În România există circa 2.000 de pacienţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC), care trebuie să facă periodic testul BCR-ABL, o analiză genetică de bază în această afecţiune, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii.Analiza costă cel puţin 700 de lei şi nu este decontată de casele de asigurări de sănătate, ceea ce înseamnă că pacienţii trebuie să suporte costurile din propriul buzunar. În februarie, mai multe organizaţii de pacienţi au solicitat Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL, iar răspunsul a fost favorabil. Totuşi, nu este clar de când va fi decontată această analiză.
În februarie, 360medical.ro a relatat demersul organizaţiilor ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare, asociaţia „Dăruieşte Viaţă” şi a unor pacienţi diagnosticaţi cu LMC, care au solicitat, printr-un memoriu depus la CNAS, Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL.
Asociaţia „Dăruieşte Viaţă” a anunţat că a primit răspuns pozitiv la această solicitare.
"Am primit răspuns pozitiv de la Ministerul Sănătăţii cu privire la decontarea analizei BCR-ABL pentru pacienţii cu leucemie mieloidă cronică! Comisia de Hematologie a Ministerului Sănătăţii confirmă că este oportun ca pacienţii cu LMC să beneficieze de această analiză în mod gratuit. Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a declarat public că va implementa decizia. Aşteptăm informaţii oficiale cu privire la data de când va fi decontată", a precizat asociaţia.
Testul BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii. Analiza se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii.
În prezent, testul BCR-ABL nu este inclus în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionat ca fiind indispensabil în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale.
În România sunt detectate aproximativ 148 de cazuri noi de LMC în fiecare an şi există circa 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie.
„Statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care îţi spune ce tratament să urmezi”, au precizat organizaţiile de pacienţi.
Doar două laboratoare sunt acreditate în ţară pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul analizei variază de la 700 până la 2.000 de lei.
„Autorităţile statului român nu le oferă pacienţilor cu LMC nicio şansă să lupte pentru viaţa lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu şi analiza prin care ştii ce tratament trebuie să urmezi”, declara Oana Gheorghiu, fondatoare a asociaţiei „Dăruieşte Viaţă”, în luna februarie.
„Aceşti pacienţi au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluţia bolii, ca să nu mai menţionăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament”, a completat OanaGheorghiu
Preşedinte ARCrare, Dorica Dan, a evidenţiat că tratamentul LMC este un exemplu de succes, pacienţii cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-şi continue viaţa şi să contribuie activ dacă sunt monitorizaţi periodic.
