Ziua mondială a tulburărilor de mişcare: Peste 70.000 de români, diagnosticaţi cu boala Parkinson. ONG-uri din UE, „Apel la acţiune”

Ziua mondială a tulburărilor de mişcare: Peste 70.000 de români, diagnosticaţi cu boala Parkinson. ONG-uri din UE, „Apel la acţiune”

Tulburările de mişcare sunt afecţiuni neurologice care pot fi deosebit de dificil de diagnosticat, tratat şi înţeles. O serie de ONG-uri din Uniunea Europeană, din domeniul tulburărilor neurologice, fac apel la acţiune cu ocazia Zilei mondiale a tulburărilor de mişcare. Tema din 2024: Combaterea stigmatizării.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Tulburărilor de Mişcare, de vineri, 29 noiembrie,  un grup de ONG-uri din Uniunea Europeană (UE), printre care Parkinson Europe, Societatea Tulburărilor de Mişcare şi Federaţia Europeană a Asociaţiilor Neurologice, precum şi AbbVie, şi alte zece organizaţii naţionale au lansat un  „Apel la acţiune” către factorii de decizie politică pentru a asigura un acces mai echitabil la îngrijirea tulburărilor neurodegenerative.

„Apelul nostru la acţiune este să ne asigurăm că mai mulţi dintre aceşti profesionişti sunt instruiţi şi încorporaţi în toate echipele clinice şi că tehnologii mai bune îi conectează cu persoanele cu Parkinson din locaţii îndepărtate din punct de vedere geografic”, a declarat Amelia Hursey, directorul de cercetare al Parkinson Europe.

În raportul lor, aceştia solicită o mai bună recrutare şi păstrare a personalului medical esenţial, o formare standardizată pentru asistenţii medicali din domeniul neurodegenerării şi o creştere a cercetării pentru a sprijini tehnologiile inovatoare şi instrumentele de partajare a datelor cu scopul de a îmbunătăţi accesul la asistenţă medicală şi rezultatele pentru pacienţii cu Parkinson

Aproximativ 1,2 milioane de persoane din Europa trăiesc cu Parkinson, o cifră care se estimează că se va dubla în cinci ani, punând presiune pe pacienţi, pe îngrijitorii acestora şi pe sistemele de sănătate.

Ce sunt tulburările de mişcare

Tulburările de mişcare sunt afecţiuni neurologice care afectează controlul motor corporal, perturbând viaţa unui individ.

Aceste tulburări sunt incredibil de variate, incluzând atât mişcări încetinite, cât şi involuntare. Cauzele sunt la fel de vaste, sau uneori complet necunoscute.

Tulburările de mişcare afectează mult mai mult decât mişcarea. Simptomele nemotorii pot varia de la constipaţie la halucinaţii şi pierderi de memorie.

Tratamentul este complicat. Cele mai multe opţiuni pot doar să amelioreze simptomele şi să slăbească în timp, astfel încât îngrijirea necesită monitorizare şi gestionare constantă.

Deoarece acestea pot fi o provocare atât pentru diagnosticare, cât şi pentru gestionare, este important să consultaţi un specialist care este instruit să identifice şi să trateze aceste tulburări.

Prevalenţa este în creştere, depăşind estimările, boala Parkinson fiind în prezent boala cerebrală cu cea mai rapidă creştere.

În România, statisticile oficiale indică 72.000 de pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune neuro-degenerativă progresivă clinic, dintre care 8.100 în Bucureşti. Ultimele estimări arată că numărul pacienţilor se va dubla până în 2030.

La nivel mondial prevalenţa bolii Parkinson s-a dublat în ultimii 25 de ani. Estimările globale din 2019 arătau peste 8,5 milioane de persoane diagnosticate cu această boală, potrivit Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS).

Tipuri comune de tulburări de mişcare şi simptomele acestora

Tulburările de mişcare sunt un grup de afecţiuni ale sistemului nervos care afectează mişcarea. Acestea pot cauza fie mişcări crescute, fie mişcări reduse sau lente. Aceste mişcări pot fi sub controlul persoanei, cunoscute drept voluntare, sau mişcările pot să nu fie sub controlul persoanei, cunoscute ca involuntare.

Există multe tipuri de tulburări de mişcare care provoacă simptome diferite, printre care:

Ataxia. Ataxia afectează partea din creier care controlează mişcarea coordonată. Ataxia poate provoca mişcări stângace ale braţelor şi picioarelor şi pierderea echilibrului. De asemenea, ataxia poate modifica vorbirea unei persoane şi poate provoca alte simptome. Există multe cauze ale ataxiei, inclusiv afecţiuni genetice şi degenerative. De asemenea, ataxia poate fi cauzată de o infecţie sau de o altă afecţiune tratabilă.

