Hipertensiunea arterială pulmonară (HTPA) este o afecţiune gravă, afectând aproximativ 1% din populaţia globală, cu o prevalenţă de 10% în rândul persoanelor peste 65 de ani. Fără un diagnostic personalizat şi un tratament complex, administrate la timp, această afecţiune se asociază cu o scădere semnificativă a speranţei de viaţă.
Problemele accesului la tratament şi impactul asupra pacienţilor
În România, pacienţii cu HTPA sunt obligaţi să se prezinte lunar la spital pentru a-şi ridica tratamentul, deşi protocolul naţional indică faptul că acest drum ar trebui făcut doar o dată la trei luni. Această discrepanţă este cauzată de bugetele insuficiente alocate Programului Naţional de Diagnostic şi Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare, care afectează toate cele şapte unităţi medicale unde se desfăşoară tratamentele pentru această boală.
Pentru mulţi pacienţi, drumul lunar către spital este extrem de dificil, mai ales pentru cei care trebuie să parcurgă distanţe lungi, de sute de kilometri, sau care depind de oxigen şi au dificultăţi mari de deplasare. Aceasta nu doar că pune în pericol sănătatea lor, dar creează şi o povară financiară şi emoţională suplimentară, în special pentru cei care sunt încă activi profesional. Situaţia este şi mai gravă pentru pacienţii nou diagnosticaţi, care nu pot începe tratamentul la timp din cauza constrângerilor bugetare, punându-şi astfel viaţa în pericol.
“Din cauza bugetului insuficient alocat Programului Naţional de Diagnostic şi Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare există situaţii de pacienţi nou diagnosticaţi, care intră în sistem, însă nu reuşesc să înceapă tratamentul, iar acest lucru le pune viaţa în pericol. La acestea se adaugă timpul lung de aşteptare pană la aprobarea unor terapii noi.” - spune BOGDAN Burduja, peşedinte al Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari.
Provocările diagnosticului şi tratamentului HTP
“Nu există o singură HTP, ci un grup divers de boli acoperite de aceeaşi umbrelă! Boli cu cauze multiple, cu evoluţie şi gravitate variabilă şi mai ales cu tratamente complet diferite. Înţelegerea fiecărui caz şi tratamentul precoce sunt esenţiale şi de aceea trimiterea din timp a fiecarui pacient cu suspiciune rezonabilă de HTP într-un centru de expertiză este esenţială” – spune Prof. Dr. IOAN MIRCEA Coman, medic primar cardiolog, IUBCV “Prof. Dr.C.C.Iliescu“ Bucureşti
Diagnosticarea HTPA este adesea întârziată, în special la pacienţii tineri sau cei vârstnici, din cauza simptomelor nespecifice sau a confuziei cu alte afecţiuni coexistente. În absenţa unui diagnostic precoce, iniţierea tratamentului este amânată, ceea ce agravează starea pacienţilor şi limitează eficacitatea terapiei. Simptomele comune ale HTPA includ dificultăţi respiratorii progresive la efort, oboseală cronică, retenţie de lichide şi, în cazurile avansate, dureri toracice şi sincope.
Conform ghidurilor din 2022 ale Societăţii Europene de Cardiologie (ESC) şi Societăţii Europene de Respiraţie (ERS), detecţia timpurie a hipertensiunii pulmonare şi trimiterea promptă a pacienţilor cu risc crescut sau patologii complexe către centre specializate sunt esenţiale pentru a asigura un tratament adecvat. Este recomandat ca pacienţii cu suspiciune de HTPA să fie investigaţi suplimentar într-un centru expert, pentru a confirma prezenţa sau absenţa bolii şi pentru a începe tratamentul cât mai devreme posibil.
“Diagnosticarea precoce a hipertensiunii arteriale pulmonare poate îmbunătăţi semnificativ prognosticul pacienţilor, permiţând iniţierea timpurie a tratamentului, atunci când aceştia sunt încă în grupa de risc scăzut. În plus, pacienţii vârstnici pot prezenta un interval mai lung de la debutul simptomelor până la diagnosticare, ceea ce impune un screening mai riguros pentru identificarea hipertensiunii arteriale pulmonare.”- spune Prof. Dr. IOAN Ţilea, medic primar cardiologie şi medicină internă.
