucru necesită centre de îngrijire multidisciplinare.
Monitorizarea exactă a răspunsului la tratament şi o trecere rapidă la o terapie alternativă poate fi posibilă doar dacă contactul pacientului cu neurologul curant este facilitat de un cadru de asistenţă adecvat.
La începutul acestui an, un pacient cu scleroză multiplă din România a câştigat în instanţă dreptul a beneficia de tratamentul medical.
Astfel, Curtea de Apel Bucureşti a obligat în 17 ianuarie guvernul, Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) şi Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM) să îi acorde gratuit tratamentul necesar pacientului.
Instanţa a constatat că autorităţile din Sănătate nu au respectat Directiva Consiliului 89/105/CEE şi de ordinul ministrului Sănătăţii nr. 861/2014, care prevede un termen de 90 de zile pentru finalizarea evaluării unui medicament în vederea includerii pe lista medicamentelor compensate.
Cererea de evaluare a medicamentului a fost depusă la ANMDM la data de 23 iulie 2018 şi trebuia soluţionată până cel târziu 23 octombrie 2018, dar acest lucru nu s-a întâmplat.
