Pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII) din România au nevoie în continuare de creşterea calităţii îngrijirii, arată Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi Stomizaţilor din România (ASPIIR), care împlineşte în acest an 10 ani de proiecte şi implicare pentru pacienţii români.
BII, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice care se manifestă prin dureri abdominale, diaree, incontinenţă, pierdere în greutate, oboseală.
Impactul acestor afecţiuni se răsfrânge asupra vieţii personale şi profesionale, iar diagnosticarea corectă şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII şansa la o viaţă cât mai apropiată de cea normală.
ASPIIR a organizat, în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH), Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC), evenimentul online “10 ani de parteneriat şi implicare pentru pacienţii cu Boli Inflamatorii Intestinale”, la care au participat medici, pacienţi, autorităţi, reprezentanţi ai altor asociaţii de la nivel european.
“În urmă cu 10 ani, un grup mic de pacienţi şi medici au înţeles ca pacienţii cu BII au nevoie de o comunitate dedicată lor şi au fondat asociaţia ASPIIR. Creşterea numărului de pacienţi diagnosticaţi cu Boala Crohn şi Colită Ulcerativă, prea puţine informaţii despre Bolile Inflamatorii Intestinale la acel moment, apariţia unor forme complicate, lipsa unui grup de suport pentru aceşti pacienţi au fost motive convingătoare pentru ca în urmă cu mai bine de 10 ani să aspirăm la ceea ce este astăzi ASPIIR’’, a declarat preşedinte ASPIIR, Isabella Grosu, citată într-un comunicat remis 360medical.ro.
Obiectivele asociaţiei sunt susţinerea persoanelor cu BII, creşterea calităţii vieţii pacienţilor cu BII, creşterea calităţii sprijinului din partea familiei, prietenilor şi echipei medicale.
Asociaţia are în prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau aparţinători ai acestora, este partener al centrelor dedicate din întreaga ţară şi este membru activ al organizaţiilor europene.
“Înainte de 2011, incidenţa şi prevalenţa Bolilor Inflamatorii Intestinale în România erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescând însă an de an şi ajungând apoi în 2011 şi 2016, în aria Bucureştiului, să crească de 8 ori. Acest lucru ne-a facut să ne mobilizăm, să aducem pacienţii mai mult către noi, să îi considerăm parteneri, şi de aici şi ideea de a susţine ASPIIR”, a afirmat preşedintele SRGH, prof. dr. Cristian Gheorghe.
Una dintre priorităţile pentru următorii ani este operaţionalizarea registrului naţional al pacienţilor cu BII.
“Trebuie să privim spre viitor şi să vedem ce avem de făcut pe mai departe împreună cu ASPIIR: un lucru important este punerea în funcţiune a registrului naţional pentru Boli Inflamatorii Intestinale, dezvoltarea în continuare a centrelor dedicate îngrijirii pacienţilor cu BII, nu doar ca număr, ci şi prin trecerea la nivelul următor ca centre de excelenţă, ce necesită şi o finanaţare din partea statului. A treia direcţie importantă este dezvoltarea unor programe naţionale, pentru că pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente şi de medici care se ocupă de boala lui, iar a patra direcţie este să începem să dezvoltăm înţelegerea pentru nevoia de nutriţie a pacienţilor, pentru că nevoile lui nutriţionale sunt deosebite”, a declarat şeful Clinicii de Gastroenterologie din cadrul Institutului Clinic Fundeni, prof. dr. Mircea Diculescu.
În România, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII, mai ales persoane tinere şi chiar copii. De aceea, este foarte important ca acţiunile de creştere a calităţii îngrijirii şi implicit a calităţii vieţii pacienţilor cu BII să continue.
ASPIIR este singura asociaţie din România dedicată persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale şi celor purtătoare de stome, prin oferirea de programe educaţionale şi de informare, facilitarea accesului la informaţie medicală şi consiliere de specialitate, grupuri de suport.
Asociaţia este în contact permanent cu peste 1.500 de pacienţi cu BII şi aparţinători ai acestora din România, cu asociaţiile de pacienţi BII din Europa, precum şi cu societăţi medicale ale specialiştilor gastroenterologi din ţară sau din Europa.
