[VIDEO] Dr. Elena Rusu, medic nefrolog, despre tratamentul la domiciliu în Boala Fabry

De la începutul pandemiei de Covid-19, tratamentul pacienţilor cu boala Fabry s-a putut administra şi la domiciliu, cu asistenţă medicală. Şi mai mult de jumătate dintre pacienţii cu această boală rară care sunt văzuţi şi urmăriţi la Institutul Clinic Fundeni  se tratează la domiciliu. ,,În contextul pandemiei, asociaţiile de pacienţi, Alianţa pentru Boli Rare, Asociaţia Pacienţilor cu Boală Fabry au obţinut un proiect de comun acord cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru a implementa administrarea tratamentului la domiciliu, sigur, la indicaţia medicului curant al pacienţilor, pentru că nu se poate în toate cazurile”, a declarat asist. univ. dr. Rusu Elena, medic primar nefrologie, medic specialist medicină internă la Institutul Clinic Fundeni.

În opinia dr. Elena Rusu, sunt pacienţi care au nevoie de monitorizare în spital, în mediul spitalicesc, dar pentru cei cu boala Fabry la care se poate aplica tratamentul la domiciliu, acesta se face de către asistente medicale special instruite să administreze tratamentul.

,,Orice greşeală în administrare poate costa crearea anticorpilor anti-produs, anti-tratament de substituţie care pe termen lung nu aduce beneficiu”, a subliniat medicul nefrolog.

La nivelul întregii ţări sunt mai multe centre care aplică tratamentul la domiciliu. În ceea ce priveşte Institutul Clinic Fundeni, ,,mai mult de jumătate din pacienţii noştri acum sunt trataţi la domiciliu”, a precizat dr. Rusu.

,,În ciuda faptului că există pandemie, cu toate măsurile de precauţie asistenţii medicali au mers şi au administrat tratamentul la domiciliul pacienţilor”, a afirmat medicul pentru 360medical.ro subliniind că pe de o parte personalul medical putea fi expus la contactul cu pacientul şi familia lui, acasă, la pacient, iar pe de altă parte putea să fie o sursă de infectare cu coronavirus.

Sunt însă şi pacienţi cu boala Fabry la care nu se poate administra tratamentul la domiciliu fiindcă prezintă reacţii adverse la administrarea tratamentului. Dar pentru cei la care se pretează, medicul nefrolog consideră că acest tratament la domiciliu este o soluţie şi după terminarea pandemiei.

,,Este un lucru cunoscut că pacienţii dezvoltă anticorpi la produsele injectabile care sunt pe piaţă. Nu toţi pacienţii dacă au dezvoltat anticorpi au şi reacţii legate de dezvoltarea acestor anticorpi”, a spus dr. Rusu.

Pacienţii cu boala Fabry sunt monitorizaţi pentru eficienţa tratamentului şi gradul de afectare a organelor ţinte. Referitor la depistarea bolii,  persoanele cu boala Fabry ajung de multe ori la medicul cardiolog sau la medicul nefrolog

,,Pacienţii ajung la medicii nefrologi pentru probleme cum ar fi: creşterea creatininei serice, edeme, hipertensiune arterială. Boala este diagnosticată de către medicii nefrologi de obicei când afectarea renală este avansată”, a declarat  dr. Elena Rusu, care e de părere că puncţia biopsie renală este singura care poate pune diagnosticul cu certitudine în boala Fabry, având în vedere că această boală rară este foarte variată - peste 1000 de mutaţii genetice şi se manifestă diferit. Mai puţin de jumătate dintre pacienţi au afectare severă nefrologică.

Urmăriţi şi

[VIDEO] Prof. dr. Ruxandra Jurcuţ: “Obligatoriu toţi pacienţii cu boală Fabry trebuie să treacă pe la cardiolog”

[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viaţa unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă”