Începând de astăzi, persoanele cu hemofilie şi aparţinătorii acestora au acces la Liberate Life, o platformă online care le oferă informaţii, recomandări şi poveşti de viaţă ale altor pacienţi sau ale celor apropiaţi, cu scopul facilitării accesului la cele mai noi şi potrivite soluţii terapeutice.
Potrivit unui studiu etnografic realizat la nivel pan-european de compania farmaceutică suedeză Sobi în anul 2018*, în ciuda progreselor medicale, hemofilia rămâne o boală cu impact major asupra vieţii pacienţilor, ca urmare a compromisurilor pe care aceştia le fac în viaţa de zi cu zi. Platforma este rezultatul viziunii şi angajamentului companiei pe termen lung de a încuraja oamenii să dea curs oportunităţilor pe care progresele în domeniu le-au făcut posibile.
Jumătate dintre pacienţii cu hemofilie au dificutăţi de integrare psiho-socială
Hemofilia este o boală hemoragică ereditară, care afectează în principal bărbaţii şi care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de deficitul unei proteine de coagulare din plasmă. În formele ei cele mai grave, hemofilia duce la frecvente hemoragii interne, sângerări şi distrugeri la nivelul articulaţiilor şi muşchilor în lipsa unui tratament corect şi constant; astfel pacientul dezvoltă handicapuri locomotorii importante sau deces spontan cauzat de hemoragii**.
Pentru pacienţii cu hemofilie, chiar şi activităţile de rutină pot deveni o adevărată provocare
„Am crescut cu o serie de constrângeri care m-au format ca adult şi dincolo de care este o adevărată provocare să îmi desfăşor activităţile zilnice. Noile tratamente disponibile, însă, oferă mai multe posibilităţi în viată, iar acum pot desfăşura activităţi fizice nu doar în ziua tratamentului, ci oricând simt nevoia. Este o flexibilitate pe care mi-am dorit-o încă de mic şi care îmi permite să îmi trăiesc viaţa dincolo de diagnosticul meu.”, a declarat Bogdan Necoară, pacient cu hemofilie, 33 ani.
O viaţă plină de posibilităţi pentru pacienţii cu hemofilie
Website-ul Liberate Life îşi propune să ofere acces la cele mai noi şi importante informaţii, resurse şi poveşti inspiraţionale, pentru a încuraja pacienţii şi aparţinatorii acestora să iasă din rigorile şi restricţiile autoimpuse şi să continue să caute soluţii potrivite stilului lor unic de viaţă.
„Ne propunem să le arătăm pacienţilor cu hemofilie şi aparţinătorilor acestora că viaţa poate fi trăită şi dincolo de restricţii. Această platformă online are rolul de a-i ţine informaţi, motivaţi şi dornici să exploreze noi metode de tratament, potrivite cu stilul lor de viaţă.”, a explicat Mihai Stanciu, General Manager Sobi România.
***
Sobi este o companie biofarmaceutică internaţională specializată al cărei obiectiv este transformarea vieţii persoanelor cu boli rare. Sobi oferă acces durabil la terapii inovatoare, în arii precum hematologia, imunologia şi alte specialităţi. Poţi afla mai multe informaţii despre Sobi la www.sobi.com.
*Datele provin dintr-o cercetare sociologică realizată la nivel pan-european de compania Sobi în vara anului 2018, un studiu care a observat aspecte din viaţa persoanelor cu hemofilie.
