Ziua Mondială a Bolii Gaucher este marcată în fiecare an pe 1 octombrie, pentru a creşte gradul de conştientizare asupra acestei boli rare. Astfel, ziua de astăzi este dedicată în primul rând comunităţii pacienţilor, dar şi întregului ecosistem care lucrează din greu pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii celor care suferă de boala Gaucher: medici, asistenţi medicali, oameni de ştiinţă sau industrie.
Ce este boala Gaucher?
Definită drept o boală genetică rară, Boala Gaucher este rezultatul acumulării unor substanţe grase în anumite organe, provocând mărirea acestora şi afectând funcţia lor. Aceste substanţe grase se pot acumula şi în ţesutul osos, slăbind osul şi crescând riscul de fracturi. În cazul în care măduva osoasă este afectată, acest lucru poate interfera cu capacitatea sângelui de a se coagula.
Principalele semne şi simptome constă în mărirea în volum a ficatului şi a splinei, valori scăzute ale numărului de trombocite şi ale hemoglobinei, probleme osoase şi articulare.
Manifestările bolii Gaucher variază mult şi pot fi confundate cu cele asociate unor afecţiuni mult mai frecvente. Acest lucru înseamnă că boala Gaucher nu este întotdeauna uşor de diagnosticat de către medici, iar procesul diagnosticării poate fi lent în cazul anumitor pacienţi. Însă, dacă medicul suspectează că suferiţi de boala Gaucher, atunci diagnosticul va fi confirmat cu un simplu test de sânge.
Despre boala Gaucher:
- 1 din 40 000 de persoane la nivel global suferă de această boală;
- Simptomele bolii Gaucher variază de la o persoană la alta. Pentru unele persoane, boala Gaucher se manifestă uşor sau nu se manifestă deloc;
- Boala Gaucher nu se vindecă, dar există anumite tratamente care ajută la gestionarea bolii;
- În România, în acest moment, sunt aproximativ 74 de pacienţi diagnosticaţi cu boala Gaucher.
“Încă de la înfiinţarea sa în 1781, Takeda pune la dispoziţia pacienţilor terapii şi medicamente inovatoare care le schimbă în bine viaţa acestora. În ceea ce priveşte boala Gaucher, scopul nostru este să inovăm continuu în toate domeniile managementului acesteia, devenind un lider în acest domeniu. Takeda sprijina atat societile medicale prin testarea specifica a acestei patologii cat si laboratorele de renume nationale si internationale; compania a desfasurat si continua proiectele de colaborare cu asociatiile de pacienti privind cresterea constientizarii bolii Gaucher si actiuni care vor creste calitatea vietii pacientilor cu aceasta boala rara”, a afirmat Cristina Barbu, Country Head Takeda România.
Pentru mai multe informaţii despre boala Gaucher, accesaţi link-ul https://www.despreboalagaucher.ro/
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 240 de ani de activitate în slujba pacienţilor de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acţionat în linie cu valorile sale fondatoare - integritate, echitate, dreptate şi perseverenţă (Takeda-ism). Takeda îşi propune să-şi îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcţie de 4 priorităţi: pacientul - plasarea pacientului în centrul tuturor acţiunilor, încrederea - câştigarea încrederii societăţii, reputaţia - consolidarea reputaţiei şi promovarea şi dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorităţi sunt parte a procesului de decizie şi a acţiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-şi onora angajamentul faţă de calitatea produselor şi serviciilor sale şi pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
