România se situează în continuare pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce priveşte calitatea tratamentului în hemofilie, arată datele prezentate într-o conferinţă de specialitate desfăşurată online.
Webinarul Share Experience, cu tema „Hemofilia – accesul pacienţilor la tratament”, a fost organizat de Asociaţia Română pentru Cancere Rare.
Participanţii au avertizat că, în ciuda creşterii bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie, costul mediu per pacient este încă foarte redus, fiind de 7-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Franţa, Italia, Spania sau Marea Britanie.
Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viaţă şi o evoluţie handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi.
În 2017, bugetul pentru Programul Naţional de Hemofilie a crescut cu 270%. Medicamentele care sunt autorizate în UE ajung cu uşurinţă în România şi sunt rambursate total, dar pacienţii cu hemofilie nu beneficiază de un flux continuu de acces la tratament.
„Este dureros să existe buget alocat, iar pacientul să nu aibă acces la suficient factor, în contextul în care acest buget a fost alocat pentru pacienţii cu hemofilie. Cred că trebuie să avem întâlniri mai dese cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate ca să vedem unde anume se produce această întrerupere şi de ce nu ajunge pacientul să aibă suficient factor”, spune preşedintele ARC Rare, Dorica Dan.
"Din păcate, la mai multe boli rare am observat scăderea bugetului pe motiv că nu se consumă banii. Dar asta se întâmplă pentru că nu există criterii stricte de raportare, precum şi de a scrie tratamentul şi există multe probleme de comunicare de la nivel local până la nivel naţional", a completat Dorica Dan.
Hemofilia face parte din grupul de boli rare care şi-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic imprortant.
”Este un tratament dificil, pe cale intravenoasă, şi nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viaţa. Lipseşte o reţea a centrelor şi ajungem acum în situaţia în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creştere fantastică, dar din păcate bugetul a scăzut în fiecare an şi predicţia noastră e că va continua cu această scădere. În mod firesc, bugetul se alocă în funcţie de consum, ori noi creăm imaginea unei asistenţe bine bugetate în care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au dat”, a explicat prof. dr. Margit Şerban, medic primar hematologie.
Pacienţii cu hemofilie au nevoie de acest tratament efectuat cu regularitate pentru că: se reduc complicaţiile medicale, se înlătură zilele de pasivitate fiind reduse sângerările, le permite să rămână activi, li se îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi se reduce cererea de resurse medicale dacă primesc tratament corespunzător.
În hemofilie există ghiduri de tratament internaţionale care au fost stabilite foarte clar şi au luat în calcul vocea pacienţilor. ”La nivelul tratamentului nu există niciun motiv pentru ca medicii să nu trateze la cele mai înalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite şi sunt cunoscute la nivel internaţional”, spune Amanda Bok, CEO al Consorţiului European pentru Hemofilie.
În prezent există peste 40 de produse de tratament pentru hemofilie, plus multe altele care sunt în procesul de dezvoltare, iar la nivel european se discută despre terapia genetică.
