Ziua Internaţională a Bolilor Rare: ANBR pledează pentru accesul echitabil la servicii medicale, sociale şi de sprijin

Ziua Internaţională a Bolilor Rare: ANBR pledează pentru accesul echitabil la servicii medicale, sociale şi de sprijin

Cea de-a 15-a ediţie a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA iar pacienţii sunt invitaţi să îşi împărtăşească povestea. Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBR) www.bolirareromania.ro promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor.

Ziua Internaţională a Bolilor Rare: www.rarediseaseday.org este un eveniment anual organizat de Eurordis: www.eurordis.org în parteneriat cu alianţele naţionale ale pacienţilor cu boli rare şi reprezintă alăturarea firească la o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiştilor şi serviciilor medicale, sociale şi educaţionale  pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

Scopul campaniei  noastre este informarea  şi conştientizarea comunităţii, a autorităţilor locale, naţionale şi internaţionale în legătură cu adaptarea politicilor şi serviciilor de sănătate şi sociale la nevoile persoanelor aflate în suferinţă, profesioniştilor din sănătate, pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate

În România, organizăm şi anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenţia autorităţilor şi comunităţii asupra nevoilor celor peste un milion de pacienţi cu boli rare din ţara noastră. Dintre evenimentele organizate, menţionăm: 4 webinarii, o conferinţă de presă, conferinţe naţionale, activităţi educative de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, evenimente de susţinere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanţe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziţii de artă şi fotografie, distribuirea unor materiale informative: pliante, cărţi de poveşti pentru copii, poveştile pacienţilor, rapoarte, etc.

În semn de solidaritate cu pacienţii cu boli rare şi familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timişoara, Universitatea de Medicină şi Farmacie Carol Davila din Bucureşti, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu Bucureşti, Primăria Municipiului Oradea şi casele pacienţilor. La nivel global se va forma un lanţ de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.

La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române ne-a transmis un mesaj de solidaritate şi empatie: “Este necesar să susţinem şi să asigurăm accesul echitabil la asistenţă medicală, diagnostic şi terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înţeleagă cât de important este să schimbăm în bine viaţa celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile şi îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăşi societăţii poveştile lor adevărate de viaţă, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveştile lor sunt despre curaj, omenie, suferinţă, solidaritate, sentimente şi gânduri, dar şi temeritatea de a acţiona şi de a face faţă bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează şi ne aduc mai aproape de semenii noştri aflaţi în nevoie.”

Au fost alături de noi: pacienţii, familiile lor, asociaţiile de pacienţi şi profesionişti, specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare, profesori, elevi, studenţi, voluntari, reprezentanţi ai industriei farma, jurnalişti şi reprezentanţi ai autorităţilor (Dna. Consilier Prezidenţial Conf. Dr. Diana Păun, Dna. Adriana Pistol, Secretar de Stat Ministerul Sănătăţii, Dl. Marius Stanciu, Secretar de Stat Ministerul Muncii şi Solidarităţii Sociale, reprezentanţi ai Ambasadei Franţei în România).

“Ziua Internaţională a Bolilor Rare este o ocazie de a evidenţia dificultăţile cu care se confruntă persoanele afectate de aceste boli şi mecanismele care există pentru a aborda această problemă majoră de sănătate publică. Franţa şi România depun eforturi pentru o mai bună îngrijire a persoanelor afectate; cooperarea dintre cele două ţări este esenţială, mai ales în context european. Lupta împotriva bolilor rare este o prioritate pentru Franţa în cadrul Preşedinţiei franceze a Consiliului Uniunii Europene”, a afirmat Dl. Joseph Giustiniani - Ataşat pentru Cooperare Instituţională şi director adjunct al Institutului Francez din România din partea Ambasadei Franţei la conferinţa de presă organizată de ANBR în 25.02.2022.

În contextul evenimentelor politice recente, nu putem să nu menţionăm comunitatea de boli rare din Ucraina! Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, alături de Eurordis - Boli Rare Europa ne exprimăm solidaritatea cu poporul ucrainean şi pacienţii cu boli rare din această ţară! Fiind o comunitate mai puţin mobilă şi adesea dependentă de îngrijire permanentă, trebuie să evităm o potenţială criză umanitară şi să ne asigurăm că persoanele care trăiesc cu boli rare, ale căror afecţiuni sunt adesea debilitante sau necesită îngrijiri medicale frecvente, nu sunt lăsate în urmă!

Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi din România în august 2007 pentru creşterea responsabilităţii comunităţii faţă de pacienţii afectaţi de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienţi, familii, specialişti şi autorităţi. In prezent, ANBRaRo are 48 de asociaţii membre.

viewscnt