Pandemia de Covid-19 a făcut ca digitalizarea să devină prima alfabetizare, nu cea de a doua, aşa cum eram obişnuiţi s-o considerăm până acum. Trăim într-o lume în care internetul este o a doua realitate şi în care identitatea online este mai importantă ca niciodată. În acest context, la nivelul Uniunii Europene se doreşte realizarea unui spaţiu european al datelor pentru Sănătate (European Health Data Space) ce permite accesul facil la informaţii medicale, ce poate răspunde nevoilor pacienţilor şi care respectă în acelaşi timp drepturile cetăţenilor europeni. ,,European Health Data Space este o iniţiativă legislativă a Uniunii Europene ce va avea o primă propunere în prima jumătate a anului viitor”, a declarat Veronica Popa, reprezentant Eurordis al Digital and Data Advisory Group (DAG).
Această iniţiativă ar avea potenţialul de a îmbunătăţii calitatea asistenţei medicale pentru pacienţii europeni oriunde s-ar afla ei, dar şi capacitatea de a impulsiona cercetarea şi de a informa deciziile medicale ce vor putea fi bazate pe informaţii corecte şi concrete.
În cadrul celei de-a zecea ediţii a Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti, organizată de Alianţa Naţională de Boli Rare din România, Veronica Popa, care se ocupă de implicarea pacienţilor în aspecte digitale la EURORDIS, a precizat că ,,întreaga societate civilă ar trebui să îşi expună punctul de vedere cu privire la această iniţiativă, deoarece doar aşa vom putea construi un spaţiu reprezentativ pentru nevoile şi aşteptările pacienţilor. Crearea acestui spaţiu european ar putea revoluţiona sistemul de sănătate la nivel european şi ar putea aduce o valoare adăugată imensă pacienţilor”.
Beneficiile pentru pacienţii cu bolile rare în materie de diagnosticare şi cercetare ar putea fi extrem de importante, a subliniat reprezentanta asociaţiei europene EURORDIS.
,,Cum ar fi să mergeţi la un medic, iar în momentul în care ajungeţi acolo, acesta să aibă deja întregul dvs istoric, indiferent de câţi alţi medici specialişti aţi vizitat sau câte alte spitale din alte ţări. Cum ar fi ca diagnosticarea unei boli rare să dureze câteva minute în loc de 5 şi 7 ani, sunt întrebări la care pentru prima dată putem spera să avem un răspuns. În acest moment informaţiile pacienţilor cu boli rare sunt împrăştiate în diferite sisteme de sănătate în diverse ţări. Este foarte greu ca cineva chiar dacă doreşte să studieze acea boală rară să aibă acces la toate aceste dosare individuale. Creând o punte între acestea informaţii şi făcându-le accesibile într-un singur sistem ar putea crea impulsul necesar revitalizării cercetării în domeniul bolilor rare”, a spus Veronica Popa la cea de-a doua sesiune a Şcolii de Boli Rare pentru Jurnalişti (SBRJ), ediţia a zecea.
Tema din acest an a SBRJ s-a axat pe telemedicina, roboţii şi aplicaţiile IT în domeniul bolilor rare. În ceea ce-i priveşte pe românii cu boli rare, 88% dintre ei s-au declarat mulţumiţi de serviciile medicale online în 2020, potrivit unei statistici prezentate de Alianţa Naţională de Boli Rare.
