Stigmatizarea este cea mai mare problemă a românilor cu epilepsie. Din acest motiv, unii dintre ei evită să declare că suferă de această afecţiune. O cercetare a Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), realizată cu ocazia PurpleDay2023 dar care va continua pe tot parcursul anului 2023, a scos la iveală că 29% dintre românii chestionaţi nu au declarat diagnosticul de epilepsie la înscrierea la şcoală sau la angajare, iar 33% şi-au schimbat şcoala sau şi-au pierdut jobul din cauza bolii.
ASPERO a realizat un sondaj în rândul a peste 300 participanţi privind nevoile persoanelor cu epilepsie şi conform rezultatelor sondajului 29% dintre românii cu epilepsie nu pot lucra din cauza diagnosticului.
,,Avem şi pacienţi care refuză să meargă la medic. Pe de o parte, din discuţiile purtate cu ei am înţeles situaţia. Noi avem o statistică: aproximativ 125.000 de oameni diagnosticaţi, dar din sursele specialiştilor numărul lor este aproape dublu. Pentru că sunt foarte mulţi pacienţi cu forme uşoare de epilepsie, nu sunt înregistraţi ca fiind bolnavi cu epilepsie, deşi ei îşi iau tratamentul de epilepsie. Dar preferă să ţină ascuns acest diagnostic”, a declarat Ileana Ştefan, director executiv ASPERO
Pentru a nu-şi pierde prietenii, jobul, mai ales că mulţi dintre pacienţii cu epilepsie au funcţii de conducere, preferă să spună de ce boală suferă.
,,Boala în sine, epilepsia, este o boală neurologică, nu psihiatrică. Se face tot timpul confuzia între epilepsie şi nebunie”, a atras atenţia directorul executiv ASPERO.
Din cauza acestei percepţii, sunt şi pacienţi care refuză diagnosticul şi alţii care refuză tratamentul.
,,Dacă aş fi pacient, mi-aş lua tratamentul şi-aş încerca să lupt cu epilepsia. Viaţa noastră de zi cu zi e o luptă. Aşa şi a pacientului. Ea ar trebui să fie o luptă cu el, să-şi demonstreze lui, nu trebuie să demonstreze cuiva că poate să ducă o viaţă normală. Nu are nimeni dreptul să ne priveze de această viaţă normală. Şi în general pacienţii pot duce o viaţă normală”, a spus Ileana Ştefan.
Teama de-a nu face crize de epilepsie reprezintă una dintre cele mai mari provocări ale acestor pacienţilor fie ei copii, fie adulţi.
Directorul executiv ASPERO explică ce să facem când asistăm la o criză de epilepsie făcută de o persoană aflată lângă noi.
,,În special în cazul copiilor, întotdeauna rămânem în permanenţă lângă persoana care se află în criză, îndepărtăm toate obiectele contondente, tot ce ar putea fi dur, de care s-ar lovi persoana, să nu se rănească. Nu băgăm nimic în gură conform miturilor din popor, nu-l mişcăm brusc, nu-l tragem brusc, nu-i dăm apă sau mâncare până pacientul nu devine conştient”, a afirmat Ileana Ştefan.
Dacă criza durează mai mult de 5 minute, atunci e indicat să sunăm la Serviciul de Ambulanţă. ,,Se mai sună la Salvare în condiţiile în care pacientul nu-şi revine sau după prima criză el intră într-o altă criză”, a subliniat directorul executiv ASPERO.
Dacă criza de epilepsie se produce în public, în cazul copiilor se recomandă îndepărtarea privitorilor.
,,Copilul îşi revine după criză şi are nevoie de un timp poate puţin mai lung decât adultul, pentru a reveni în mediul actual. De exemplu, dacă a avut criza loc la şcoală, ca să revină în anturaj, în faţa colegilor, el are nevoie de un timp mai îndelungat să accepte că a avut acea criză şi dacă am avea educatori profesori care să ştie să-i încurajeze, că totul a fost, a trecut, i-ar ajuta, i-ar încuraja foarte mult să se deschidă în faţa colegilor, a concluzionat Ileana Ştefan.
Vezi şi: Ar trebui să acceptăm acest diagnostic de epilepsie
