Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi Stomizaţilor din România (ASPIIR) împlineşte în acest an 10 ani de proiecte şi implicare pentru pacienţii români cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII). În acest context aniversar, ASPIIR, în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH), Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) au organizat evenimentul online “10 ani de parteneriat şi implicare pentru pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale”, la care au participat medici, pacienţi, autorităţi, reprezentanţi ai altor asociaţii de la nivel european.
Cu peste 63 de forumuri şi webinarii pentru pacienţi, cu impact 13.000 - 20.000 persoane, 2 proiecte finanţate de Comisia Europeană, 7 centre dedicate pacienţilor cu BII inaugurate în parteneriat cu societăţile medicale şi spitalele, peste 10 proiecte europene la care a participat şi multe alte campanii de conştientizare derulate din 2012 şi până în prezent, ASPIIR este singura asociaţie din România care îşi propune să crească calitatea vieţii pacienţilor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi stomizaţilor prin Atitudine, Solidaritate, Perseverenţă, Implicare, Inovaţie, Responsabilitate.
“În urmă cu 10 ani un grup mic de pacienţi şi medici au înţeles ca pacienţii cu BII au nevoie de o comunitate dedicată lor şi au fondat asociaţia ASPIIR. Creşterea numărului de pacienţi diagnosticaţi cu Boala Crohn şi Colită Ulcerativă, prea puţine informaţii despre Bolile Inflamatorii Intestinale la acel moment, apariţia unor forme complicate, lipsa unui grup de suport pentru aceşti pacienţi au fost motive convingătoare pentru ca în urmă cu mai bine de 10 ani să aspirăm la ceea ce este astăzi ASPIIR’’, a declarat Isabella Grosu, Preşedinte ASPIIR.
Obiectivele asociaţiei sunt: susţinerea persoanelor cu BII, creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu BII, creşterea calităţii sprijinului din partea familiei, prietenilor şi echipei medicale. Asociaţia are în prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau aparţinători ai acestora, este partener al centrelor dedicate din întreaga ţară şi este membru activ al organizaţiilor europene.
“Înainte de 2011, incidenţa şi prevalenţa Bolilor Inflamatorii Intestinale în România erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescând însă an de an şi ajungând apoi în 2011 şi 2016, în aria Bucureştiului, să crească de 8 ori. Acest lucru ne-a facut să ne mobilizăm, să aducem pacienţii mai mult către noi, să îi considerăm parteneri, şi de aici şi ideea de a susţine ASPIIR”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, preşedinte SRGH.
“Au fost ani nu întotdeauna uşori, şi ultimii doi ani de pandemie cu atât mai grei, care au arătat că nu suntem de o parte şi de cealaltă a mesei, ci suntem împreună medici şi pacienţi, că trebuie să conlucrăm ca să putem duce mai departe progresul pacienţilor şi progresul medicilor”, a afirmat şi Prof. Dr. Lucian Negreanu, preşedinte RCCC.
“Trebuie să privim spre viitor şi să vedem ce avem de făcut pe mai departe împreună cu ASPIIR: un lucru important este punerea în funcţiune a registrului naţional pentru Boli Inflamatorii Intestinale, dezvoltarea în continuare a centrelor dedicate îngrijirii pacienţilor cu BII, nu doar ca număr, ci şi prin trecerea la nivelul următor ca centre de excelenţă, ce necesită şi o finanaţare din partea statului. A treia direcţie importantă este dezvoltarea unor programe naţionale, pentru că pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente şi de medici care se ocupă de boala lui, iar a patra direcţie este să începem să dezvoltăm înţelegerea pentru nevoia de nutriţie a pacienţilor, pentru că nevoile lui nutriţionale sunt deosebite”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, şeful Clinicii de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni, Bucureşti.
BII, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinenţă, pierdere în greutate, oboseală. Impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, iar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală. În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII, mai ales persoane tinere şi chiar copii. De aceea, este foarte important ca acţiunile de creştere a calităţii îngrijirii şi implicit a calităţii vieţii pacienţilor cu BII să continue.
“În ultimii 10 ani am fost permanent activi şi am parteneriat cu medici, autorităţi, media, companii farmaceutice, alte asociaţii de pacienţi pentru a determina schimbări esenţiale pentru pacienţi. În perioada pandemiei COVID-19 ne-am adaptat proiectele şi am organizat 34 de sesiuni online de informare, prin care am pus pacienţii în contact cu medicii din întreaga ţară, 2 sondaje prin care am încercat să înţelegem temerile şi provocările pacienţilor, am publicat pe website sfaturi esenţiale şi am organizat mese rotunde pentru a cere continuarea accesului la îngrijire. Ne propunem ca şi în viitor să fim vocea pacienţilor cu BII sau cu stome, să rămânem un partener de încredere al societăţilor medicale şi împreună să îmbunătăţim standardele de îngrijire pentru aceşti pacienţi”, a mai spus Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR.
Evenimentul online “10 ani de parteneriat şi implicare pentru pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale” a fost realizat cu sprijinul Pfizer, Takeda, Janssen.
Despre ASPIIR
ASPIIR este singura asociaţie din România dedicată persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi celor purtătoare de stome, prin oferirea de programe educaţionale şi de informare, facilitarea accesului la informaţie medicală şi consiliere de specialitate, grupuri de suport. ASPIIR este în contact permanent cu peste 1.500 de pacienţi cu BII şi aparţinători ai acestora din România, cu asociaţiile de pacienţi BII din Europa, precum şi cu societăţi medicale ale specialiştilor gastroenterologi din ţară sau din Europa. Mai multe detalii: https://aspiir.ro/.
