[VIDEO] Prof. dr. Emilia Severin: ,,O primă necesitate, realizarea unui Registru Naţional pentru bolile rare”

Planul Naţional de Boli Rare, recomandările făcute la nivel european pentru pacienţii cu boli rare dar şi Strategia Naţională de Sănătate sunt documente extrem de importante care-i privesc în mod special pe pacienţii din România cu boli rare. ,,EURORDIS (Alianţa Europeană de Boli Rare) are această viziune a unei politici globale în ceea ce priveşte persoanele cu boli rare”, a declarat pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila” Bucureşti.

În momentul de faţă România are un Plan Naţional de Boli Rare, actualizat. În plus, există recomandări făcute la nivel european pentru pacienţii cu boli rare- Rare 2030, care trebuie incluse în Strategia Naţională de Sănătate

Recomandările Rare 2030 sunt elaborate în urma unui studiu prospectiv, realizat prin cofinanţarea Comisiei Europene şi condus de către EURORDIS.

Rare 2030 este un proiect pilot, realizat cu participarea a peste 200 de experţi din  Europa. Subtitlul acestor recomandări: „Viitorul începe astăzi”

,,În cadrul proiectului sunt 4 scenarii, dar scenariul preferat este primul, care se referă la investiţii în justiţie socială”, a precizat prof. dr. Emilia Severin.

Sunt 8 recomandări făcute de EURORDIS în 2021, care au fost publicate în februarie anul trecut. În 2019 Curtea de Conturi europeană a solicitat Comisiei Europene să evalueze politica de sănătate în domeniul bolilor rare, pentru că era depăşită.

Aceste recomandări nu au căpătat caracterul de lege în acest moment când discutăm”, a subliniat prof. dr. Emilia Severin.

În România, Planul Naţional pentru Boli Rare a fost trimis Ministerului Sănătăţii, iar în Strategia de sănătate propusă sunt incluse şi bolile rare.

,,Nu avem încă anexele ca să ştim exact cine implementează aceste obiective ale Planului Naţional de Boli Rare”, a precizat prof. dr. Emilia Severin.

În România nu se ştie cu exactitate câte persoane sunt afectate de o boală rară, motiv pentru care este necesar un Registru Naţional al acestor pacienţi.

,,În momentul în care ştii câţi sunt, poţi să faci o estimare corectă asupra bugetului alocat pentru implementarea Planului Naţional de Boli Rare”, e de părere prof. dr. Emilia Severin.

Registrul Naţional pentru Bolile Rare a fost un obiectiv şi al Planului Naţional precedent. Italienii au o experienţă de 20 de ani în ceea ce priveşte Registrul Naţional de boli rare, iar românii le-au cerut ajutorul.

,,Căile sunt deschise, totul este să începem. Să spunem şi noi „Viitorul începe azi”,  a încheiat prof. dr. Emilia Severin.