La prima dezbatere online din 2023, organizată de redacția 360medical.ro pe 23 februarie, a confirmat participarea prof. univ. dr. Dana Craiu, șefa Disciplinei Neurologie Pediatrică de la Facultatea de Medicină a UMF ,,Carol Davila” București, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, București și președinte al Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE). ,,Avem nevoie de pacienți în echipă, să ne spună de ce au nevoie pentru a putea schimba în bine viața acestora”, a precizat prof. dr. Dana Craiu, referindu-se la pacienții cu boli rare neurologice.
Pe 23 februarie 2023 va avea loc începând cu ora 18 dezbaterea online Rare Disease360, un eveniment din seria conferințelor 360APT Acces, politici, terapii, la care vor participa speakeri din domeniul bolilor rare, medici geneticieni și alți specialiști implicați în diagnosticarea, tratarea și îngrijirea pacienților cu boli rare, experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți.
Subiectele dezbătute în cadrul celei de-a treia ediții a evenimentului sunt: diagnosticarea, prima problemă în depistarea bolilor rare, screeningul neonatal în România și testarea genetică în bolile rare, accesul pacienților cu boli rare la medicație, inclusiv la terapiile genice și tratamente personalizate, administrarea tratamentelor la domiciliu, dar și îngrijirea pacienților cu boli rare la domiciliu.
Prof. univ. dr. Dana Craiu este și membru fondator al Fundației Române de Neurologie și Epileptologie (RONEP) și va prezenta la dezbatere proiectul fundației ,,Împreună MULȚI pentru RARI”, dedicat copiilor cu boli rare neurologice.
,,Am vrea să creăm un loc care să fie al lor, al pacienților cu boli rare”, a declarat într-un interviu video pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Dana Craiu, la lansarea proiectului în 2022 la Slănic Prahova.
La Rare Diseases 360, reputatul neurolog pediatru va veni cu mai multe informații despre proiect, dar și cu detalii despre un eveniment dedicat pacienților cu neurofibromatoză, care va fi organizat la Spitalul Clinic de Psihiatrie ,,Prof. Dr. Al. Obregia” chiar pe 28 februarie 2023, de Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Dacă aveți întrebări pentru prof. dr. Dana Craiu sau pentru ceilalți speakeri prezenți la eveniment, le puteți pune în direct pe pagina de Facebook a 360medical.ro.
Dezbaterea Rare Disease360 va fi transmisă live pe siteul 360medical.ro, pe Facebook și pe Youtube. Și-au anunțat participarea și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBRaRo), dar și Claudiu Miu, fost campion naţional şi balcanic la escaladă, fondatorul Asociației Climb Again și coordonatorul Lotului Național De Paraclimbing.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.