În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei. Cu această ocazie, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, atrage atenţia asupra problemelor complexe cu care se confruntă persoanele cu epilepsie şi aparţinătorii lor.
Pentru a identifica nevoile reale ale pacienţilor, ASPERO a realizat un studiu axat pe nouă domenii esenţiale: cunoştinţe despre epilepsie, acces la îngrijiri medicale, siguranţă, educaţie, muncă, transport, viaţa de familie, sănătate mintală şi sănătate reproductivă.
Principala problemă evidenţiată de pacienţi şi aparţinători este legată de lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei. „Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esenţiale pentru tratarea acestei afecţiuni, punând în pericol viaţa şi stabilitatea pacienţilor, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare creşte riscul de crize necontrolate, complicaţii severe şi afectează profund calitatea vieţii celor diagnosticaţi. Facem un apel urgent către autorităţi şi distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuităţii tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situaţii asupra pacienţilor şi familiilor lor.”, declară Ileana Ştefan, director executiv, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România.
„Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine. O lună avem medicamente, cealaltă nu ştim dacă vom putea asigura aceleaşi medicamente copilului nostru. Este o adevărată cursă în fiecare lună pentru obţinerea medicamentelor” - mesajul disperat al unui părinte.
„Pacienţii cu epilepsie ar trebui să ducă o viaţă normală iar noi suntem aici să îi ajutăm. Metodele de diagnostic şi tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piaţă a tratamentelor care şi-au dovedit eficienţa.”, menţionează dr. Andrei Dăneasa, medic specialist epilepsie, Spitalul Universitar de Urgenţă Elias.
Epilepsia este o afecţiune neurologică complexă, iar gestionarea ei necesită o colaborare strânsă între medici, părinţi şi copii. Este esenţial ca părinţii să fie bine informaţi pentru a putea înţelege mai bine boala şi pentru a putea face faţă provocărilor pe care le aduce.
„Nu toate persoanele cu epilepsie au convulsii vizibile sau se confruntă cu crize severe. Este important să se înţeleagă că epilepsia nu defineşte întreaga personalitate a copilului; multe dintre aceste persoane duc o viaţă normală şi activă. În echipa noastră, ne concentrăm pe educaţia pacienţilor şi a familiilor acestora, oferind informaţii despre tipurile de epilepsie, opţiunile de tratament disponibile şi tehnicile de gestionare a crizelor. De asemenea, susţinem părinţii în a-i ajuta pe copii să dezvolte abilităţi sociale şi să participe la activităţi normale, încurajându-i să nu se retragă din viaţa socială din cauza temerilor legate de boală. Prin colaborarea strânsă şi prin sprijinul reciproc, părinţii, copiii şi echipa medicală pot găsi împreună soluţii pentru a trăi o viaţă cât mai plină de sens, chiar şi în prezenţa epilepsiei.” - Conf. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar în Neurologie Pediatrică la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Clinic Prof. Dr. Al. Obregia
Conf. dr. Ioana Mîndruţă, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti subliniază la rândul ei importanţa colaborării strânse între pacient şi medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei. Această boală neurologică necesită o abordare atentă, deoarece, de multe ori, pacienţii nu îşi amintesc detalii clare despre crizele pe care le experimentează. Informaţiile oferite de pacient, alături de relatările martorilor şi circumstanţele în care au avut loc crizele, sunt esenţiale pentru un diagnostic precis.
„Este important ca pacienţii să fie implicaţi activ în acest proces, oferind cât mai multe detalii despre simptomele lor, frecvenţa şi tipurile de crize, precum şi factorii care ar putea contribui la apariţia acestora. Această colaborare poate conduce la un diagnostic corect, care este crucial pentru găsirea celei mai bune soluţii terapeutice şi, implicit, pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii. Încurajăm pacienţii să nu renunţe în faţa dificultăţilor întâmpinate în procesul de diagnosticare şi să colaboreze cu medicii pentru a obţine cele mai bune rezultate în gestionarea epilepsiei.„ – Conf. Dr. Ioana Mîndruţă, medic epileptolog, SUUB.
În egală măsură este esenţial ca persoanele cu epilepsie să beneficieze de un sprijin adecvat, care să le permită să îşi exprime liber emoţiile şi temerile. Împărtăşirea experienţelor cu alţii şi căutarea ajutorului atunci când este necesar, pot contribui semnificativ la gestionarea bolii. Un mediu de susţinere, caracterizat prin înţelegere şi empatie din partea familiei, prietenilor, colegilor şi societăţii, poate îmbunătăţi considerabil calitatea vieţii acestor persoane.