Coreea. Coreea provoacă mişcări involuntare scurte, neregulate, oarecum rapide, care se repetă la nesfârşit. De obicei, mişcările implică faţa, gura, trunchiul, braţul şi piciorul. Coreea poate arăta ca o agitaţie exagerată. Cea mai frecventă coree genetică este boala Huntington. Această boală este transmisă de la un părinte şi se agravează în timp. Ea poate fi confirmată prin teste genetice. Boala Huntington are trei tipuri de simptome. Acestea includ mişcări care nu pot fi controlate, probleme cu gândirea şi afecţiuni psihice.

Distonia. Această afecţiune implică contracţii musculare involuntare care cauzează răsuciri, posturi neregulate sau mişcări repetitive. Distonia poate afecta întregul corp sau o parte a corpului. cel mai frecvent tip de distonie la adulţi este distonia cervicală. În distonia cervicală, muşchii gâtului se contractă involuntar. Acest lucru face ca mişcările capului să se încline într-o parte, înainte sau înapoi. De asemenea, capul poate tremura, cunoscut sub numele de tremor.

Tulburare funcţională de mişcare. Această afecţiune poate semăna cu oricare dintre tulburările de mişcare, dar nu este cauzată de o boală a sistemului nervos, cunoscută şi sub numele de boală neurologică. Tulburările funcţionale de mişcare sunt tratabile.

Atrofia sistemului multiplu. Această afecţiune rară afectează mai multe sisteme cerebrale şi se agravează în timp. Atrofia sistemului multiplu provoacă o tulburare de mişcare, cum ar fi ataxia sau parkinsonismul. De asemenea, poate provoca tensiune arterială scăzută, simptome ale vezicii urinare şi vise care acţionează.

Miclonia. Mioclonia este spasmul rapid şi spontan al muşchilor.

Boala Parkinson. Boala Parkinson provoacă tremurături, rigiditate musculară, mişcări lente sau diminuate sau pierderea echilibrului. De asemenea, poate provoca simptome care nu sunt legate de mişcare. Aceste simptome includ o reducere a simţului mirosului, constipaţie, vise care se execută şi un declin al abilităţilor de gândire. Boala Parkinson se agravează lent în timp. Parkinson este o afecţiune neurologică progresivă, cu cel mai rapid ritm de creştere a numărului de persoane diagnosticate la nivel mondial, dintre bolile care afectează creierul. În prezent, este a doua cea mai întâlnită tulburare neurodegenerativă legată de vârstă (după boala Alzheimer).

Parkinsonism. Parkinsonismul este un termen general pentru încetinirea mişcării împreună cu rigiditate, tremurături sau pierderea echilibrului. Există mai multe cauze diferite. Boala Parkinson şi anumite medicamente care blochează dopamina sunt cele mai frecvente cauze. Alte cauze includ tulburări degenerative, cum ar fi atrofia sistemului multiplu şi paralizia supranucleară progresivă. Accidentul vascular cerebral sau traumatismele craniene repetate pot provoca, de asemenea, parkinsonism.

Paralizia supranucleară progresivă. Aceasta este o afecţiune rară a sistemului nervos care provoacă probleme cu mersul, echilibrul şi mişcările ochilor. Poate semăna cu boala Parkinson, dar este o afecţiune distinctă.

Sindromul picioarelor neliniştite. Această tulburare de mişcare provoacă dureri, mâncărimi sau senzaţii la nivelul picioarelor în timp ce persoana stă relaxată sau întinsă. Senzaţia dispare adesea odată cu mişcarea.

Dischinezie tardivă. Această afecţiune neurologică este cauzată de utilizarea pe termen lung a anumitor medicamente pentru tratarea afecţiunilor psihice, numite medicamente neuroleptice. De asemenea, poate fi cauzată de un medicament gastrointestinal comun numit metoclopramidă (Reglan, Gimoti). Diskinezia tardivă determină mişcări involuntare care apar la nesfârşit. Simptomele includ grimasa, clipitul din ochi şi alte mişcări.

Sindromul Tourette. Aceasta este o afecţiune neurologică asociată cu mişcări repetitive şi sunete vocale numite ticuri. Ticurile sunt mişcări voluntare, dar sunt cauzate de o nevoie involuntară de a face mişcările. Sindromul Tourette debutează între copilărie şi adolescenţă.

Tremor. Această tulburare de mişcare provoacă scuturarea ritmică a unor părţi ale corpului, cum ar fi mâinile, capul sau alte părţi ale corpului. Cel mai frecvent tip este tremorul esenţial.

Demenţa cu corpi Levy (LBD) este al doilea cel mai frecvent tip de demenţă după boala Alzheimer. (LBD) este o tulburare a creierului care poate duce la probleme de gândire, mişcare, comportament şi dispoziţie.

viewscnt