Asociaţiile de pacienţi cu boli metabolice ereditare din România fac progrese în colaborarea la nivel internaţional. Unul dintre principalel avantaje ale acestor forme de colaborare este transmiterea informaţiilor între centre din diferite ţări în mod securizat, printr-o platformă specifică acestor reţele, cu acordul pacientului.
Astfel, Mihaela Dan, membru al organizaţiei Asociaţia Gaucher România, face parte din Consiliul pacienţilor (Patient board) al MetabERN, reţeaua europeană de referinţă pentru bolile metabolice ereditare.
O iniţiativă europeană a dus în anul 2017 la crearea a 24 de reţele virtuale - reţelele europene de referinţă (ERN – European Reference Network) -, care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe, prin colaborarea specialiştilor experţi din mai multe ţări.
”Aceste reţele virtuale pot fi accesate de specialişti din diferite ţări ale Europei în cazul unui pacient cu o boală rară sau complexă. Medicul referent face apel la colegii din reţeaua dedicată unei discipline specifice şi astfel obţine sprijin şi expertiză prin informaţii sau sfaturi legate de diagnostic, examene paraclinice, tratamente posibile”, a afirmat medicul Mihaela Dan, citată într-un comuni9cat al CASPA (Comunitatea Asociaţiilor de Pacienţi).
Transmiterea informaţiilor între centre se face securizat, printr-o platformă specifică acestor reţele, cu acordul pacientului.
Aceste date pot fi folosite ulterior de către specialist şi în alte scopuri (de cercetare, înfiinţarea unor registre de pacienţi), cu consimţământul pacientului.
De asemenea, specialiştii afiliaţi unei reţele pot participa şi la activităţi comune la nivel european, cum ar fi elaborarea ghidurilor clinice, organizarea unor cursuri de formare profesională pentru cadre medicale, pentru pacienţii care au rolul de ePAGs în aceste reţele şi alte persoane interesate.
”La nivel european s-a ajuns la un consens: nicio ţară nu poate trata singură toate bolile rare sau complexe, de aceea cooperarea şi schimbul de cunoştinţe între centre prin intermediul acestor reţele vor asigura un acces la cea mai bună expertiză disponibilă. În România avem deja 10 centre afiliate la aceste reţele din prima rundă de înscriere în reţele, iar în runda a doua, alte 6 centre sunt în evaluare finală. Centrul NoRo este acreditat ca centru de expertiză din anul 2017 şi face parte din Reţeaua RO-NMCA-ID (împreună cu Centrele de Expertiză pentru anomalii congenitale cu/ fără dizabilităţi intelectuale din Oradea, Timişoara, Craiova şi Iaşi) în Reţeaua europeană de referinţă pentru malformaţii congenitale şi dizabilităţi intelectuale rare ITHACA. Aceasta iniţiativa a AGR în domeniul bolilor metabolice vine să dea tonul colaborării centrelor din România cu furnizorii de sănătate din cadrul reţelei MetabERN”, a precizat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare România (ANBRaRo), Dorica Dan.
Reţelele europene de referinţă sunt orientate către pacienţi prin toate activităţile lor, încă de la înfiinţare.
Reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi sunt membri ai Consiliului de pacienţi cu rolul clar de a contribui la dezvoltarea reţelei, inclusiv acţionând ca actori în „comunicare şi informare” între pacient şi comunitatea medicala.
”Sperăm ca prin reprezentarea AGR, o asociaţie de pacienţi cu boli metabolice din România, în board-ul pacienţilor MetabERN, să atragem atenţia specialiştilor din România asupra necesităţii demersurilor afilierii la MetabERN a centrelor de expertiză naţionale în domeniul bolilor metabolice. Atât pacienţii din România, cât şi medicii, vor avea de câştigat în urma acestei colaborări europene”, a mai spus Mihaela Dan.
Bolile metabolice ereditare rare, în număr de peste 700, au de cele mai multe ori consecinţe grave, care pot pune viața pacienților în pericol. Aceste boli afectează în general mai multe organe, pot afecta persoanele de orice vârstă, iar gestiunea lor diagnostică şi terapeutică necesită o colaborare multidisciplinară.