„Problema pacienţilor cu epilepsie este una dintre numeroasele situaţii în care stigmatizarea împiedică incluziunea socială şi profesională. Lipsa de informare duce la percepţii greşite. Sunt bucuros de experienţa oferită recent de spectacolul ‘Stai jos sau cazi’ organizat cu ocazia sărbătoririi a 75 de ani de existenţă a Teatrului „Luceafărul” din Iaşi. Piesa a transmis un mesaj clar şi a reuşit să explice nu doar tipurile de epilepsie, ci şi greşelile pe care oamenii le fac atunci când intervin în astfel de situaţii. Impactul unui mesaj artistic este mult mai mare decât cel al unei informări obişnuite”, a explicat Dr. Vasile Cepoi, medic primar la Institutul Regional de Oncologie (IRO) din Iaşi, fost ministru al sănătăţii.
Spectacolul ‘Stai jos au cazi’ este un exemplu de exerciţiu de conştientizare, care demonstrează cum teatrul poate educa şi sensibiliza publicul în faţa unei probleme medicale reale. El abordează complexitatea vieţii cu epilepsie, aducând în prim-plan nu doar simptomele fizice ale afecţiunii, ci şi impactul său emoţional şi social. Prin intermediul unei poveşti captivante, piesa reuşeşte să demonteze miturile şi prejudecăţile asociate cu epilepsia, invitând publicul să înţeleagă mai bine realităţile cu care se confruntă persoanele afectate, iar educaţia şi empatia sunt esenţiale pentru integrarea persoanelor care au această afecţiune.
„Prin romanul ‘Stai jos sau cazi’, mi-am propus să normalizez dialogul despre epilepsie, într-o lume în care nu se prea vorbeşte despre vulnerabilităţi. Protagonistul cărţii caută să-şi accepte condiţia şi s-o îmblânzească prin umor. E Cipri, cu tot cu Epi, nu invers. Îndemnul meu e să nu ne temem când vine vorba de epilepsie. Păstrarea calmului e un pas important spre acceptarea ei.” - declară Bogdan Munteanu, scriitor.
„Am citit romanul lui Bogdan Munteanu vizualizându-l, imaginându-mi cum ar arăta în scenă. Am propus parteneriatul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Gr.T. Popa” şi împreună am co-produs primul spectacol din România care abordează teatral tematica bolii ca stigmat, a epilepsiei. Curatorierea lui este un proiect de medicină performativă mai mult decât necesar în procesul de conştientizare comunitară a unor problematici invizibilizate de societate. ‘Stai jos sau cazi’ realizat de echipa Teatrului Luceafărul Iaşi a fost selectat în Festivalul Naţional de Teatru şi a fost jucat în turneu la Teatrul Odeon Bucureşti.”, adaugă Oltiţa Cîntec, teatrolog.
Reacţiile celor din jur în faţa unei crize epileptice sunt descrise de pacienţi ca fiind marcate de frică şi neînţelegere, ceea ce accentuează izolarea celor care trăiesc cu această boală. Este importantă educaţia în comunitate, astfel încât oamenii să fie mai bine pregătiţi să răspundă cu empatie şi sprijin, nu cu teamă, şi să construiască o societate mai incluzivă.
„Provocările emoţionale resimţite de pacienţi şi familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calităţii vieţii. Este esenţial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activităţi care să le permită să îşi exprime emoţiile şi să împărtăşească experienţele. Intervenţiile timpurii şi suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât şi familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să îmbunătăţească comunicarea şi să construiască relaţii mai puternice în faţa adversităţilor. Este important ca profesioniştii din domeniul sănătăţii să recunoască aceste provocări şi să integreze sprijinul emoţional în planurile de tratament.” – Dr. Psih. Monica Bolocan, Clinica Neuroaxis.
Toate aceste aspecte prezentate conturează obiectivul principal al ASPERO, de a promova conştientizarea şi sprijinul pentru cei afectaţi de epilepsie. Iar pentru a veni cu acţiuni concrete în sprijinul lor, de Purple Day, pe 26 martie asociaţia organizează un eveniment online ‘Pacienţii întreabă, specialiştii epileptologi răspund’ adresat la nivel national. Evenimentul va fi transmis live pe pagina de Facebook a asociaţiei, între orele 19:00 – 21.00, fiind prezenţi medici neurologi specialişti, atât pentru adulţi cât şi pediatri. Vocea pacientului este importantă, de aceea evenimentul se axează pe adresarea de întrebări directe din parte pacienţilor şi aparţinătorilor.
Purple Day este recunoscută la nivel global ca Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informaţii despre această afecţiune neurologică des întâlnită şi pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie.
Te invităm să urmăreşti campania care se va desfăşura cu această ocazie pe canalele de social media ale asociaţiei ASPERO şi să-ţi manifeşti solidaritatea şi empatia faţă de persoanele care se confruntă cu această afectiune, copii, adulti si familiile lor.
Campania de conştientizare a epilepsiei din 2025 se desfăşoară cu sprijinul: Epiexpert, Angelini Pharma, Desitin Pharma şi Innovative Brain Solutions.