Impactul social şi necesitatea unui ajutor comprehensiv
HTPA are un impact profund asupra vieţii pacienţilor, nu doar din punct de vedere fizic, ci şi psihologic, emoţional şi social. Diagnosticarea tardivă şi limitările fizice asociate duc adesea la dezvoltarea depresiei şi anxietăţii, iar pacienţii şi familiile lor au nevoie de un suport psihosocial extins. Managementul HTPA necesită o abordare multidisciplinară, implicând profesionişti din diverse domenii medicale, pentru a oferi pacienţilor o îngrijire integrată şi eficientă.
În acest context, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare organizează al treilea webinar din seria Share Experience 2024, intitulat „Hipertensiunea Arterială Pulmonară”. Acest eveniment îşi propune să abordeze provocările legate de accesul limitat la tratamente esenţiale pentru pacienţii din România, subliniind importanţa unui suport coordonat şi a unei colaborări eficiente între profesioniştii din domeniul sănătăţii şi pacienţi.
Invitaţi la acest webinar au fost: Prof. Dr. Ioan Mircea Coman, medic primar cardiolog la IUBCV „Prof. Dr.C.C.Iliescu” Bucureşti şi coordonator al Centrului de HTP al institutului, Bogdan Burduja, preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor Hipertensivi Pulmonari, Prof. Dr. Ioan Ţilea, medic primar cardiologie şi medicină internă, şi Valeria Herdea, preşedinta CNAS.
Participanţii au discutat despre necesitatea unei îngrijiri personalizate şi a unei abordări multidisciplinare în tratamentul HTPA, subliniind importanţa diagnosticării precoce şi a accesului la terapii eficiente. În cadrul evenimentului s-au abordat şi aspectele sociale şi psihologice ale vieţii cu HTPA, recunoscând importanţa unui suport comprehensiv pentru pacienţi şi familiile lor.
„ HTPA este o boală progresivă, ceea ce înseamnă că poate evolua în timp, uneori mult mai rapid pentru unii pacienţi decât pentru alţii. Dacă este lăsată netratată, în câţiva ani boala poate pune viaţa în pericol.
Pentru unii pacienţi sunt suficiente schimbări ale stilului de viată, tratament adecvat şi monitorizarea sănătăţii. Pentru alţii, în schimb, HTPA poate determina apariţia insuficienţei cardiace severe.
La fel ca la alte boli rare, pacienţii au nevoie de îngrijirea unor echipe multidisciplinare.” – spune Dorica Dan, preşedinta ARC Rare.
Toate aceste dificultăţi subliniază o situaţie dramatică şi alarmantă pentru pacienţii cu hipertensiune arterială pulmonară din România. Este esenţial ca fiecare caz să fie înţeles şi tratat în mod individual, având în vedere diversitatea formelor acestei boli. Trimiterea din timp a pacienţilor către centrele de expertiză şi asigurarea unui acces adecvat la tratament sunt esenţiale pentru a salva vieţile celor afectaţi de această afecţiune complexă şi periculoasă. Webinarul a oferit o platformă crucială pentru împărtăşirea cunoştinţelor şi dezbaterea soluţiilor inovatoare, contribuind astfel la îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor cu HTPA în România.
“Casa Naţională de Asigurări de Sănătate are ca obiectiv principal al activităţii asigurarea condiţiilor optime de tratament posibile pentru toţi pacienţii din România. Am vorbit în acest webinar despre hipertensiunea pulmonară. Sigur, există limite în care trebuie să ne încadrăm pentru a menţine echilibrul şi sustenabilitatea sistemului de asigurări sociale de sănătate. Pe de altă parte, continuăm permanent dialogul atât cu pacienţii, cât şi cu profesioniştii din sănătate. Hipertensiunea arterială pulmonară rămâne una dintre afecţiunile cu prognostic şi evoluţie severă incluse în Programul Naţional de Tratament Pentru Boli Rare, derulat de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. În cadrul acestui program asigurăm medicamente specifice tratamentului hipertensiunii arteriale pulmonare, atât pentru copii, cât şi pentru adulţi şi nu în ultimul rând, acces permis prin spital, ambulatoriu şi farmacie. Este esenţial să ştiţi că, în principiu, pentru ca un pacient să poată să primească un astfel de tratament, are nevoie să respecte criteriile de includere prevăzute în protocoalele specifice pentru medicaţie.”- spune VALERIA Herdea, peşedinta CNAS
Webinarul „Hipertensiunea Arterială Pulmonară” este al treilea dintr-o serie de şase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2024.
Share Experience 2024 este un proiect organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi Asociaţia Română de Cancere Rare cu sprijinul Ipsen, Sanofi, Roche, Johnson & Johnson, Pfizer, Bristol Myers Squibb, UCB Pharma, MSD.
