Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) continuă în acest an, cu ocazia Zilei Internaţionale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII), campania ‚Generaţiile BII”, în cadrul căreia desfăşoară acţiuni educative pentru pacienţi, care urmăresc să contribuie la creşterea calităţii vieţii acestora.
“Anul acesta, ne-am propus să punem accent pe conştientizarea BII în rândul populaţiei pediatrice, pe fondul creşterii incidenţei BII în rândul copiilor, adolescenţilor şi al persoanelor tinere, aceştia fiind invitaţi să participe împreună cu părinţii la ateliere creative pentru înţelegerea emoţiilor lor, pentru o comunicare mai bună cu medicii, familia, profesorii. Deopotrivă, pacienţilor de toate vârstele le-am pregătit un atelier de nutriţie şi stil de viaţă sănătos, pentru a înţelege mai bine cum influenţează stilul de viaţă şi nutriţia evoluţia bolii lor”, a declarat Isabella Grosu, Preşedinte ASPIIR.
În ultimii ani în România a avut loc o creştere a incidenţei BII în rândul copiilor şi adolescenţilor, atât din cauza unor factori externi, precum lipsa alimentaţiei naturale în perioada de sugar, alimentaţia dezechilibrată, consumul mare de antibiotice cu urmări nefaste de dereglare a florei intestinale, un stil de viaţă dezordonat al adolescenţilor, excese de alimente tip fast-food sau înalt procesate, dar şi din considerente ce ţin de sistemul imunitar şi factorul ereditar. Din păcate, situaţia este agravată de faptul că mulţi dintre ei nu se adresează precoce medicului de specialitate, rămânând nediagnosticaţi în etapa iniţială.
„Pacientul cu suferinţă intestinală inflamatorie cronică este un pacient ce necesită o îngrijire multinodală, înalt specializată şi antrenată. Medicul de familie face parte din această echipă şi ajută la depistarea precoce a bolii, la monitorizarea bolii şi a comorbidităţilor, veghează generaţiile de pacienţi, inclusiv generaţiile cu BII. În acest context, grupul GastRO al SNMF, prin legătură strânsă cu ASPIIR, salută şi sprijină activităţile dedicate pacienţilor cu boli inflamatorii cronice, printr-o prezenţă activă. Ne dorim prin astfel de colaborări şi acţiuni comune să contribuim la îmbunătăţirea serviciilor medicale acordate în medicina primară tuturor persoanelor cu boli inflamatorii cronice”, a declarat Mihaela Udrescu, coordonatorul GastRo Grup SNMF, medic primar medicină de familie, medic specialist gastroenterologie.
Campania dedicată Zilei Internaţionale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale 2023 cuprinde următoarele activităţi:
- 19 mai, ASPIIR alături de European Federation of Crohn’s & Colitis Association – EFCCA, la iniţiativa KU Leuven, Belgia – va lansa un sondaj despre preferinţa pacienţilor în ceea ce priveşte tratamentele, sondaj care se adresează persoanelor cu vârsta de 60 de ani şi peste;
- 19 mai, 16.00-18.00, ASPIIR organizează o sesiune de storytelling la Librăria Cărtureşti Verona, cu sprijinul echipei medicale din Spitalul Clinic pentru Copii „Dr. V. Gomoiu”, coordonată de Dr. Iulia Ţincu, şi a celei din Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Grigore .Alexandrescu”. Invitatul povestitor este Adriana Ene, realizatoarea emisiunii radio „Bucuria Poveştilor” de la Radio Trinitas, iar ca obiective sesiunea îşi propune modelarea atitudinii micilor pacienţi faţă de boală, stimularea reducerii complexelor, stimularea comunicării cu medicul, a spiritului de solidaritate între colegi, încurajarea toleranţei, a empatiei în comunităţile şcolare faţă de pacienţii cu nevoi speciale.
- 24 mai, 16.00-18.00, ASPIIR organizează un atelier de nutriţie, având-o ca invitată pe Dr. Anca Hâncu, nutriţionist şi medic acreditat la nivel european în medicina stilului de viaţă. Sesiunea practică îşi propune să ofere informaţii despre rolul nutriţiei în gestionarea puseelor de boală, a inflamaţiei sau în menţinerea remisiei, cum stabilim o dietă adecvată, cum construim un plan alimentar corect. Evenimentul va avea loc la Third Place Meet-ups, strada Ion Movilă nr 8, Bucureşti, iar participarea este gratuită.
- 26-27 mai, Timişoara, ASPIIR va susţine o sesiune despre perspectiva pacientului cu BII şi a aparţinătorului copilului cu boala inflamatorie intestinală privind impactul asupra calităţii vieţii, în cadrul Simpozionului “Interdisciplinaritate în Bolile Inflamatorii Intestinale la copii”, la invitaţia organizatorilor, UMF Timişoara şi Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara. De asemenea, ne vom întâlni cu copiii cu BII şi părinţii acestora la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă pentru Copii “Louis Ţurcanu” Timişoara.
Dr. Iulia Ţincu, medic specialist gastroenterologie pediatrică: ''Se pare că modificarea stilului de viaţă, prin aşa-zisa «westernalizare» a felului în care recunoaştem particulele străine şi reuşim să ne apărăm, modifică felul în care microbiota intestinală este cultivată, îmbogăţită şi maturizată şi într-un final se naşte un proces inflamator cronic la nivelul peretelui intestinal, asta înseamnă că există o distrucţie a ţesutului normal. Discutăm de pacienţi care pierd în greutate, care au diaree cronică, marcată de emisia de sânge, devin anemici, cu o multitudine de alte semne şi simptome la nivelul întregului organism''.
Dr. Anca Hâncu, nutriţionist şi medic acreditat la nivel european în medicina stilului de viaţă: ''Stilul de viaţă şi alimentaţia sunt esenţiale în cazul pacienţilor cu Boli Inflamatorii Intestinale, de altfel două treimi dintre bolile cronice sunt cauzate de stilul de viaţă nesănătos. Mă bucur că pot fi pentru prima dată alături de ASPIIR şi de pacienţii cu BII care vor participa la eveniment, pentru a contribui cu sfaturi şi recomandări la o mai bună înţelegere a alimentaţiei şi nutriţiei în cazul acestor afecţiuni''.
În România, peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale, iar aceste afecţiuni se răsfrâng asupra vieţii personale şi profesionale. Doar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală, indiferent de vârstă sau stagiul bolii. De asemenea, accesul la medicamente de ultimă generaţie, la suplimente şi nutriţie corespunzătoare, simplificarea traseului pacientului şi măsuri pentru menţinerea unei vieţi sociale şi profesionale active sunt soluţii concrete pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu BII.
Activităţile derulate cu ocazia Zilei Internaţionale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale (BII) sunt o continuare a eforturilor constante şi proiectelor implementate pe tot parcursul anului de ASPIIR, printre care întâlnirile online de informare pentru pacienţi – „BII Online” – în cadrul cărora pacienţii intră în dialog cu medicii gastroenterologi şi alte specialităţi conexe; “SBS Action” - campanie pentru obţinerea nutriţiei parenterale pentru pacienţii cu Sindrom de Intestin Scurt; programul ASPIIR de educare în privinţa managementului fistulelor în Boala Crohn; programul de consiliere psihologică gratuită pentru pacienţi. Mai multe informaţii despre proiectele ASPIIR puteţi găsi accesând https://aspiir.ro/.
Partenerii campaniei sunt Takeda, Vifor Pharma, AbbVie, Janssen şi Sandoz.
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezenţa şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidenţă cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariţia) manifestărilor clinice şi prevenirea complicaţiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.
