România are în prezent peste 130 de pacienţi diagnosticaţi cu mastocitoză, din care jumătate sunt copii, potrivit Spitalului Universitar de Urgenţă din Bucureşti (SUUB).
Specialiştii spun că incidenţa mastocitozei sistemice este între 1-9 cazuri la 100.000 de locuitori pe an.
“România are în prezent peste 130 de cazuri de mastocitoză confirmate dintre care jumătate sunt copii. Dintre cei peste 60 de pacienţi cu mastocitoză sistemică, peste 30 de pacienţi sunt îngrijiţi la Clinica de Hematologie a SUUB”, a precizat joi unitatea medicală.
Mastocitoza este o boală foarte rară, hematologică, oncologică. Mastocitele sunt celule care se formează în măduva osoasă şi de acolo migrează în alte ţesuturi, unde se focalizează lângă capilarele sau de terminaţiile nervoase periferice. În mod normal, mastocitele nu se găsesc în sângele periferic.
Prezenţa lor anormală acolo este determinată prin analiza numită imunofenotipare din sângele periferic, fiind una din specificităţile mastocitozei.
Îngrijirea pacienţilor cu mastocitoză necesită o echipă multidisciplinară, pe care SUUB a creat-o în cadrul Centrului de Excelenţă afiliat ECNM.
În 2018, Spitalul Universitar din Capitală, prin secţia Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare.
La SUUB se află şi Centrul European de Excelenţă în Mastocitoză, membru al reţelei ECNM, care are peste 3.300 pacienţi înregistraţi în 19 ţări europene.
În prezent, peste 45 pacienţi cu boli rare primesc tratament prin programele naţionale de sănătate derulate la SUUB pentru pacienţi hematologici.
Vineri are loc Conferinţa Naţională de Mastocitoză, în Amfiteatrul Mare al Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti.
Un ordin elaborat anul trecut de Ministerul Sănătăţii prevede că pacienţii pediatrici cu boli neoplazice şi mastocitoză din România au acces la asistenţă permanentă acordată de un însoţitor, ca urmare a modificării şi completării criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a unor afecţiuni.
