La prima dezbatere online din 2023, organizată de redacţia 360medical.ro pe 23 februarie, a confirmat participarea prof. univ. dr. Dana Craiu, şefa Disciplinei Neurologie Pediatrică de la Facultatea de Medicină a UMF ,,Carol Davila” Bucureşti, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, Bucureşti şi preşedinte al Societăţii Române Împotriva Epilepsiei (SRIE). ,,Avem nevoie de pacienţi în echipă, să ne spună de ce au nevoie pentru a putea schimba în bine viaţa acestora”, a precizat prof. dr. Dana Craiu, referindu-se la pacienţii cu boli rare neurologice.
Pe 23 februarie 2023 va avea loc începând cu ora 18 dezbaterea online Rare Disease360, un eveniment din seria conferinţelor 360APT Acces, politici, terapii, la care vor participa speakeri din domeniul bolilor rare, medici geneticieni şi alţi specialişti implicaţi în diagnosticarea, tratarea şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare, experţi în sănătate publică, reprezentanţi ai autorităţilor şi ai asociaţilor de pacienţi.
Subiectele dezbătute în cadrul celei de-a treia ediţii a evenimentului sunt: diagnosticarea, prima problemă în depistarea bolilor rare, screeningul neonatal în România şi testarea genetică în bolile rare, accesul pacienţilor cu boli rare la medicaţie, inclusiv la terapiile genice şi tratamente personalizate, administrarea tratamentelor la domiciliu, dar şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare la domiciliu.
Prof. univ. dr. Dana Craiu este şi membru fondator al Fundaţiei Române de Neurologie şi Epileptologie (RONEP) şi va prezenta la dezbatere proiectul fundaţiei ,,Împreună MULŢI pentru RARI”, dedicat copiilor cu boli rare neurologice.
,,Am vrea să creăm un loc care să fie al lor, al pacienţilor cu boli rare”, a declarat într-un interviu video pentru 360medical.ro prof. univ. dr. Dana Craiu, la lansarea proiectului în 2022 la Slănic Prahova.
La Rare Diseases 360, reputatul neurolog pediatru va veni cu mai multe informaţii despre proiect, dar şi cu detalii despre un eveniment dedicat pacienţilor cu neurofibromatoză, care va fi organizat la Spitalul Clinic de Psihiatrie ,,Prof. Dr. Al. Obregia” chiar pe 28 februarie 2023, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Dacă aveţi întrebări pentru prof. dr. Dana Craiu sau pentru ceilalţi speakeri prezenţi la eveniment, le puteţi pune în direct pe pagina de Facebook a 360medical.ro.
Dezbaterea Rare Disease360 va fi transmisă live pe siteul 360medical.ro, pe Facebook şi pe Youtube. Şi-au anunţat participarea şi Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare (ANBRaRo), dar şi Claudiu Miu, fost campion naţional şi balcanic la escaladă, fondatorul Asociaţiei Climb Again şi coordonatorul Lotului Naţional De Paraclimbing.
