Continuarea tratamentelor în perioada pandemiei pentru pacienţii cu boli rare, dar nu numai pentru ei, reprezintă o adevărată provocare, în special pentru cei care depind de spitale. Conform datelor EURORDIS (Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Boli Rare) 3 pacienţi din 10 au spus că spitalul în care mergeau pentru tratament a fost închis. Tot 3 pacienţi din 10 declară că întreruperea tratamentului le pune viaţa în pericol. O soluţie pretabilă în cazul unor pacienţi este tratamentul la domiciliu. Însă în România, chiar dacă există legislaţie mai este nevoie de unele clarificări, susţine Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBR).
Nu toţi pacienţii cu boli rare beneficiază de tratament la ora actuală. Dar în cazul afecţiunilor pentru care există terapii, o soluţie în pandemia de COVID-19 o reprezintă tratamentul la domiciliu, în special cel perfuzabil, având în vedere accesul dificil în spitale.
,,Doar specialistul poate să decidă când pacientul poate lua tratament la domiciliu. S-a elaborat Ordinul 715 prin care se poate face la domiciliu, dar nu se precizează cum poate fi scos tratamentul din spital, cine face tratamentul şi cine rambursează. Aceste lucruri sunt în analiză la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate”, a declarat Dorica Dan, preşedintele ANBR, în cadrul celei de-a IX-a ediţii a Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti, desfăşurată anul acesta în premieră exclusiv online.
Din cauza pandemiei, 50% dintre pacienţii cu boli rare au fost nevoiţi să anuleze sau amâne anumite intervenţii medicale, 58% dintre pacienţii din România au întrerupt programul de kinetoterapie, arată datele unui sondaj derulat de ANBR.
Pe de o parte, mulţi pacienţi au evitat şi încă evită spitalele pe de teama de-a nu se infecta cu virusul SARS-COV-2, pe de alta supraaglomerarea unităţilor sanitare, transformarea unora dintre ele în spitale suport COVID a făcut ca anumite servicii medicale să nu poată fi acordate sau să fie acordate cu dificultate, deci implicit şi pacienţii să aibă de suferit.
,,Există în rândul cadrelor medicale teama că tratamentul este foarte scump şi nu este foarte clar cum se poate scoate din spital, transportul trebuie să fie făcut în siguranţă. Sperăm ca CNAS să clarifice mai bine pentru spital scoaterea tratamentului din spital, să comunice aceste informaţii spitalelor, altfel fiecare spune că nu ştie dacă e legal sau nu”, a spus Dorica Dan.
9 din 10 pacienţi cu boli rare din Europa au trecut prin întreruperea îngrijirilor medicale în această perioadă. ANBR are în derulare 3 proiecte de sprijin în accesarea tratamentului la domiciliu.
,,Ajutăm asistenţii medicali în rambursarea transportului, facem un curs de instruire pentru asistenţii medicali care fac acest lucru la domiciliu”, a afirmat Dorica Dan, subliniind însă că nu toţi pacienţii sunt eligibili pentru tratamentele la domiciliu.
Despre situaţia pacienţilor cu boli rare din România în perioada pandemiei de COVID-19, despre adoptarea unui stil sănătos, medici, pacienţi şi jurnalişti discută 3 vineri la rând, respectiv 27 noiembrie, 4 decembrie şi 11 decembrie, în cadrul Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti 2020.
