De Ziua Mondială de Conştientizare a Epilepsiei, celebrată pe 26 martie, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO) desfăşoară campania #SayNoToStigma. Peste 200 de testimoniale au fost primite de la români cu ocazia Purple Day 2023, majoritatea mesajelor îi susţin pe pacienţii cu epilepsie din România şi aparţinătorii acestora, care se confruntă cu numeroase probleme privind stigmatizarea la locul de muncă, grădiniţă, şcoală, în relaţiile de familie sau cuplu, din partea întregii societăţi, în fiecare zi din viaţa lor.
În România sunt 124.583 de persoane care suferă de această boală, multe dintre ele confruntându-se cu probleme la locul de muncă, grădiniţă, scoală şi în relaţiile cu ceilalţi.
,,În România, numărul total de pacienţi cu epilepsie în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a declarat conf. dr. Ioana Mîndruţă, coordonator al Unităţii de Monitorizare a Epilepsiei din cadrul SUUB si al Programului National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente la evenimentul online organizat de ASPERO cu ocazia Purple Day.
În luna martie 2023 asociaţia ASPERO a realizat o cercetare a nevoilor neacoperite din ţara noastră în ceea ce priveşte diagnosticarea, serviciile medicale şi sociale acordate, accesul la tratamente, conştientizarea publicului larg şi problematica stigmatizării. Cu acest prilej, numărul de testimoniale venite din partea celor care se confruntă cu acest diagnostic (pacienţi, aparţinători, susţinători din parea familiei sau prieteni) a fost impresionant, ca şi situaţiile şi poveştile de viaţă la care au făcut referire.
,,În urma cercetării realizate de ASPERO a rezultat că în 70% din cazuri diagnosticul se pune în copilărie. În 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel naţional, dar este îmbucurător că, deşi mai mult de jumătate dintre pacienţi îşi schimbă neurologul în timpul vieţii (din alte motive decât trecerea de la copii la adulţi), comunicarea medic-pacient este bună şi foarte bună în 88% din cazuri, după pandemie mulţi doctori începând să comunice şi pe telefon, canale social media sau videoapeluri, deşi în mica măsură. Pacienţii cu epilepsie au în majoritatea cazurilor prescrise mai multe medicamente în acelaşi timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce priveşte lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător iar autorităţile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, a declarat Ileana Ştefan, director executiv ASPERO şi persoană cu epilepsie.
De altfel, într-un interviu video acordat 360medical.ro, Ileana Ştefan a subliniat că în România sunt şi pacienţi care refuză să meargă la medic.
,,Sunt foarte mulţi pacienţi cu forme uşoare de epilepsie care nu sunt înregistraţi ca fiind bolnavi cu epilepsie, deşi ei îşi iau tratamentul de epilepsie. Dar preferă să ţină ascuns acest diagnostic”, a declarat directorul executiv ASPERO.
Referindu-se la rezultatele cercetării ASPERO, reprezentanta asociaţiei a spus că 66% dintre respondenţi fac schimbări în stilul de viaţă, dar foarte puţini apelează la suport psihologic, din cauza necunoaşterii şi a nedecontării eficiente a acestor servicii.
,,Cele mai multe dintre problemele ne sunt ridicate în privinţa discriminării la locul de muncă şi în cazul sistemului educational, şcoală, grădiniţă dar şi facultate. 70% nu au declarant oficial diagnosticul, 33% şi-au pierdut locul de muncă sau au schimbat şcoala din cauza afecţiunii, iar peste 50% consideră că diagnosticul de epilepsie contribuie la stigmatizarea din partea societăţii”, a adăugat reprezentanta asociaţiei.
,,Nu poţi declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu îşi doreşte complicaţii, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La şcoală nu am menţionat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalţi şi nu îţi permiţi să trăieşti zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă şi educaţie, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedaţi, bolnavi mental, retardaţi etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiaţi cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformaţi, care nu au nici cel mai mic interes să înţeleagă. Sunt câteva activităţi la care am renunţat în viaţă din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanşatorul unei crize, dar odată cu timpul înveţi să gestionezi emoţiile şi atitudinea faţă de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”, a povestit Anca, persoană cu epilepsie.
Alte testimoniale din cele peste 200 trimise la ASPERO arată cu ce se confruntă părinţii copiilor cu epilepsie.
,,M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut grădiniţă pentru băieţelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădiniţe 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus ca băiatul are epilepsie!”, scrie un părinte.
,,Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la şcoală profesorilor şi colegilor, nu am reuşit să schimb prea mult opinia lor. Îşi doreşte să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”, a arătat un alt părinte.
Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau şi militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România.
