Până la această dată peste 6,5 milioane de români au fost vaccinate împotriva COVID-19 cu schema completă, iar peste un milion cu doza a treia. Pentru a afla care este situaţia privind vaccinarea în rândul românilor cu boli rare, Alianţa Naţională de Boli Rare (ANBR) a lansat un chestionar, iar primele rezultate au fost prezentate de Dorica Dan, preşedintele ANBR, la cea de-a zecea ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti.
,,Pacienţii cu boli rare au fost dublu afectaţi de pandemia de COVID-19. Ei trec prin situaţia aceasta de confuzie şi lipsa informaţiilor din totdeauna. Bolile rare sunt câteodată necunoscute chiar de către specialişti şi nu e de mirare, fiindcă sunt atât de multe şi diferite. De data aceasta în timpul pandemiei toată lumea s-a confruntat cu lipsa de informaţie şi confuzie, lipsa accesului la specialişti, inclusiv pacienţii cu boli rare”, a declarat Dorica Dan.
Rezultatele preliminare ale chestionarului, au arătat că 18,3% din pacienţii cu boli rare chestionaţi (131) s-au vaccinat cu toate cele 3 doze, iar 37,4% cu două doze.
,,63% din pacienţii cu boli rare, care au răspuns chestionarului s-au vaccinat, iar 37% nu s-au vaccinat. Chestionarul este în derulare şi sperăm ca până la sfârşitul anului avem rezultatele finale”, a precizat Dorica Dan, preşedintele ANBR, APWR şi ARCrare la prima sesiune din cele trei ale ediţiei aniversare din acest an a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti.
Majoritatea personalului şi pacienţilor de la Centrul NoRo, centru dedicat pacienţilor cu boli rare din România, au fost deja imunizaţi încă din prima etapă. În luna aprilie a acestui an, Petrina, o pacientă cu boli rare de la Centrul NoRo, a fost persoana cu numărul 50.000 din judeţul Sălaj care s-a vaccinat împotriva COVID-19.
,,Ne dorim ca pacienţii cu boli rare sa fie vaccinaţi pentru a-i feri de complicaţiile unei boli care poate fi extrem de severă, dar evident este o decizie pe care o ia fiecare, după consultarea medicului specialist”, a spus Dorica Dan.
Referitor la telemedicină, unul din subiectele abordate în această ediţie a Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti, 9 din 10 pacienţi cu boli rare care au participat la consultaţii online sau telemedicină s-au declarat mulţumiţi de această experienţă, spunând că a fost foarte utilă, potrivit datelor EURORDIS. Telemedicina, aplicaţiile IT şi roboţii în bolile rare vor fi dezbătute şi în celelalte două sesiuni ale Şcolii de Boli Rare pentru jurnalişti ce vor avea loc online pe 15 decembrie, respectiv pe 16 decembrie 2021.
