Prima dezbatere online din 2023, organizată de redacţia 360medical.ro, va fi dedicată bolilor rare şi va avea loc pe 23 februarie 2023, începând cu ora 18. Rare Disease360, un eveniment din seria conferinţelor 360APT Acces, politici, terapii, se află la cea de-a treia ediţie şi aduce în prim plan problemele românilor cu boli rare. ,,Majoritatea bolilor rare sunt încă fără tratament şi nu toate tratamentele care sunt aprobate la nivel european sunt accesibile pacienţilor din ţara noastră”, a precizat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRaRo), care a confirmat participarea la dezbaterea online RareDiseases 360.
La nivel mondial sunt peste 300 milioane de persoane afectate de boli rare. Din totalul bolilor rare 72% sunt de cauză genetică; iar 70% din bolile genetice se manifestă încă din copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament nicăieri în lume. ANBRaRo cere public de aproape 8 ani o reglementare a prescrierii off-label în România.
,,Pacienţii cu boli rare întâmpină dificultăţi în ceea ce priveşte accesul la tratament şi îngrijire. În România prescrierea off-label nu este reglementată. Nu este interzis, dar nu e nici reglementat. Vrem să existe nişte criterii de aprobare şi de rambursare pentru medicamentele off label-ului şi medicii să poată face acest lucru, ca să nu ne mai trezim că medicamentele pleacă din ţară”, a atras atenţia Dorica Dan, care va aborda acest subiect la dezbatere, dar şi altele precum nevoia unui registru naţional de pacienţi cu boli rare, dar şi a dezvoltării programelor de screening în bolile rare.
Ziua Bolilor Rare este celebrată în fiecare an pe 28 februarie. Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBRaRo) împreună cu Asociaţia Prader Willi din România (APWR) au lansat deja campania Ziua Bolilor Rare 2023 având ca scop creşterea gradului de conştientizare în rândul populaţiei generale şi a factorilor de decizie cu privire la bolile rare şi a impactului pe care aceste boli îl au supra vieţii pacienţilor. Tema campaniei din acest an este: Echitate şi incluziune pentru pacienţii cu boli rare.
Despre echitate şi incluziune socială va vorbi la dezbatere şi Claudiu Miu, fost campion multinaţional şi balcanic la escaladă, fondatorul Asociaţiei Climb Again şi coordonatorul Lotului Naţional de Paraclimbing, care are un program de terapie prin escaladă ce-i include şi pe copiii şi tinerii cu boli rare.
Dacă aveţi întrebări pentru Dorica Dan, preşedintele ANBRaRo sau pentru celilalţi invitaţi, pacienţi cu boli rare, liderii de opinie în domeniul bolilor rare, medici şi experţi în sănătate publică, reprezentanţi ai autorităţilor, le puteţi pune în direct pe pagina de facebook 360medical.ro, joi 23 februarie, începând cu ora 18.
