Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) va deconta, până la finalul acestui an, tratamentul pentru aproximativ 20 de pacienţi cu atrofie musculară spinală (numită şi amiotrofia spinală), din cei 54 de bolnavi înregistraţi în România, după ce mai mulţi pacienţi, inclusiv părinţi cu copii, au protestat joi în faţa instituţiei din cauza lipsei accesului la medicamente.
Mai mulţi pacienţi cu atrofie musculară spinală au protestat joi în faţa CNAS, supăraţi că, deşi guvernul a inclus anul acesta un tratament pentru această boală pe lista medicamentelor compensatelor, pacienţii nu au acces nici acum la tratament, potrivit TVR.
La protest au participat circa 20 de persoane, adulţi şi copii diagnosticaţi cu atrofie musculară spinală. Pacienţii au nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza (substanţa nusinersen), însă o fiolă costă circa 70.000 euro.
În vară, guvernul a inclus Spinraza pe lista medicamentelor compensate şi gratuite, iar protocoalele terapeutice au fost finalizate, însă tratamentul nu a fost cumpărat şi nu este disponibil pentru pacienţi.
360medical.ro a relatat, săptămâna trecută, că doi copii cu atrofie musculară spinală sunt în prezent în stare critică, internaţi la spitale din Cluj şi Bucureşti, având nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza, informaţiile fiind prezentate de Asociaţia pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală, într-o scrisoare deschisă.
“În prezent există două cazuri de maximă urgenţă, doi copii diagnosticaţi cu amiotrofie spinală, respectiv Viviana, 8 ani, internată în secţia ATI a Spitalului de Pediatrie din Cluj, şi Matei, 6 luni, internat în secţia ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu din Bucureşti, care se află în stare critică şi au nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza”, menţiona asociaţia.
Reprezentanţii asociaţiei au precizat joi că în prezent 3 copii sunt în stare critică, al treilea fiind un băieţel de şase luni internat la Oradea.
Câţiva părinţi au intrat la discuţii cu preşedintele CNAS, iar în urma discuţiilor s-a ajuns la concluzia că până la sfârşitul anului vor putea fi trataţi aproximativ 20 din cei 54 de pacienţi înregistraţi în România.
Luna trecută, ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a declarat că pacienţii cu atrofie musculară spinală vor beneficia de tratament în cel mult o lună.
Atrofia musculară spinală este o boală rară, iar medicamentul necesar pacienţilor a fost aprobat în decembrie-ianuarie. Ulterior, hotârârea de guvern care introducea tratamentul pe lista celor aprobate a fost publicat în luna mai în Monitorul Oficial.
Tratamentul pentru aceşti copii urmează să fie finanţat prin Programul naţional pentru boli rare, în care au fost introduse mai multe medicamente noi.
Potrivit ministrului, Ministerul Sănătăţii a dat “tot concursul pentru rezolvarea problemelor micuţilor pacienţi”, însă România nu are un registru al pacienţilor care beneficiază de tratament cu spinraza.
“Am luat date prin comisiile de specialitate, de la spitale, în acest moment avem 54 de pacienţi care au nevoie de acest tratament pe baza criteriilor de admisie în tratament stabilite de comisiile MS”, a precizat Pintea.
